Консультация для родителей и педагогов "Обучение детей с РАС"

Консультация для родителей

«Обучение детей с расстройством аутического спектра»

Киселева Ю.Э.

Октябрь 2024

Для начала разберёмся с терминами. Аутизм как самостоятельное понятие существует только на бытовом уровне. Этот диагноз изучен плохо, поэтому его не ставят. Вместо него в заключениях территориальной психолого-медико-педагогической комиссии (ТПМПК) можно встретить аббревиатуру РАС — расстройство аутистического спектра.

В Международной классификации болезней (МКБ-10) выделен целый раздел F84 под психологические расстройства. Туда включили детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2) и синдром Аспергера (F84.5). Какой-то конкретный диагноз ставят редко, они очень похожи друг на друга. Обычно врачи ограничиваются F84, что можно читать как «У ребёнка расстройство аутистического спектра».

Мифы о РАС

По данным ВОЗ, у людей с аутизмом разные возможности и потребности, они могут меняться со временем. Кто-то из них способен жить самостоятельно и быть продуктивным, а кому-то нужна пожизненная помощь из-за тяжёлой формы инвалидности.

Рассмотрим распространённые заблуждения и разберёмся, что же на самом деле скрывается за этим словом.

Не способны чувствовать

Принято считать, что дети с аутизмом ничего не чувствуют, не показывают эмоций, не умеют быть ласковыми и нежными с близкими людьми.

На самом деле: дети с РАС тоже умеют злиться, плакать, переживать и сострадать. Отличие в том, что они этого не показывают, поэтому могут казаться равнодушными.

Не смотрят в глаза

Это заблуждение взаимосвязано с первым: если дети с аутизмом не способны к чувствам, то и в глаза им смотреть бессмысленно.

На самом деле: дети с РАС смотрят как бы сквозь человека, в том числе и как будто сквозь глаза. Они просто не концентрируют внимание.

Гениальны

Бытует мнение, что если у человека аутизм, то он точно воспроизводит карты мира по памяти, умножает пятизначные числа в голове или рассказывает «Войну и мир» наизусть.

На самом деле: частота одарённости среди людей с аутизмом примерно такая же, как у остальных.

Во всём виноваты гены или прививки 

Миф зародился в 1998 году, когда в журнале The Lancet вышла статья Эндрю Уэйкфилда, в которой он связал аутизм с прививками. Выборка тогда была всего на 12 человек. Уже через год вышло опровержение с 500 участниками исследования, в 2005-м — с 10 миллионами детей, а в 2011-м — с почти 15 миллионами.

На самом деле: взаимосвязь аутизма с прививками и генами не доказана. Феномен в целом мало изучен.

Факты о РАС

Согласно статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США, каждый 36-й ребёнок страдает расстройством аутистического спектра. При этом у мальчиков его выявляют в среднем в 3,8 раза чаще, чем у девочек. Исследования за последние 20 лет также показывают, что распространённость РАС неуклонно растёт. 

Однако это не означает, что детей с этим состоянием стало больше. Эксперты сходятся во мнении, что это связано с повышением осведомлённости о признаках аутизма и увеличением профессионального сообщества. Иными словами, чем лучше специалисты разбираются в РАС, тем чаще ставится такой диагноз.

Всемирная организация здравоохранения пока придерживается более консервативной статистики — по её данным, аутизм присутствует примерно у одного ребёнка из сотни.

Российские исследования показывают, что с 2018 по 2022 год число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза — в Минздраве РФ также считают, что врачи научились лучше выявлять РАС и грамотно его диагностировать. 

Общественность широко осведомлена о вопросах аутизма: согласно опросам ВЦИОМ и фонда «Обнажённые сердца», около 77% россиян знают, что такое расстройства аутистического спектра. Президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень также отмечает, что проблема становится более видимой: «В этом большая заслуга родительского движения — матерей и отцов, пробивающих стены ради получения их детьми адекватной помощи и возможностей социализации. Родительское сообщество детей с аутизмом в России очень развито и консолидировано». 

Проявления аутизма называют расстройствами аутистического спектра, потому что есть признаки, одинаковые для всех, но они могут проявляться в разной степени. Это и есть спектр — разнообразие в однообразии. Согласно ВОЗ, признаки аутизма могут выявить в раннем детстве, но нередко его диагностируют и у взрослых.

Типичные проявления аутизма следующие:

• трудности в социальной коммуникации;
• сложности с обработкой сенсорной информации;
• повторяющееся, стереотипное поведение;
• ригидность, то есть отсутствие реакций на стимулы: например, ребёнок не отдёрнет руку, если его щипать.

