Альбиносы и их проблемы

Здравствуйте уважаемые члены комиссии,

и участники конференции!!!!

 Я ученица 10 «Б» класса Тимофеева Татьяна.

        Ничто в жизни не волнует нас так, как наше здоровье, особенно когда мы начинаем болеть. Причин, вызывающих болезни, в наше время существует великое множество. Плохая экология, темпы современной жизни, стрессы и нервные перегрузки, плохое питание приводят к тому, что люди начинают  болеть чаще, появляются новые редкие болезни. Немногие могут похвастаться отличным здоровьем и нормальным качеством жизни. Возможно, информация, предоставленная в данной научно-исследовательской работе для кого-то не нова, но у многих может вызвать интерес, или даже желание помочь.

Тема нашей работы – «Альбиносы и их проблемы». Она связанна с самыми необычными существами, рождающимися на нашей планете. Альбиносы всегда будут притягивать наше внимание, и вызывать интерес к себе своей необычностью.

Гипотеза – проверить, передается ли альбинизм по наследству, и испытывают ли альбиносы психологические трудности.

        Целью нашей работы является изучение причин возникновения альбинизма и исследование психологических проблем в современном обществе.

        Для решения поставленной цели нами решались следующие задачи:

        1. Сбор и систематизация сведений об альбинизе.

        2. Поиск людей знакомых с данной болезнью.

        3. Анализ информации полученной в ходе исследований.

Объектом исследования выступает человек.

В нашей работе мы использовали следующие методы: анкетирование, опросы, беседы, интервью.

Актуальность данной темы в том, что даже сейчас в нашем развитом обществе существует множество предрассудков и предупреждений к людям, отличающимся от других.  В результате исследований нами установлено что, альбинизм это всего лишь болезнь,  передающаяся только по наследству, и бояться находиться рядом с альбиносом не стоит.

В настоящее время считается, что причиной заболевания является отсутствие фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина — особого вещества от которого зависит окраска тканей. Так что белый цвет альбиносов — не окраска, а ее отсутствие.

Как известно, клетки тела животных и человека содержат парный набор генов, одна их половина получена от матери, другая - от отца. Гены, отвечающие за альтернативное проявление одного и того же признака, называются аллелями и располагаются в одном и том же участке гомологичных хромосом. При этом одни гены, называемые доминантными, подавляют действие других, рецессивных. Нормальный ген тирозиназы является доминантным по отношению к гену альбинизма. Поэтому если в генетическом наборе особи имеется и тот, и другой ген, то синтез меланина идет до конца, и альбинизм внешне может никак не проявляться. Другое дело, если и от матери, и от отца индивид получил по гену альбинизма, то есть является гомозиготным по этому признаку. В этом случае меланин в его организме вырабатываться не будет.

Если, например, скрестить два растения, скрыто несущие ген альбинизма, то в потомстве на каждые три зелёных растения будет одно, лишённое хлорофилла, а потому нежизнеспособное.  

        У животных альбинизм подразделяется на полный и частичный.

Большинство альбиносов, которым удается благополучно появиться на свет, чрезвычайно чувствительны к солнечной радиации, имеют проблемы со зрением и слухом и, как правило, погибают в довольно раннем возрасте от инфекций, с которыми не в состоянии справиться их ослабленная иммунная система.
        Лишенные маскирующей окраски и резко выделяющиеся среди своих собратьев, животные-альбиносы привлекают повышенное внимание хищников, становясь их жертвами в первую очередь, а вот хищники-альбиносы не могут незаметно подкрадываться к жертвам и добывать себе пропитание.

Есть альбиносы и среди людей. И немало. Вы никогда не задумывались над тем, откуда появилось слово "альбинос". Оказывается, его ввел португалец Франсиско Балтасар, именно так он назвал "белых" африканцев, ошибочно полагая, что эти люди появляются на свет в результате браков европейцев с местным населением.

Болезнь подразделяют на 10 групп, самые распространенные из которых - I и II. Альбиносы I-й группы при рождении имеют белый цвет волос и кожи, что предполагает большую вероятность заболевания раком кожи. Кроме того что они обладают плохим зрением. Цвет кожи альбиносов II группы может варьироваться между желтоватым и розовым, а к старости светлеет.

Для любой семьи, никогда не сталкивающейся с альбинизмом, беременность и предстоящие роды - трогательное и очень радостное время, наш будущий малыш представляется нам похожим на маму или папу, мы не знаем, кто такие альбиносики, увидев на улице очень белых людей, не можем понять, почему они такие.

