статья "Роль семьи в воспитании аутичного ребенка".
статья

Роль семьи в воспитании аутичного ребенка

                  Преподаватели кафедры педагогики

дошкольного образования ГБПОУ ИО ИРКПО:

В.В. Васильева

Н.В. Князева

Мало кому нравятся советы,

и меньше всех их любят те,

 кто больше в них нуждается.

 Ф. Честерфилд

     Аутизм, такое страшное и не понятное слово. Когда ребенку в медицинском заключении пишут данное расстройство, как правило у большинства родителей наступает момент шока, родители не могут и не хотят принять данный диагноз у своего малыша. Родители остаются в растерянности и как правило не знают, а что делать дальше. А что дальше делать? Попробуем разобраться.

     Впервые в России об аутизме заговорили в конце 1980-х годов. Тогда К.С. Лебединская предложила создать специальные образовательные учреждения для оказания квалифицированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). К сожалению, в то время предложения не были реализованы. И до сих пор остается совершенно непонятным, где и как обучаться такому ребенку. В большинстве случаев дети учатся дома, не имея возможности посещать групповые занятия в соответствии со своим возрастом.  

   А ведь аутизм и есть нарушение способности к общению, поэтому очень важно, чтобы коррекционная помощь детям и их родителям оказывалась своевременно.

  В Федеральном законе от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» сказано, что каждое образовательное учреждение обязано создать условия для обучения и развития детей с особыми образовательными потребностями.

    Между тем, по оценкам экспертов, в настоящее время особенности в развитии, называемые РАС, имеет один ребенок из тысячи. Несмотря на это, в России многие родители по-прежнему не имеют возможности получить адекватную помощь и поддержку, не понимают, где и как они могут обучать своих детей. Наиболее краткое толкование термина: «Аутизм — крайняя форма нарушения контактов, уход от реальности в мир собственных переживаний» (Э. Блейлер).

Аутизм - это медицинский диагноз, и, конечно же, ставить его имеет право только специалист. Часто аутичный ребенок обладает целым комплексом характерных поведенческих особенностей и первоочередная задача - определить, какое же нарушение является ведущим в каждом конкретном случае. Проводить коррекцию всех нарушений одновременно не возможно. При этом, диагностика нарушений часто вызывает затруднения и у специалистов. Возможно, это связано с очень широким спектром проявлений аутизма, возможно - с недостаточной изученностью причин этого заболевания. И до тех пор, пока ученые не определят более точно, отчего возникает данный недуг, каждый раз при выявлении аутизма у детей, а значит, и при составлении коррекционной программы для каждого ребенка, будут возникать проблемы. У нас пока мало опыта такой работы, поскольку на практике мы обычно встречаемся лишь с детьми, обладающими отдельными чертами аутизма.

  Семья является  важным фактором социализации ребенка и ее влияние превосходит воздействие всех других общественных институтов. Для ребенка с ограниченными возможностями здоровья роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования таких детей.

   В связи с чем, семья переживает целый ряд кризисов и проблем, во время которых при уже имеющихся материальных нагрузках значительно возрастают психологические и эмоциональные нагрузки, повышается риск возникновения у ее членов стрессов и депрессий и множество других проблем. Чтобы успешно справиться с этими кризисами, члены семьи нуждаются не только в материальной, физической, но и психологической консультационной поддержке. И поддержка эта только в том случае окажется полезной, если будут учитываться особенности семьи, в которой есть ребенок с ограниченными возможностями здоровья, связанные с этапами развития семейных отношений.

 Аутизм проявляется по-разному: для одних детей характерны серьезные нарушения в общении и социальных взаимодействиях, а другие могут обладать выдающимися способностями в определенных областях. Однако вне зависимости от уровня проявления симптомов, родителям и опекунам необходимо адаптировать подход к воспитанию и обучению, настраивая его под индивидуальные потребности каждого ребенка. В последние десятилетия число детей с РАС увеличилось. По мнению врачей, причиной роста выявленных случаев послужила смена критериев обследования и развитие диагностических методик. Дети с признаками аутизма выявляются уже в раннем возрасте, до 3 лет. Излечить аутизм нельзя, но смягчить поведение ребенка возможно через воспитание.

