Любовь не считает хромосомы
занимательные факты по коррекционной педагогике

Слайд 1

Любовь не считает хромосомы Пособие для родителей

Слайд 2

Дорогие родители! У вас родился ребёнок с синдромом Дауна и вы находитесь перед выбором : забрать ребёнка из родильного дома сразу домой; подержать ребёнка в больнице несколько дней, для того чтобы приспособиться к новой ситуации; отдать ребёнка на воспитание в специальное учреждение для больных детей; отказаться от ребёнка и забыть о его существовании. Прежде чем принять решение, познакомьтесь с тем, что написано в этой брошюре. Мы надеемся, что это поможет вам. Знайте : вы не одиноки . В этой брошюре нам бы хотелось рассказать о том, что такое синдром Дауна, о первых шагах в жизни вашего ребёнка и о проблемах, которые могут возникнуть, о перспективах его развития и о его возможностях.

Слайд 3

Почему синдром Дауна – не болезнь Мифы и стереотипы о синдроме Дауна Чем похожи друг на друга люди с синдромом Дауна Почему они – «солнечные дети» Почему ребенку с синдромом Дауна особенно нужна семья Справится ли с нагрузкой одинокий родитель Какие занятия необходимы детям с синдромом Дауна Как заниматься дома Как развивать подростков с синдромом Дауна Кто из него вырастет Успешные люди с синдромом Дауна Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь Рекомендации для родителей Содержание

Слайд 4

Почему синдром Дауна – не болезнь Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» – некорректно и абсурдно. Причина рождения человека с синдромом Дауна – лишняя хромосома, 47-я. Обычно у людей 46 хромосом в каждой клетке тела, расположенные парами: 23 наследованы от отца и 23 – от матери. А у людей с синдромом Дауна в одной из таких пар присутствует дополнительная хромосома – трисомия . Она-то и дает тот набор физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет по-другому развиваться. Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто: примерно один случай на 800 новорожденных. Рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, у людей разной национальности и социального статуса, независимо от экологии и климата. Так что ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет, а ученые до сих пор не выяснили, что служит причиной этой «генетической аномалии». Кариотип мальчика с синдромом Дауна

Слайд 5

Согласно онлайн-энциклопедии биологии человека, люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от: кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца); болезни Альцгеймера острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, у них нередко отмечаются нарушения пищеварения, выражен авитаминоз. Люди с синдромом Дауна – не больные. И если у кого-то встречается мнение, что « дауна » можно вылечить – это совершенно не так. Синдром – это набор признаков, который присутствует у человека. Это можно назвать разве что «сбоем природы», « ненормой развития».

Слайд 6

Мифы и стереотипы о синдроме Дауна В России предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна по-прежнему много. Миф №1: «С моей семьей этого никогда не случится». Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, это генетическая случайность. Миф № 2: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь Дауна». На самом деле, эти дети вообще не больны, и говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Синдром Дауна- это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков, которые нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции и вполне ей поддаются. Миф № 3: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет» . На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать . А детки в семьях, которых очень любят и растят, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети.

Слайд 7

Что же касается того , кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. У тверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго. Миф № 4: «Эти дети бесполезны для общества, о чем косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз» . На самом деле название «синдром Дауна» — производное от имени английского врача Л. Дауна (L. Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в духовной. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями. Миф № 5: «Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от нее обязательно уходит муж» . Действительно, бывает. Семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка.

Слайд 8

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребенка с синдромом Дауна, то их семья становится семьей-изгоем, от нее отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестер, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют» . На самом деле, такие семьи не только не теряют прежних друзей и знакомых, но приобретает такое количество новых, какого, возможно, и не было бы, если бы не рождение такого вот «особенного» ребенка. Здесь главное — по-настоящему принять своего ребенка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребенку и к вам соответственно. Миф № 6: «Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов». Это не так: существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребёнком в специальных учреждениях — синдром госпитализма . Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

Слайд 9

Чем похожи друг на друга люди с синдромом Дауна У людей с синдромом Дауна есть особенности, которые их объединяют. Например , особенности внешнего вида: плоский затылок и плоское лицо, широкая переносица, выступающая вперед нижняя челюсть, низкое расположение и недоразвитость ушей, кожная складка на шее, глазки особой формы с приподнятым наружным углом. Кроме того, у детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус во всем теле, и потому они очень мягкие, немножко рыхлые. И это такая их особенность, которую надо обязательно исправлять – много работать с их физическим развитием. Сопровождающее заболевание многих детей с синдромом Дауна – порок сердца, и это должен знать каждый человек. У ребенка с синдромом Дауна наблюдается умственная. Нарушение интеллектуального развития — чаще всего один из признаков синдрома Дауна. Но это еще не приговор, потому что чем больше вкладывать в этого ребенка изначально, тем больше можно получить обратно. В общении с другими людьми, в обслуживании себя, в организации своего жизненного пространства люди с синдромом Дауна могут делать все. И если их этому научить, то окружающие будут принимать их с радостью, другим будет интересно с ними общаться, а это немаловажный фактор.

Слайд 10

Почему они — «солнечные дети» Дети с синдромом Дауна – очень теплые в эмоциональном плане. Они все очень открытые, наивные, трогательные. Про них говорят, что они «солнечные дети», и это неспроста – есть у них такая особенность. Они абсолютно открыты ко всему миру. Все психологи говорят, что доверие к миру – это первая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку, после того как он рождается. А дети с синдромом Дауна изначально рождаются с доверием к этому миру. Они контактные, улыбаются всем, и рады любому другому человеку уже по факту его существования. Природа или Бог наградили их тем, чего в сегодняшнем обществе нам так не хватает.

Слайд 11

Почему ребенку с синдромом Дауна особенно нужна семья Эти дети не могут без эмоционального тепла и эмоциональной близости. И, конечно, нигде, кроме как в семье, они не смогут получить этого тепла, этой близости и любви в полном объеме. Поэтому любой другой вариант воспитания для человека с синдромом Дауна – совсем не годится. Безо всякого преувеличения. Им очень нужны все эмпатийные вещи – контакт как словесный, так и телесный. Это те люди, которые в эмоциональной пустоте просто завянут, ослабнут. У детей с синдромом Дауна, да и вообще у людей главная сторона жизни – эмоции. Поэтому таким детям очень нужны настолько близкие люди, и такой уровень контакта, при котором они смогут эту свою эмоциональную сторону реализовать. Без этого просто не смогут жить и в скором времени потухнут , а могут и умереть.