        И если вдруг в семье рождается ребенок – альбиносик, то, как правило, первое чувство - это шок. Приговор врачей безжалостен: "Ваш ребенок - инвалид", он будет плохо видеть и слышать, ребенку будет трудно жить. У многих опускаются руки, жизнь кажется потерянной. Альбинизм не излечим.  Но на самом деле, все совсем не так уж страшно.

        Детки – альбиносики очень умные и развитые не по годам, они прекрасно адаптируются в коллективе и общаются с другими детишками. И в то же время они как маленькие принцы и принцессы, пришедшие из другого удивительного и сказочного мира.

Альбинизм у людей может быть так же как полным, так и частичным.

При полном аль бинизме – отсутствует выработ ка меланина. Частичный аль бинизм выражается дефицитом  меланина в определенных частях тела, что проявляется светло-розо выми или белыми пятнами на коже, в волосах могут быть совершенно белые пряди. Проявления выявляются при рождении.

        А также альбинизм подразделяется на глазной и кожный.

Глазной альбинизм – радужка глаз лишена пигмента, но цвет кожи и волос абсолютно нормален. Кожный – при нормальных глазах осветление кожи и белый цвет волос.

По данным медицинской статистики, предположительно один из 20 тысяч человек является белокожим, светловолосым и красноглазым альбиносом. Расчеты, выполненные на основании этих данных генетиками, показали, что сам по себе ген альбинизма у человека не считается большой редкостью — предположительно каждый 70-й из нас является его скрытым носителем.

В Африке жизнь негров - альбиносов остается трудной и сегодня. Например, негритянское население Малави подозрительно относится к людям с бледным цветом кожи и светлыми волосами. И если в семье чернокожих родителей рождается ребенок-альбинос, они тяжело переживают это событие, считая чадо неполноценным.

Мы провели опрос среди населения нашего города.

В опросе участвовали

           - школьники (50 человек)

        - жители нашего города( 50 человек)

        - человек-альбинос.

        Почти все школьники не имеют представления о понятии «альбинизм».  Они плохо понимают, что вообще значит это слово, не знают, что альбинизм является болезнью.

        Люди, которых мы опрашивали на улице также не в курсе, что она передается по наследству, и считают ее какой-то страшной заразой. Они полны предрассудков и  предубеждений.

        Взято интервью у человека альбиноса на тему «Жизнь в обществе». Были заданы вопросы:

1. Что такое альбинизм?
2. Опасна ли эта болезнь для окружающих?

           Вот как они говорят о своем положении: «Альбинизм – это наследственное заболевание. Отношение к нам за  последнее время изменилась к лучшему. Сейчас нас хотя бы не пытаются сжигать на кострах за необычный окрас, как в средневековье. Мы надеемся, что в будущем ситуация будет изменяться лишь к лучшему».

        Во всех цивилизованных странах детей - альбиносиков считают обычными детишками, они растут и развиваются вместе со своими сверстниками. Для них придумано множество полезных вещей: 

1. специальная система адаптации,
2. офтальмологические средства,
3. различные обучающие системы,
4. информирование о средствах защиты кожи и глазок,  они обычные члены общества.

Люди, связанные, так или иначе, с альбинизмом, встречаются, общаются и радуются жизни. Главное понять, альбиносы такие же люди, просто более беленькие вот и все, мир прекрасен своим разнообразием, если есть черное, значит должно быть и белое.

Наша гипотеза подтвердилась в том, что альбинизм это всего лишь болезнь,  передающаяся только по наследству и особи, подверженные этому заболеванию испытывают психологический дискомфорт в современном обществе.

Следует помнить, что загрязненная среда обитания, употребление продуктов питания, содержащих канцерогенные вещества, курение, алкоголь, наркотики также повышают вероятность рождения с наследственными болезнями.

Поэтому уже сейчас стоит задуматься о своем здоровье.

Современная наука предоставляет нам возможность контролировать и предопределять развитие нашего организма и ставит перед нами много вопросов. Главное - она заставляет нас задуматься, почему не все одинаковы???????

Министерство образования  Республики Башкортостан

Советского района городского округа город Уфа Республики Башкортостан

Научно-исследовательская работа

Альбиносы и их проблемы

                                         Выполнила: Тимофеева Татьяна

                                         ученица  10 «Б» класса

научный  руководитель: Шамсутдинова И. Р

г. Уфа, 2011г.