 Узнав о рождении ребенка с каким-либо отклонением, родители испытывают подчас противоречивые чувства – от недоверия и нежелания соглашаться с мнением врачей до полного отчаяния. Особенности психологического климата в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, описаны в исследованиях Ю. А. Блинкова, Т. Г. Богдановой, Т. Н. Волковской, С. А. Игнатьевой, М. В. Ипполитовой, Е. М. Мастюковой, А. Г. Московкиной, М. М. Семаго, В. В. Ткачевой и др.

    Выделим общие признаки, характеризующие семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития. Родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка. Личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность. Семейные отношения нарушаются и искажаются. Семейный социальный статус снижается – возникающие проблемы затрагивают не только семейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в окружении. Родители скрывают факт задержки развития ребенка от друзей и знакомых, соответственно, круг внесемейного функционирования снижается. В. В. Ткачева характеризует положение родителей в подобной ситуации как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Исследователи выделяют несколько стадий преодоления кризиса. Когнитивная (внешне управляемая). Кризисный процесс начинается с сомнения в нормальности развития ребенка, организации его обследования и осознания медицинского диагноза. Эмоционально неуправляемая стадия. Данная стадия имеет ярко выраженный характер фрустрации, агрессии, усматривания вины в действиях врачей, а также непонимание, любопытство окружающих, неожиданные, воспринимаемые как несправедливые психические и физические нагрузки по уходу за ребенком. Потеря обычного круга друзей, социальная изоляция приводят к сильным эмоциональным потрясениям, распаду семьи. Действенная (самоуправляемая). Заключительная стадия обработки факта инвалидности ребенка, которая предполагает установление контактов с родителями, находящимися в подобной жизненной ситуации; на этой стадии семья принимает ограниченность возможностей ребенка, определяет стратегию действий по интеграции его в окружающий мир.

   Аутичные дети, как правило, первые, а нередко и единственные в семье. Из-за отсутствия опыта родители долго не замечают особенностей ребенка. Третий год жизни является критическим для родителей, так как становится очевидной серьезность отклонений ребенка. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности перед неконтактностью ребенка, в комплексе собственной неполноценности, в полном отказе от себя во имя ребенка, в тревожных опасениях в связи с предполагаемой ролью "плохой наследственности". Это усугубляется невыгодным сравнением своего ребенка с "нормальными" детьми. Возникает напряженность, скрытая или явная конфликтность семейных отношений, взаимные обвинения родителей. Очень многие из тех советов, которые специалисты дают родителям аутичных детей с самыми лучшими намерениями, на деле только увеличивают тяжесть их проблемы. В  семьях, где отношения изначально были теплыми, строились на взаимопонимании и любви, рождение больного ребенка может еще более сцементировать семью. Но и эта семья нуждается в моральной поддержке окружающих, близких и общества. К сожалению, уровень осознания проблем таких семей в обществе невелик, и люди часто неправильно себя ведут по отношению к ним, что еще больше усугубляет их изоляцию. Если мать находит в себе силы и сохраняет душевное равновесие, она становится активным помощником своему малышу. Она старается как можно лучше понять проблемы своего ребенка, чутко прислушивается к советам специалистов, вырабатывает в себе целый ряд новых качеств, и прежде всего, наблюдательность, отмечая малейшие перемены в состоянии своего малыша. При такой ситуации создается наиболее благоприятная семейная атмосфера для помощи больному ребенку.

      Способность семьи справиться с зависит от многих факторов, в том числе от степени умственной отсталости ребенка и тяжести его социальной дезадаптации. В тех семьях, которым удается преодолеть возникшие трудности, основной опорой матери является ее муж. Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза. Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.

      В общепринятой практике коррекционная работа с аутичными детьми проводится рядом специалистов: логопедов, дефектологов, психологов. Такое комплексное взаимодействие приводит к положительному результату. Сам коррекционный процесс с ребенком с аутизмом начинается с установления контакта тактильного и вербального. В связи со специфическими психическими особенностями детей с аутизмом, установление контакта происходит весьма длительное время.

