ДЕТИ, РЕБЕНОК, то ради чего мы с вами, собственно, и живем...

25 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
ДЕТИ, РЕБЕНОК, то ради чего мы с вами, собственно, и живем...

image

07 марта 2020, 15:11, автор - хозяйка блога
Елена Михайловна Топчиева

Совсем не чужое горе.

 

Совсем не чужое горе. Помогите, кто может. Осталось мало времени. Достоверность этой беды подтверждаю.

 



www.instagram.com/save_ilya/

 

PS\  Репост блога, коллеги на другом портале.  Не мог пройти мимо. Может быть и найдется тот кто подскажет к кому обратиться, (мир не без добрых людей, существуют различные фонды, о которых я могу и не знать),  т.к. понимаю, что в оставшееся время это не реально собрать такую сумму, хотя и не знаю, сколько уже собрано.  В любом случае, без внимания это оставлять не позволяет совесть. 

 

(No subject)

http://www.pravmir.ru/chto

http://www.pravmir.ru/chto-takoe-zolgensma-glavnoe-o-samom-dorogom-v-mir...

http://mioby.ru/novosti/esli-by-ne-uehali-iz-strany-doch-by-uzhe-umerla-...

Даже, если не получится собрать на укол zolgensma,
бороться надо, шанс есть, пусть небольшой, но есть:
http://f-sma.ru/all-sma/issledovanija/clinical/risdiplam-rg7916/

http://mosmedpreparaty.ru/news/17325

По ссылке Елены Михайловны

По ссылке Елены Михайловны видеоролик - мама сообщает, что из-за закрытия границ по короновирусу фирма гарантирует доставить препарат в Россию сама. Стоимость уменьшается.

 

Срок сбора - до 8 апреля.

 

Укол можно ставить до 2 лет, и мама сообщает больше такого шанса у Илюши не будет никогда. На её лицо больно смотреть, похоже, что уже ни на что не надеется и просто пока есть ещё немного времени, надеется на ЧУДО.

Как бы цинично это не звучало

Как бы цинично это не звучало, но людям не свойственно переживать за чужую боль. И чем дальше мы движемся к прогрессу, тем более бесчувственными становимся. Хотя, если каждый хоть на миг задумается о том, что возможна ситуация когда он сам об этом будет просить, будет просить о помощи своему ребенку, а ему никто не придет на помощь, никто не откликнется на эту боль, может тогда что-то щелкнет в душе?!

Делай добро и бросай его в

Делай добро и бросай его в воду...

И оно вернется тебе сторицей!

Ведь тут дело даже не в том,

Ведь тут дело даже не в том, чтобы собрать всю эту неподъемную сумму, а в том, чтобы помочь продержаться до возможной помощи, до получения шанса жить.

Проходя мимо, мы просто

Проходя мимо, мы просто лишаем его этого шанса...   

А возможно и себя тоже.

Телефоны для связи:

Телефоны для связи:
89187740013 мама Юлия
89887520981 папа Евгений
Помочь Илюшке вы можете сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :
‼️КАРТА СБЕРБАНКА ‼️
(2202200400004394)Юлия Васильевна
(4276600051890289)Юрия Васильевна
‼️(89187740013) ‼️
по номеру телефона мамы Юлии

‼️Qiwi кошелек: ‼️
89187740013
‼️Яндекс кошелек: ‼️
+79187740013

‼️ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ПЕРЕВОДА ‼️
р/с 42307810960200242146
к/с 30101810907020000615
БИК 040702615
ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА 5230

‼️PayPal‼️/save2018
ilya_save2018@mail.ru
save_ilya2018@mail.ru
korinenko.zam@mail.ru