СОДЕРЖАНИЕ

        Введение …………………………………………………………....3                                                                  Глава 1. Что такое альбинизм?  Причины возникновения заболевания……………………………………………………………….5

        Глава 2. Альбинизм в растительном и животном мире………….7

         Глава 3. Люди-альбиносы. ……………………………………….10

         Глава 4.Решение проблемы..……………………………………..14

        Заключение………………………………………………………...18

        Список использованной литературы…………………...………..20

ВВЕДЕНИЕ

        Ничто в жизни не волнует нас так, как наше здоровье, особенно когда мы начинаем болеть. Причин, вызывающих болезни, в наше время существует великое множество. Плохая экология, темпы современной жизни, стрессы и нервные перегрузки, плохое питание приводят к тому, что люди начинают  болеть чаще, появляются новые редкие болезни. Немногие могут похвастаться отличным здоровьем и нормальным качеством жизни. Возможно, информация, предоставленная в данной научно-исследовательской работе для кого-то не нова, но у многих может вызвать заинтересованность, или даже желание помочь.

        Выражение «белая ворона» давно уже стало метафорой, которая означает резкое отличие того или иного человека от окружающих. В действительности совершенно белых по окрасу особей можно увидеть в стае темных ворон, грачей или галок. «Белые вороны» время от времени встречаются среди многих видов животных и людей.  

        В своей работе мы исследовали  тему, связанную с самыми необычными существами, рождающимися на нашей планете, альбиносами. Альбиносы всегда будут притягивать наше внимание, и вызывать интерес к себе своей необычностью. Так что же такое альбиносы и альбинизм? Эти слова произошли от латинского слова «albeus» означает «белый».

        Гипотеза – проверить, передается ли альбинизм по наследству, и испытывают ли альбиносы психологические трудности.

        Целью нашей работы является изучение причин возникновения альбинизма и исследование психологических проблем в современном обществе.

        Для решения поставленной цели нами решались следующие задачи:

        1. Сбор и систематизация сведений об альбинизме.

        2. Поиск людей знакомых с данной болезнью.

        3. Анализ информации полученной в ходе исследований.

        Объектом исследования выступает человек.

В нашей работе мы использовали следующие методы: анкетирование, опросы, беседы, интервью.

Актуальность данной темы в том, что даже сейчас в нашем развитом обществе существует множество предрассудков и предупреждений к людям, отличающимся от других.   Альбинизм это всего лишь болезнь,  передающаяся только по наследству, и бояться находиться рядом с альбиносом не стоит. Всем уже пора знать, что эта болезнь не заразна. Альбиносам нужна психологическая поддержка и помощь, а не страх и отвержение со стороны окружающих.

Глава 1. Что такое альбинизм? Причины возникновения заболевания.

        «Врожденное отсутствие пигментации кожи, волос, радужной оболочки глаз у человека и животных; у растений - отсутствие зеленой окраски», — вот как определяется слово «альбинизм» в Большом энциклопедическом словаре.          Альбинизм (от латинского "albus" - белый). Альбинизм известен с древних времен, был описан в Древней Греции и Риме.
        В настоящее время считается, что причиной заболевания является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина— особого вещества (от греческого «melanos» — «черный»), от которого зависит окраска тканей. Так что белый цвет альбиносов — не окраска, а ее отсутствие.

        Молекулы меланинов представляют собой органические полимерные соединения очень сложной структуры.  Меланины образуются в них в результате цепочки последовательных биохимических реакций, продукт каждой из которых является субстратом для синтеза следующего вещества. Эту реакцию запускает особый белок-катализатор — фермент тирозиназа, структура которого зашифрована в определенной последовательности нуклеотидов на одном из участков молекулы ДНК, то есть в гене. В случае шибок, возникающих при передаче генетической информации, последовательность нуклеотидов в гене нарушается, и появляются мутантные гены, вызывающие видоизмененную окраску покровов. Одной из мутантных модификаций гена тирозиназы является ген альбинизма, совершенно неспособный вырабатывать этот фермент.

Как известно, клетки тела животных и человека содержат парный набор генов, одна их половина получена от матери, другая - от отца. Гены, отвечающие за альтернативное проявление одного и того же признака, называются аллелями и располагаются в одном и том же участке гомологичных хромосом. При этом одни гены, называемые доминантными, подавляют действие других, рецессивных. Нормальный ген тирозиназы является доминантным по отношению к гену альбинизма. Поэтому если в генетическом наборе особи имеется и тот, и другой ген, то синтез меланина идет до конца, и альбинизм внешне может никак не проявляться. Другое дело, если и от матери, и от отца индивид получил по гену альбинизма, то есть является гомозиготным по этому признаку. В этом случае меланин в его организме вырабатываться не будет.