     Важно понимать, что только в тесном контакте и полноценном сотрудничестве с родителями можно добиться положительного результата в преодолении и коррекции расстройств аутистического спектра.

Что должно насторожить родителей и послужить поводом для обращения к специалистам:

-ребенок избегает контакта (не смотрит в глаза, не отзывается на имя, не пользуется мимикой и жестами, предпочитает играть один, избегает прикосновений, особенно легких, могут сохраняться младенческие взаимоотношения с матерью или с другим значимым взрослым);

 -сильно реагирует на некоторые сенсорные стимулы (громкие звуки, свет, ощущения на коже и т.д.);

- не имитирует (повторяет) действия взрослых («разговор по телефону», «чистит обувь», складывает белье в стиральную машину» и т.д.) или эти действия не разнообразны, а повторяет какое-то одно и сложно переключается с него;

- не интересуется игрой детей на площадке, не наблюдает за ними или не понимает смысла игр, может просто бегать со всеми;

 -сильно реагирует на смену привычного ритма жизни, маршрута на прогулке;

может отставать в развитии речи вплоть до ее отсутствия и непонимания обращения;

- может иметь стереотипно повторяющиеся действия (махать руками, прыгать, вертеться на месте, крутить предметы, выстраивать предметы в ряд,

-бесконечное количество раз пролистывать книжки или журналы,

-просматривать на видео какой-нибудь эпизод, повторять какое-то слово, звук, фразу из мультфильма и т.д.) и быть очень ими увлечен, часто его очень сложно отвлечь, или может расстраиваться, если ему не давать это делать;

 -часто существует проблема в избирательности в еде, иногда может употреблять только пару каких-нибудь продуктов, может есть продукты только определенного цвета или температуры или только протертое;

- может не переносить какие-то запахи или наоборот, постоянно нюхать какие-нибудь предметы и объекты;

- в раннем детстве может быть тревожным ребенком, который успокаивается только на руках при укачивании, в машине при езде и т.д., или наоборот – быть «удобным» малышом, предпочитать находиться в одиночестве в коляске или кроватке, засыпать самостоятельно;

 -развитие малыша может идти обычным образом, а потом наступить регресс функций (была речь и пропала, был указательный жест и пропал) или же родители изначально замечают особенности в поведении ребенка;

- могут быть некоторые особенности телесного восприятия – может не реагировать на боль или наоборот, замечать на теле малейшие повреждения, царапинки;

     Если родители наблюдают у ребенка что-то из вышеперечисленного, то надо максимально быстро получить консультацию грамотного специалиста и максимально рано начать коррекционно-развивающие занятия с профильными специалистами, которые ориентируются в специфике данной проблемы.

    Понять ребенка и заниматься с ним – это нелегко для любого родителя или педагога.  Дети с расстройством аутистического спектра нуждаются еще в большом внимании и рачительности.

 Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть в дошкольном и младшем школьном возрасте. И именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей. Если семья активно участвует в коррекционном процессе, результаты его окажутся более благоприятными.

     Педагогу важно анализировать особенности семейного воспитания ребенка, обращая внимание на такие параметры, как эмоциональное принятие больного ребенка близкими родственниками, заинтересованность в ребенке, забота о нем, требовательность к нему.

   На основе этих данных и личного наблюдения определить преобладающий тип семейного воспитания по следующим параметрам: отвержение, безразличие, гиперопека, требовательность, устойчивость, любовь.

 Позиции родителей могут быть различными. Одни из них недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках. Они стыдятся за ребенка. Воспитание строится на жестко-директивных принципах. Другие родители, наоборот, всячески преувеличивают достижения своих детей и затушевывают их недостаточность. Часто родители сами многое делают за ребенка, не замечая этого и приписывая результаты ребенку. Во многих семьях имеет место противоречивость позиций. Многие родители считают главным вербально-интеллектуальное развитие, хотя западает преимущественно невербальное развитие.