Как обучать детей с РАС

Ребёнка с РАС в начальной школе могут обучать по одной из четырёх программ ФГОС:

• 8.1 для детей с сохранным интеллектом

Уровень итогового развития: как у сверстников с нормой развития.
 Срок обучения: четыре года.

• 8.2 для детей с РАС и задержкой психического развития (ЗПР)

Уровень итогового развития: как у сверстников с нормой развития.
 Сроки обучения: пять лет, если был в садике, и шесть, если не был.

• 8.3 для детей с лёгкими и умеренными интеллектуальными нарушениями (ИН)

Уровень итогового развития: ниже, чем у сверстников с нормой развития.
 Сроки обучения: шесть лет.

• 8.4 для детей с тяжёлыми ИН и множественными нарушениями

Уровень итогового развития: ниже, чем у сверстников с нормой развития.
 Сроки обучения: шесть лет.

Начиная со средней школы дети с РАС учатся по обычному ФГОС.

На что стоит делать акцент в обучении

Социализация, общение со сверстниками и взрослыми
У ребёнка нет необходимости строить коммуникацию самостоятельно, особенно если он не разговаривает. Поэтому взрослому нужно искусственно создавать ситуации для общения, например просить передать предмет.

Бытовые навыки
‍Это то, что необходимо освоить ребёнку до остального обучения. Иногда это единственное, что удаётся ребёнку. Для этого взрослому нужно в буквальном смысле ходить по пятам за ним: рука в руке раскладывать вещи по местам, держать ложку, одеваться.

Коррекция нежелательного поведения
‍Примеры такого поведения — нанесение травм себе и окружающим, щипки, укусы, крики. Родителю стоит обратиться к специалисту — дефектологу, который поможет выстроить путь «проблема — объяснение — решение». Самостоятельно добиться корригирующих результатов можно, но, скорее всего, на поиск оптимального пути уйдёт много времени.

Решение, как и где обучать ребёнка, всегда принимают родители согласно статье 44 Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации». Территориальная психолого-медико-педагогическая комиссия может лишь рекомендовать учреждение.

В каких школах учатся дети с РАС

Коррекционные школы

Коррекционных школ для детей исключительно с РАС не существует. Обычно их отправляют туда, где учатся дети с интеллектуальными нарушениями (ИН) или задержкой психического развития (ЗПР), или в так называемую речевую школу. 

Массовые школы

Здесь может быть два варианта:

• обычный класс, который приравняют к инклюзивному;
• коррекционный класс в обычной школе, что называют интеграцией.

В инклюзивном классе ребёнок с РАС будет учиться наравне с детьми с нормой. Как правило, такой вариант выбирают для ребёнка с нормой интеллекта и речи. В интегративном классе могут учиться дети с разными нарушениями или все только с РАС. Соответственно, у них своя программа и образовательный маршрут.

Обычные школы могут быть государственными и частными, это не имеет значения. В школе может быть организована ресурсная зона — это место, куда может прийти ребёнок с РАС, чтобы отдохнуть от социального контакта. Там может быть сухой бассейн, ковры, диваны, подушки, «дождик», свисающий с потолка. Альтернативным вариантом может стать надомное обучение, то есть формат, когда к ребёнку домой приходят педагоги из школы.

Онлайн-школы

Здесь возможны два варианта:

• ребёнок учится в онлайн-школе, которая функционирует как обычная;
• ребёнок числится на семейном обучении, но учится в онлайн-школе, например как в Домашней школе Фоксфорда.

Если родители выбирают первый вариант, то, скорее всего, сценарий будет как в инклюзивном классе массовой школы. Вряд ли кто-то в онлайне будет создавать отдельный интегративный класс.

Если родители выбирают второй вариант, им необходимо перейти на семейное обучение. В таком формате ребёнку будет комфортно осваивать материал, потому что:

• не надо сидеть в одном классе с тридцатью детьми;
• можно поставить на паузу запись, когда нужно сделать перерыв;
• дома привычная обстановка.

Резюме

Аутизм как самостоятельное понятие существует только на бытовом уровне. В профессиональной среде принят термин РАС — расстройство аутистического спектра. Это широкая группа состояний, которые в некоторой степени похожи друг на друга. Так, в Международной классификации болезней среди РАС выделяют детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера.

Вокруг темы аутизма существует множество мифов, например о неспособности таких детей чувствовать, их гениальности, о вреде прививок. Однако все эти заблуждения несостоятельны, и на самом деле всё сложнее.

Зарубежные и российские исследования показывают, что в последние годы распространённость РАС неуклонно растёт. Однако это связано с тем, что профессиональное сообщество расширяется и врачи научились лучше диагностировать такие состояния.

Дети с РАС могут обучаться в коррекционных, массовых и онлайн-школах, при этом существуют различные варианты ФГОС для тех или иных групп ребят.