Организм, лишенный окраски, называют альбиносом. Настоящие, полные альбиносы одеты в белый шерстный или перьевой покров, у них белая кожа, чешуя, клювы, когти, рога и копыта, и даже глаза имеют красноватый оттенок, потому что через обесцвеченную радужку просвечивает пронизанная кровеносными капиллярами сосудистая оболочка глаза.

Глава 2. Альбинизм в растительном и животном мире

        Если, например, скрестить два растения, скрыто несущие ген альбинизма, то в потомстве на каждые три зелёных растения будет одно, лишённое хлорофилла, а потому нежизнеспособное.  

        У животных альбинизм подразделяется на полный и частичный.

1. Полный альбинизм животных встречается как у беспозвоночных, так и у позвоночных. Среди холоднокровных животных (рыбы, аксолотли, лягушки и др.) Альбинизм встречается реже, чем среди теплокровных (птиц и млекопитающих). Полный альбинизм нередок среди животных.
2. Частичный альбинизм встречается в большинстве случаев у животных, и лишь отдельные формы у человека. У животных он проявляется в формах:
   1) акромеланизма (кожа и волосы туловища белые, глаза лишены пигмента и поэтому красные, но уши, мордочка, лапки, хвост пигментированы);
   2) лейкизма (все волосы лишены пигмента, кожа и глаза пигментированы);
   3) серебристости (и чалости) (белые волосы перемешаны по всему телу с пигментированными);
   4) пятнистости (пегости) (в разных местах тела разбросаны беспигментные белые пятна по пигментированному туловищу);

5) сезонного альбинизма, представляющего собой особую форму частичного альбинизма.
        Животные-альбиносы одеты в белый шерстный или перьевой покров, у них белая кожа, а глаза имеют красноватый оттенок, потому что через обесцвеченную радужку просвечивает пронизанная кровеносными капиллярами сосудистая оболочка глаза.

        Альбиносы в большинстве своем отличаются пониженной жизнеспособностью и в природе безжалостно выбраковываются естественным отбором, поэтому далеко не всем удается выжить - даже крокодилам.
В прошлом году сразу восемь аллигаторов-альбиносов родились в зоопарке бразильского университета Мато Гроссу. И теперь ученым предстоит сложная работа: приучить маленьких крокодильчиков к жизни в дикой природе, так как из-за необычной окраски их ждет гораздо больше опасностей.
        В провинции Панатал, где расположен зоопарк, обитает около 20-ти миллионов аллигаторов. И ученые, выпустив со временем альбиносов на волю, будут наблюдать за ними. Ведь науке пока не известно, могут ли аллигаторы-альбиносы вести нормальную жизнь рядом со своими соплеменниками обычной окраски.

Лишенные маскирующей окраски и резко выделяющиеся среди своих собратьев, животные-альбиносы привлекают повышенное внимание хищников, становясь их жертвами в первую очередь, а вот хищники-альбиносы не могут незаметно подкрадываться к жертвам и добывать себе пропитание. Трудности, связанные с содержанием альбиносов, хорошо знакомы сотрудникам зоопарков, которые, тем не менее, готовы взвалить на себя груз дополнительных забот.  

Большинство альбиносов, которым удается благополучно появиться на свет, чрезвычайно чувствительны к солнечной радиации, имеют проблемы со зрением и слухом и, как правило, погибают в довольно раннем возрасте от инфекций, с которыми не в состоянии справиться их ослабленная иммунная система.
        А вот американские индейцы издавна почитают белых бизонов, считая их посланцами богов и предвестниками мира и удачи. Рождение летом 2006 года на ферме в американском штате Вайоминг бизона-альбиноса обрадовало представителей многих индейских племен, но больше всего - индейцев сиу, которые тут же провели на территории фермы особый ритуал, чтобы выразить свое почтение новорожденному животному. А племя чероки организовало совет старейшин, которые определяли, что именно предвещает появление на свет белого бизона.

        Необычный облик животных-альбиносов и ореол тайны, окутывающий их происхождение, породили у разных народов немало мифов и легенд. Вспомнить хотя бы могучего белого быка, в образ которого согласно древнегреческим мифам перевоплощался сам Зевс, или белых слонов Таиланда, владеть которыми позволялось лишь особам королевской крови, или белую верблюдицу-мехари, унесшую от врагов пророка  Магомета, или Белого Коня прерий, повелевавшего, по верованиям западноамериканских индейцев, несметными табунами мустангов... Как правило, герои всех этих легенд помимо предусмотренных жанром сверхъестественных способностей наделены невиданными силой и выносливостью. Однако если эти легенды и имеют под собой реальное основание, то, скорее всего, речь в них идет о животных белого окраса или частичных альбиносах. Полные же альбиносы в большинстве своем как раз отличаются пониженной жизнеспособностью и в природе безжалостно выбраковываются естественным отбором, поэтому далеко не всем удается выжить и дать потомство.