   Специалисты должны относиться к семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, внимательно, стараясь не навредить неосторожным замечанием, не нарушить согласие в семье своими рекомендациями. Не следует акцентировать внимание на неудачах и неадекватных поступках ребенка. Это обижает родителей, подрывает их веру в себя и ребенка, лишает доверительности отношений специалиста и родителей. Разговор с родителями всегда следует начинать с того, каких успехов добился ребенок и какие задачи предстоит решить в дальнейшем. Объективные трудности ребенка можно обсудить, предложив конкретные пути их преодоления

 Особенно важными являются взаимоотношения родителей и специалистов на ПМПК. Посещение комиссии становится для родителей очередной унизительной процедурой навешивания ярлыков. При проведении этой работы специалисты обязательно учитывают характерологические особенности членов семьи, выраженность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, особенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Прежде всего следует научить мать внимательно наблюдать за развитием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овладеть некоторыми приемами по уходу, воспитанию и обучению ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необходимо проводить одновременно с обучением ее конкретным приемам коррекционной работы.     Каждый член семьи должен получить от специалистов определенные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Если этот аспект консультирования становится ведущим и родителям предлагаются конкретные лечебно-коррекционные программы, а при констатации отклонений в развитии, даже в самых тяжелых случаях, обращается особое внимание на те или иные более сохранные функции и потенциальные возможности ребенка, то такое консультирование в целом является психотерапевтическим.

  Родители должны понимать всю значимость занятий со специалистами, знать, что происходит на занятиях, какие требования предъявляют ребенку и соблюдать их рекомендации. Необходимо научиться замечать изменения в поведении ребенка, не давать ему выйти из под контроля, помнить, что неправильное поведение быстро входит в привычку, поощрять ребенка за хорошее поведение, хвалить его как можно чаще, например, за выполненную инструкцию, за разученный новый навык,  показывать свое одобрение каждый раз, как только ребенок успешно выполнит задание. Самое главное, стараться не показывать ребенку своего недовольства, заставить ребенка поверить в то, что этот мир за него, а не против.

     Конечно же, каждый ребенок индивидуален. Обладать самыми разными чертами и особенностями. Важно понимать, что такой ребенок нуждается в квалифицированной помощи. Есть некоторые этапы получения этой помощи:

• посетить невролога (исключить проблемы, связанные с развитием головного мозга);
• посетить детского психиатра (он и поставит диагноз);
• пройти аппаратные обследование (ЭЭГ, МРТ, УЗИ головного мозга);
• обратиться за консультацией к клиническому психологу, учителю- дефектологу;
• начать работу с соответствующим специалистом.

 Методы работы с детьми-аутистами:

1. Арт-терапия (музыка, живопись, движение, театр)
2. Дельфинотерапия, пет-терапия, иппотерапия
3. Концепция ТЕАССН
4. Холдинг-терапия
5. Сенсорная интеграция
6. Поведенческая терапия для аутистов (АВА-терапия)

  К сожалению, таблеток «от аутизма» не существует. Однако, при необходимости, врач может назначить лечение, которое поднимет тонус ребенка, сделает его более работоспособным или, напротив, если ребенок слишком активный, - поможет его успокоить и сосредоточить. И, что очень важно, получив верный медицинский диагноз родители смогут получить правильную помощь средствами образования.

   Важнейшей составляющей успеха в коррекции развития ребенка-аутиста является, как мы теперь понимаем, роль родителей, поэтому огромные силы профессионалов должны уходить на взаимодействие с родителями и опекунами. Все это будет бесценным даром для наших особенных детей.

Список используемой литературы:

1. О.С. Никольская, Е.Р, Баенская, М.М. Либлинг, Аутичный ребенок, М.М.: Теревинф, 2017 г.
2. Баенская, Елена Ростиславовна. Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием (ранний возраст) [Текст] / Баенская Е. Р. — М. : Теревинф, 2007. — 111 с. — (Особый ребенок).
3. Междунадная практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута». /М.2014 г.
4. Л.Г. Бородина, Е.Н. Солдатенкова «Рекомендации родителям при предположении у ребенка расстройства аутистического спектра». –Аутизм и нарушения развития, том 13 №4.