Главные вкладки

    21 марта -Всемирный день людей с синдромом Дауна

    Екатеринчева Ольга Анатольевна

    21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Впервые Всемирный день людей с синдромом Дауна был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна. В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе. Семьи, в которых есть дети и взрослые с синдромом Дауна, в России объединяют различные общественные организации, например: фонд "Даунсайд Ап» в Москве, общественная организация инвалидов "Даун Центр" в Санкт-Петербурге, региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» в Самаре, региональная общественная организация инвалидов "Даун Центр"в Воронеже и др. Эти организации оказывают значительную психолого-педагогическую и социальную помощь детям с СД (синдромом Дауна) и их семьям, потому что семьи, в которых растут дети с СД, страдают от недостатка педагогической и социальной поддержки, а более всего от негативного отношения общества. Например, фонд "Даунсайд Ап» так определяет свою миссию: «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России». Основные направления работы таких организаций: -объединение людей с синдромом Дауна; -психологическая поддержка родителей; -лечебная и педагогическая реабилитация детей; - информационная поддержка; -снижение уровня социального сиротства детей с синдромом Дауна; -работа по развитию государственной системы ранней помощи детям с синдромом Дауна; -содействие в социальной адаптации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна. Санкт-Петербургский ООИ "Даун Центр"- крупнейшая на Северо - Западе России общественная организация, объединяющая детей и взрослых с синдромом Дауна, их родителей и специалистов, также ведет работу в целях повышения толерантности общества и полноценного включения людей с особенностями развития в жизнь. Организации ведет большую просветительскую работу в сотрудничестве с ведущими СМИ, донося факты о синдроме Дауна до самых широких слоев населения. 21 марта 2017 года Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр» проводит в театре «Лицедеи» праздничное мероприятие «В кругу друзей», посвященное Всемирному дню человека с синдромом Дауна. В Санкт-Петербурге торжественные мероприятия традиционно проводятся с 2010 года. Гостей мероприятия ждет выставка детских творческих работ, фотовыставка, семейная фотосессия с профессиональным фотографом, аквагрим, развлекательная программа в фойе, выступление цирковых, хореографических, эстрадных и фольклорных коллективов Санкт-Петербурга и хорошее настроение. Вопреки расхожему мнению у людей с синдром Дауна много способностей, благодаря которым они могут вести полноценную жизнь и даже достигать успехов, например, в искусстве или спорте. Им только надо в этом помочь. 21 марта люди с синдромом Дауна смогут сами разрушить сложившиеся мифы и продемонстрировать свои возможности в непривычных для себя ролях – соведущих телеканала «Дождь» и журналистов прямой мобильной трансляции VK Live. https://vk.com/video135945819_456239144. Источник: http://www.calend.ru/holidays/0/0/2972/ . Источник: http://www.calend.ru/holidays/0/0/2972/ Источник: https://downsideup.org/ru/sindrom-dauna Источник: http://downcenter.ru/