        Лишенные маскирующей окраски и резко выделяющиеся среди своих сородичей, животные-альбиносы привлекают повышенное внимание хищников, становясь их жертвами в первую очередь, а вот хищники-альбиносы не могут незаметно подкрадываться к жертвам и добывать себе пропитание. Не стоит забывать и о том, что «импозантный» внешний вид играет важную роль в брачных отношениях не только людей, но и животных, так что блеклые самцы-альбиносы едва ли могут завоевать расположение самок своего вида, отдающих предпочтение интенсивно окрашенным самцам.

Глава 3. Люди-альбиносы. 

        Есть альбиносы и среди людей. И немало. По оценкам ученых в Европе приблизительно один из 20 тысяч человек является белокожим, светловолосым альбиносом.  

        Вы никогда не задумывались над тем, откуда появилось слово "альбинос". Оказывается, его выдумал португалец Франсиско Балтасар (1788-1862),  основоположник филиппинской литературы, впервые в те времена открыто осудивший испанский колониальный гнет, именно так он назвал "белых" африканцев, ошибочно полагая, что эти люди появляются на свет в результате браков европейцев с местным населением.

        Сами европейцы вероятнее всего впервые узнали об альбиносах из рассказов испанца Эрнана Кортеса (1485-1547), когда тот вернулся из странствий по северной Америке, где завоевал Новую Испанию (современная Мексика) - империю ацтеков, в своих записях он упоминал, что во дворце императора Монтесумы существовала специальная комната для "абсолютно белых" людей, которых приносили в жертву богам во время солнечных затмений, а многие "интеллектуалы" средних веков без каких либо научных исследований и анализа так описывали происхождение альбиносов: натуралист Карл Фон Пинне считал их чем-то средним между человеком и обезьяной, а "великий француз" Вольтер полагал, что эти существа произошли от человека и орангутанга. До нас дошли мемуары неизвестного английского пирата, который описал "белых индейцев" Панамы во время своего 4-месячного пребывания на панамском перешейке, он встретил местных аборигенов с необычным молочно-белым цветом кожи, что несказанно смутило, и он поинтересовался у вождя племени куна, почему у этих людей столь оригинальный цвет кожи и волос, ответ прозвучал мистически: это, мол, происходит за счет силы воображения матери, которая во время зачатия смотрит на луну.  

        Известно, что альбинизм является наследственной болезнью, ген которой передается детям обоих полов и от обоих родителей и является следствием низкого уровня или отсутствия вообще меланинов - пигментов, влияющих на цвет волос, глаз, кожи. Болезнь подразделяют на 10 групп, самые распространенные из которых - I и II. Альбиносы I-й группы при рождении имеют белый цвет волос и кожи, что предполагает большую вероятность заболевания раком кожи. Кроме того что они обладают плохим зрением, их глаза часто непринужденно подергиваются.  Цвет кожи альбиносов II группы может варьироваться между желтоватым и розовым, а к старости светлеет.

        Единственные научные исследования этого загадочного явления, проведенные в Африке, показали, что у 91% альбиносов старше 30 лет были поражены какие-либо части тела, а каждый 4-й пациент старше 20 лет и 3-й старше 30 лет страдали раком кожи.

        Для любой семьи, никогда не сталкивающейся с альбинизмом, беременность и предстоящие роды - трогательное и очень радостное время, наш будущий малыш представляется нам темненьким в маму или в светленьким в папу, мы не знаем, кто такие альбиносики, увидев на улице очень белых людей, не можем понять, почему они такие.

        И если вдруг в семье рождается ребенок – альбиносик, то, как правило, первое чувство - это шок. Приговор врачей безжалостен: "Ваш ребенок - инвалид", он будет плохо видеть и слышать, ребенку будет трудно жить.
        В такой момент сложнее всего матерям внезапно свалившееся горе, непонимание и отчуждение еще вчера близких и родных людей: мужа, родственников, друзей. У многих опускаются руки, жизнь кажется потерянной. Альбинизм не излечим.  Надежда на чудо исцеления уступает место разочарованию и апатии... Встретив на улице маму с обычным ребенком, чувствуешь себя изгоем. Но на самом деле, все совсем не так уж страшно.
        Во всех цивилизованных странах детей - альбиносиков считают обычными детишками, они растут и развиваются вместе со своими сверстниками. Для них придумано множество полезных вещей: специальная система адаптации, офтальмологические средства, различные обучающие системы, информирование о средствах защиты кожи и глазок, они обычные члены общества. Люди, связанные, так или иначе, с альбинизмом, встречаются, общаются и радуются жизни. Главное понять, альбиносы такие же люди, просто более беленькие вот и все, мир прекрасен своим разнообразием, если есть черное, значит должно быть и белое.

