07 марта 2020, 15:11, автор - хозяйка блога Елена Михайловна Топчиева Совсем не чужое горе. |
Совсем не чужое горе. Помогите, кто может. Осталось мало времени. Достоверность этой беды подтверждаю.
PS\ Репост блога, коллеги на другом портале. Не мог пройти мимо. Может быть и найдется тот кто подскажет к кому обратиться, (мир не без добрых людей, существуют различные фонды, о которых я могу и не знать), т.к. понимаю, что в оставшееся время это не реально собрать такую сумму, хотя и не знаю, сколько уже собрано. В любом случае, без внимания это оставлять не позволяет совесть. |
http://www.pravmir.ru/chto-takoe-zolgensma-glavnoe-o-samom-dorogom-v-mir...
http://mioby.ru/novosti/esli-by-ne-uehali-iz-strany-doch-by-uzhe-umerla-...
Даже, если не получится собрать на укол zolgensma,
бороться надо, шанс есть, пусть небольшой, но есть:
http://f-sma.ru/all-sma/issledovanija/clinical/risdiplam-rg7916/
http://mosmedpreparaty.ru/news/17325
По ссылке Елены Михайловны видеоролик - мама сообщает, что из-за закрытия границ по короновирусу фирма гарантирует доставить препарат в Россию сама. Стоимость уменьшается.
Срок сбора - до 8 апреля.
Укол можно ставить до 2 лет, и мама сообщает больше такого шанса у Илюши не будет никогда. На её лицо больно смотреть, похоже, что уже ни на что не надеется и просто пока есть ещё немного времени, надеется на ЧУДО.
Как бы цинично это не звучало, но людям не свойственно переживать за чужую боль. И чем дальше мы движемся к прогрессу, тем более бесчувственными становимся. Хотя, если каждый хоть на миг задумается о том, что возможна ситуация когда он сам об этом будет просить, будет просить о помощи своему ребенку, а ему никто не придет на помощь, никто не откликнется на эту боль, может тогда что-то щелкнет в душе?!
Делай добро и бросай его в воду...
И оно вернется тебе сторицей!
Ведь тут дело даже не в том, чтобы собрать всю эту неподъемную сумму, а в том, чтобы помочь продержаться до возможной помощи, до получения шанса жить.
Проходя мимо, мы просто лишаем его этого шанса...
А возможно и себя тоже.
Телефоны для связи:
89187740013 мама Юлия
89887520981 папа Евгений
Помочь Илюшке вы можете сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :
‼️КАРТА СБЕРБАНКА ‼️
(2202200400004394)Юлия Васильевна
(4276600051890289)Юрия Васильевна
‼️(89187740013) ‼️
по номеру телефона мамы Юлии
‼️Qiwi кошелек: ‼️
89187740013
‼️Яндекс кошелек: ‼️
+79187740013
‼️ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ПЕРЕВОДА ‼️
р/с 42307810960200242146
к/с 30101810907020000615
БИК 040702615
ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА 5230
‼️PayPal‼️/save2018
ilya_save2018@mail.ru
save_ilya2018@mail.ru
korinenko.zam@mail.ru
Привет всем, меня зовут Юлия я мама Илюши, нам очень нужна ваша помощь ИЛЬЯ ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ КАК ОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК ❗️В 1 год и 1 месяц нам поставили страшный диагноз❗️ СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 1тип Врачи предложили нам купить маленький "гробик" и родить "нормального" ребенка Заболевание прогрессирует, без лечения мои прогнозы жизни до 2х лет Нужен препарат ZOLGENSMA (стоимость лечения 2 125 000$. ПРЕПАРАТ КОЛЕТСЯ ТОЛЬКО ДО ❗️2Х ЛЕТ , У НАС ОСТАЛОСЬ ❗️❗️❗️22 дня Мы не просим-мы УМОЛЯЕМ ПОДАРИТЕ НАМ ШАНС НА ЖИЗНЬ
Телефоны для связи:
89187740013 мама Юлия
89887520981 папа Евгений
Помочь Илюшке вы можете сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :
‼️КАРТА СБЕРБАНКА ‼️ (2202200400004394)Юлия Васильевна
(4276600051890289)Юрия Васильевна ‼️
(89187740013) ‼️ по номеру телефона мамы Юлии
‼️Qiwi кошелек: ‼️ 89187740013
‼️Яндекс кошелек: ‼️ +79187740013 ‼️
ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ПЕРЕВОДА ‼️ р/с 42307810960200242146 к/с 30101810907020000615 БИК 040702615 ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА 5230
‼️PayPal‼️/save2018
ilya_save2018@mail.ru
save_ilya2018@mail.ru
korinenko.zam@mail.ru
Максимальный репост!
http://taplink.cc/save_ilya
ШАНС ЕСТЬ!
Рисдиплам.
http://clck.ru/MbUnX
http://clck.ru/MbUpT
Просто нужно помочь ему дожить до него!
Контакты для врачей:
АО Рош-Москва moscow.sma@roche.com,
тел: +7 495 229 29 99.
Контакты для пациентов:
БФ Семьи СМА family@f-sma.ru,
тел: +7 903 163 52 47.
Фото профиля save_ilya save_ilya
1 124 публикаций
13,6тыс. подписчиков
1 414 подписок ИЛЮША_СМАЙЛИК г. Ставрополь
карта 4276600051890289
21.03-Собрано 18 366 123 руб.
‼️ДИАГНОЗ-СМА1тип
Компания Рош в своем письме в адрес пациентской организации «Семьи СМА» сообщила о своих планах подать заявку на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения больных спинальной мышечной атрофией уже в первом квартале 2020 года.
Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN, который играет важную роль в сохранении специализированных нервных клеток (мотонейронов), которые передают сигналы от головного и спинного мозга к скелетным мышцам, создавая возможность двигаться.
Рисдиплам — исследуемый препарат, применяемый в жидкой форме перорально, и являющийся модификатором сплайсинга гена, с которого синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2 (SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат изучается в рамках клинических исследований и пациентов со СМА в возрасте от 1 месяца до 60 лет.
Это его шанс жить.
22 апреля, когда вся страна пойдет голосовать за новую конституцию, Илюше исполнится 2 года.
На прошлой неделе кто-то с помощью ботов накрутил голоса во флешмобе Рожковских, и их заблокировали. Пришлось создавать всё заново. А время идёт...
Телефоны для связи:
89187740013 мама Юлия
89887520981 папа Евгений
Врачи предложили нам купить маленький "гробик" и родить "нормального" ребенка...
Помочь Илюшке вы можете сделав перевод любой суммы на указанные реквизиты
Делай добро и бросай его в воду...
110!!!!!
Остается меньше трети. У него есть шанс жить!
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОШЕЛ МИМО, СБОР ЗАКРЫТ, ЧУДО!