Привет всем, меня зовут Юлия

Привет всем, меня зовут Юлия я мама Илюши, нам очень нужна ваша помощь ИЛЬЯ ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ КАК ОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК ❗️В 1 год и 1 месяц нам поставили страшный диагноз❗️ СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 1тип Врачи предложили нам купить маленький "гробик" и родить "нормального" ребенка Заболевание прогрессирует, без лечения мои прогнозы жизни до 2х лет Нужен препарат ZOLGENSMA (стоимость лечения 2 125 000$. ПРЕПАРАТ КОЛЕТСЯ ТОЛЬКО ДО ❗️2Х ЛЕТ , У НАС ОСТАЛОСЬ ❗️❗️❗️22 дня Мы не просим-мы УМОЛЯЕМ ПОДАРИТЕ НАМ ШАНС НА ЖИЗНЬ

Телефоны для связи:

Телефоны для связи:

89187740013 мама Юлия

89887520981 папа Евгений

Помочь Илюшке вы можете сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты :

‼️КАРТА СБЕРБАНКА ‼️ (2202200400004394)Юлия Васильевна

(4276600051890289)Юрия Васильевна ‼️

(89187740013) ‼️ по номеру телефона мамы Юлии

‼️Qiwi кошелек: ‼️ 89187740013

‼️Яндекс кошелек: ‼️ +79187740013 ‼️

ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ПЕРЕВОДА ‼️ р/с 42307810960200242146 к/с 30101810907020000615 БИК 040702615 ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА 5230

‼️PayPal‼️/save2018

ilya_save2018@mail.ru

save_ilya2018@mail.ru

korinenko.zam@mail.ru

Максимальный репост!

Максимальный репост!

http://taplink.cc/save_ilya

ШАНС ЕСТЬ!

ШАНС ЕСТЬ!

Рисдиплам.

http://clck.ru/MbUnX

http://clck.ru/MbUpT

 

Просто нужно помочь  ему дожить до него!

 

Контакты для врачей:

АО Рош-Москва moscow.sma@roche.com,

тел: +7 495 229 29 99.

Контакты для пациентов:

БФ Семьи СМА family@f-sma.ru,

тел: +7 903 163 52 47.

Фото профиля save_ilya save

Фото профиля save_ilya save_ilya

1 124 публикаций

13,6тыс. подписчиков

1 414 подписок ИЛЮША_СМАЙЛИК г. Ставрополь

карта 4276600051890289

21.03-Собрано 18 366 123 руб.

‼️ДИАГНОЗ-СМА1тип

Компания Рош в своем письме в

Компания Рош в своем письме в адрес пациентской организации «Семьи СМА» сообщила о своих планах подать заявку на регистрацию в России препарата Рисдиплам для лечения больных спинальной мышечной атрофией уже в первом квартале 2020 года.

Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN, который играет важную роль в сохранении специализированных нервных клеток (мотонейронов), которые передают сигналы от головного и спинного мозга к скелетным мышцам, создавая возможность двигаться.

Рисдиплам — исследуемый

Рисдиплам — исследуемый препарат, применяемый в жидкой форме перорально, и являющийся модификатором сплайсинга гена, с которого синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2 (SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат изучается в рамках клинических исследований и пациентов со СМА в возрасте от 1 месяца до 60 лет.

Это его шанс жить.

22 апреля, когда вся страна

22 апреля, когда вся страна пойдет голосовать за новую конституцию, Илюше исполнится 2 года.

На прошлой неделе кто-то с

На прошлой неделе кто-то с помощью ботов накрутил голоса во флешмобе Рожковских, и их заблокировали. Пришлось создавать всё заново. А время идёт...

Телефоны для связи:

Телефоны для связи:

89187740013 мама Юлия

89887520981 папа Евгений

Врачи предложили нам купить

Врачи предложили нам купить маленький "гробик" и родить "нормального" ребенка...

Помочь Илюшке вы можете

Помочь Илюшке вы можете сделав перевод любой суммы на указанные реквизиты

Делай добро и бросай его в

Делай добро и бросай его в воду...

110!!!!!

110!!!!!

Остается меньше трети. У него

Остается меньше трети. У него есть шанс жить!

СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОШЕЛ

СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕ ПРОШЕЛ МИМО, СБОР ЗАКРЫТ, ЧУДО!