        Детки – альбиносики очень умные и развитые не по годам, они прекрасно адаптируются в коллективе и общаются с другими детишками. И в то же время они как маленькие принцы и принцессы, пришедшие из другого удивительного и сказочного мира.

        Почему же люди рождаются альбиносами? Как есть на самом деле, сказать пока никто не может. Причиной депигментации является полная или частичная блокада тирозиназы – фермента, необходимого для синтеза меланина, вещества, от которого зависит окраска тканей. Но вот что, же является причиной блокады – ответ науке пока не известен.

        Депигментацию разделяют на два вида – первичную и вторичную. Первичная, она же врожденная, и вторичная – приобретенная. В первом случае человек является альбиносом с рождения, во втором приобретает полную или частичную депигментацию.

        Альбинизм у людей может быть как полным, так и частичным.

Полный аль бинизм – отсутствует выработ ка меланина. Частичный аль бинизм – дефицит меланина наблюдает ся в определенных частях тела, что проявляется светло-розо выми или белыми пятнами на коже, в волосах могут быть совершенно белые пряди. Проявления выявляются при рождении. Характеризуется появлением участков ахромии на коже живота, лица, нижних конечностей, прядей седых волос. Депигментированные пятна неправильной формы с резкими границами, на их поверхности имеются мелкие темно-коричневые пятнышки. Поражений других органов обычно не бывает.

        Глазной альбинизм – радужка глаз лишена пигмента, но цвет кожи и волос абсолютно нормален. Кожный – при нормальных глазах осветление кожи и белый цвет волос.

Симптомы:

1. Бледно-розовый цвет кожи.
2. Светлые волосы.
3. Светлая радужка глаз.
4. Повышенная чувстви тельность к свету.

        Лечение невозможно. Восполнить недостаток меланина или предупредить расстройства зрения, связанные с альбинизмом, невозможно. Врачи рекомендуют избегать длительных контактов с солнцем и применять светозащитные средства при выходе на улицу: светофильтры, солнцезащитные очки или затемнённые линзы.

        Но существует и вторая проблема... Часто альбиносов характеризуют как субтильных людей со слабым деформированным скелетом. Ведь усвоение организмом кальция, отвечающего за крепость костей, зависит от витамина D, а последний вырабатывается именно под воздействием солнечного света. Казалось бы, замкнутый круг? К счастью, и эту проблему тоже можно решить: препаратов кальция и витамина D сейчас достаточно. Главное - следить за балансом кальция и витаминов, и помнить, что избыток витамина D столь же неблагоприятен, как и его недостаток.

        Итак, у ребенка-альбиноса есть все шансы вырасти широкоплечим красавцем с романтично-бледным цветом лица. Элегантный костюм и загадочный взгляд сквозь темные очки добавят этому образу еще больше шарма. Что же касается психологических проблем, сопутствующих альбинизму, то их обычно больше у родственников альбиносов, чем у них самих.

Глава 4.Решение проблемы.

        Альбинизм можно подозревать сразу после рождения ребенка. Он, как правило, диагностиру ется уже при первом профи лактическом осмотре. Помимо альбинизма, имеется немало заболеваний, характе ризующихся нарушением вы работки пигмента, некоторые из них достаточно опасны. Для исключения возможных забо леваний и для подтверждения диагноза альбинизм необходимо выполнить несколько ис следований.

        У альбиносов обычно плохое зрение, и им необходимы специальные очки, защищающие сетчатку глаз. Такие очки очень дороги, и ассоциация намерена лоббировать в правительстве выделение субсидий на их приобретение. Кроме того, альбиносам необходимы специальная одежда и головные уборы, защищающие кожу от прямого воздействия солнечных лучей, поскольку у людей с таким типом кожи велик риск заболевания раком кожи.

        Молекулярная генетика позволяет найти дефектный ген и уточнить, какой дефект в белковой молекуле является причиной отсутствия пигмента в глазах. Теоретически целенаправленное и избирательное лечение возможно. Возможна реконструкция генов. Это очень сложные технологии, при использовании которых проводится рассечение молекулы ДНК при помощи ферментов, а затем сшивание из разных кусочков обновленной, усовершенствованной ДНК. Сшивание производится при помощи другого фермента. Эта новая ДНК может быть введена в клетку больного, и там она будет функционировать. Это связано с тем, что гены, как правило, тесно взаимодействуют друг с другом.

        По статистике, частота альбиносов у народностей европейских стран оценивается примерно как 1 на 20 000 жителей. У некоторых других народностей альбиносы встречаются чаще. Так, при обследовании 14 292 негритянских детей в Нигерии среди них оказалось 5 альбиносов, что соответствует частоте около 1 на 3 000, а среди индейцев Панамы (залив Сан-Блаз) частота составила 1 на 132. Так что, господа, белокожих у нас почти 1% от населения планеты, что есть весьма немало!

        По данным медицинской статистики, предположительно один из 20 тысяч человек (включая представителей негроидной расы) является белокожим, светловолосым и красноглазым альбиносом. Расчеты, выполненные на основании этих данных генетиками, показали, что сам по себе ген альбинизма у человека не считается большой редкостью — предположительно каждый 70-й из нас является его скрытым носителем.

        В Африке жизнь негров - альбиносов остается трудной и сегодня. Например, негритянское население Малави подозрительно относится к людям с бледным цветом кожи и светлыми волосами. И если в семье чернокожих родителей рождается ребенок-альбинос, они тяжело переживают это событие, считая чадо неполноценным.

        «У нас в семье два ребенка с альбинизмом. Когда родился первый ребенок (сын Ник), мы мало что знали об альбинизме, и как надо обращаться с таким ребенком. Когда родился второй ребенок (дочь Кети), мы уже много знали об альбинизме и больше беспокоились о том, как она спит, ест, набирает вес и все в таком духе. И нас не очень волновало, имеет она пигмент или нет.
Иметь двух детей с альбинизмом - это испытание, но знать, что они всегда поймут и поддержат друг друга, это счастье!»

Сьюзен Дебуа, родитель детей с альбинизмом.

        Африканские альбиносы планируют организовать сеть клиник, которые помимо оказания медицинской помощи взрослым, будут также давать консультации родителям детей-альбиносов, поскольку чернокожие родители тяжело переживают рождение неполноценных, по их мнению, детей. Подобные клиники уже созданы в соседней Танзании.

        В США права альбиносов отстаивает Организация представителей альбинизма и гипопигментизма (ОПАГ), которую ее члены обычно называют просто «Союз бесцветных». Ежегодно американские альбиносы проводят конференции, на которых делятся горестями жизни отверженных, жалуются на суеверия и предубеждения, которыми окружены альбиносы, обмениваются медицинской информацией, пытаются как-то улучшить свое положение.

        Мы провели опрос среди населения нашего города.  В опросе участвовали

           - школьники (50 человек)

        - жители нашего города( 50 человек)

        - человек-альбинос.

        Почти все школьники не имеют представления о понятии «альбинизм».  Они плохо понимают, что вообще значит это слово, не знают, что альбинизм является болезнью.

        Люди, которых мы опрашивали на улице также не в курсе, что представляет собой эта болезнь, не знают, что она передается по наследству, и считают какой-то страшной заразой. Они полны предрассудков и  предубеждений.

        Взято интервью у человека альбиноса на тему «Жизнь в обществе». Были заданы вопросы:

1. Что такое альбинизм?
2. Опасна ли эта болезнь для окружающих?

           Вот как они говорят о своем положении: «Альбинизм – это наследственное заболевание, причиной, которой является отсутствие фермента тирозиназы, необходимой для нормального синтеза меланина. Да, конечно, до сих пор общество полно предубеждений к нам, но ситуация за последнее время изменилась к лучшему. Сейчас нас хотя бы не пытаются сжигать на кострах за необычный окрас, как в средневековье. Мы надеемся, что в будущем ситуация будет изменяться лишь к лучшему. Да, до сих пор обычные граждане мало чего знают об альбинизме и поэтому сторонятся нас. Ведь неизвестное всегда пугает. Но мы такие, же люди как они, разве что с отклонениями в здоровье, лишь немногие могут похвастаться отличным здоровьем. Это всего лишь болезнь,  передающаяся только по наследству, и бояться находиться рядом с альбиносом из-за заразности не стоит. Всем уже пора знать, что эта болезнь не заразна. Альбиносам нужна психологическая поддержка и помощь, а не страх и отвержение со стороны окружающих».

        « Слова из песни Александра Розенбаума  - Жираф – альбинос»
Белый, белый жираф, белым вороном жил,
По пустынной саванне печально бродил,
И никто из сородичей с ним не дружил,
С ним никто не дружил.
Разве он виноват
В том, что он альбинос,
В том, что грустно поник
Над землёй длинный нос.
Издевались над ним, доводили до слёз,
Альбинос, альбинос.
Плачет наш жираф много лет,
"Кто же, кто же мне поможет
Покрасить мою кожу в шоколадный цвет,
В шоколадный цвет, в шоколадный цвет?"
Бедный, бедный жираф от тоски похудел,
На уме лишь одно: "Что с того, что я бел?"
Но никто на вопрос отвечать не хотел,
Потому что он бел.
Так и жил бы изгой в окружении зла,
Если б мимо него как-то, раз не прошла
Молодая жирафа, стройна и бела.
Вот такие дела.

Как и в большинстве случаев наследственных заболеваний, альбинизм неизлечим, поэто му если ребенок родился аль биносом, то необходимо смириться, подготовить психоло гически и научить ребенка справляться с этим.

Заключение.

        Альбинизм – наследственное заболевание, не зависящее ни от расы, ни от климата. Насле дование лейкопатии, или пол ного альбинизма, происходит по рецессивному типу. Это оз начает, что заболевание обус ловлено наличием наследст венной информации в генах и отца, и матери. Таким обра зом, если отец ребенка альби нос, а мать совершенно здоро ва, то ребенок родится здоро вым. Наследование же частич ного альбинизма происходит по доминантному типу. Это означает, что больной человек передает это заболевание свое му потомству, поэтому альбинизмом страдают все его потомки. Наследование альби низма может быть связано с X-хромосомой: мать, являясь но сителем гена болезни, переда ет заболевание своему сыну. При альбинизме нарушается выработка пигмента кожи ме ланина. В организме любого человека, даже при наличии заболевания присутствуют меланоциты в нормальных коли чествах, но причиной забо левания является отсутствие (или блокада) фермента тирозиназы, необходимого для син теза меланина.

        Как и в большинстве случаев наследственных заболеваний, альбинизм неизлечим, поэто му если внешность ребенка вызывает социальные и эмоциональные проблемы, ему, а также членам его семьи может потребоваться психологическая помощь. Доброжелательные отношения и прочная эмоциональная связь между ребенком и родителями помогут им избавиться от чувства неполноценности и депрессии.
          Родителям следует позаботиться о косметических средствах (очках с затемненными линзами, кремах под пудру), с помощью которых можно изменить внешность ребенка, когда он подрастет.
           Ребенок должен избегать солнца, так как у альбиносов высок риск возникновения солнечных ожогов и рака кожи. Сильный свет вредит его глазам, поэтому у него плохое зрение. Он вынужден носить темные очки или контактные линзы для защиты от света.

          Мама должна подумать о будущем ребёнка. Иногда зрение с возрастом ухудшается и ребенку становится трудно учиться в общей школе. В таких случаях детям с наследственными глазными заболеваниями лучше учиться в специальных школах, где современные технические средства и опытные преподаватели облегчают им зрительную работу. 

Наша гипотеза подтвердилась в том, что альбинизм это всего лишь болезнь,  передающаяся только по наследству, и бояться находиться рядом с альбиносом не стоит. Причина альбинизма заключается в том, что в организме таких животных не вырабатываются пигменты, известные под общим названием меланинов (от греческого «melanos» — «черный»).

        Следует помнить, что загрязненная среда обитания, употребление продуктов питания, содержащих канцерогенные вещества, курение, алкоголь, наркотики также повышают вероятность рождения с наследственными болезнями. Поэтому уже сейчас стоит задуматься о своем здоровье.

Современная наука предоставляет нам возможность контролировать и предопределять развитие нашего организма и ставит перед нами много вопросов. Главное - она заставляет нас задуматься, почему не все одинаковы, почему все не могут быть одинаковыми.

Список использованной литературы

1. http://ru.wikipedia.org/wiki/- Википедия – свободная энциклопедия.

2. http://www.albinizm.ru/- интернет сайт - Российское сообщество Альбиносов.

3. Озеров В.Д. . Беседы с родителями незрячих детей:  Практическое пособие.

4. Большой энциклопедический словарь.  Редакторы И. Лапина, Р. Секачев, Издательство: АСТ, Астрель . Серия: Современная энциклопедия.

5. Головачев Г.Д. Наследственность человека., Т., "Наука", 1983г.

6. Bings – Журнал натуралиста. Интеренет журнал о мире природы. Растения, животные, климат и т.п.

7. Энциклопедия для детей. Т.2. Биология/ Сост. С.Т. Исмаилова - 3-е издание. перераб. и доп. -  Москва, «Аванта +», 1996 год,