Круглый стол "Редкие заболевания"
методическая разработка

Государственное бюджетное профессиональное образовательное учреждение

Департамента здравоохранения города Москвы

«Медицинский колледж № 2»

Круглый стол

«Редкие заболевания»

Москва 2018г.

Разработчики:

       ГБПОУ ДЗМ МК № 2               преподаватель                 Л.А. Ермолаева

         (место работы)                                                                  (занимаемая должность)                                 (инициалы, фамилия)

СОДЕРЖАНИЕ

Пояснительная записка.

     Методическое пособие разработано для проведения круглого стола, приуроченного ко «Дню редких заболеваний».

     Мероприятие имеет универсальный характер, может использоваться учителями-предметниками, педагогами дополнительного образования, классными руководителями. Может проводиться как внеурочное мероприятие в рамках изучения профессиональных модулей, или как самостоятельное профилактическое мероприятие.

Подготовка и проведение мероприятия позволяет приобщить студентов к активному творчеству, а так же сформировать у обучающихся осознание важности проблемы редких заболеваний.

Цели:

 -  повышение уровня профессиональной компетентности обучающихся в сфере редких заболеваний

 - формирование у обучающихся осознания важности проблемы редких заболеваний

Задачи:    

-   объективная подача информации о редких заболеваниях;

-  показать актуальность и значимость проблемы редких заболеваний;

Проведение мероприятия помогает студентам в формировании следующих компетенций:

Место проведения: ГБПОУ ДЗМ «Медицинский колледж №2» структурное подразделение 2, каб. 34

Дата проведения: 27.02.2018.

Огранизационно-методический отдел:

1. Капаева Виктория Сергеевна - председатель
2. Ермолаева Людмила Александровна –координатор мероприятия
3. Алекперова Лариса Ивановна – преподаватель ГБПОУ ДЗМ «МК № 2»
4. Свешникова Надежда Владимировна – преподаватель ГБПОУ ДЗМ «МК № 2»

Сценарий мероприятия

Ведущий 1: «Здравствуйте уважаемые преподаватели, выступающие, ну и конечно же наши слушатели. Мы рады приветствовать Вас на нашем мероприятии, посвященном редким заболеваниям».

Ведущий 2: «Грипп, аллергия, гастрит – к этим заболеваниям мы привыкли к самого детства. Однако существуют и другие, редкие болезни, которые в медицине называются орфанными. Орфанные, или «сиротские», заболевания представляют собой группу редких болезней. На данный момент описано около 7 000 их разновидностей.

Орфанные заболевания встречаются у небольшой части населения, их распространенность составляет около 1 : 2 000 и реже. Данная статистика весьма условна, так как одно и то же заболевание может быть редким в одном регионе и частым в другом. Например, проказа часто встречается в Индии, но редко в Европе.

Примерно половина орфанных заболеваний обусловлена генетическими отклонениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте.

Реже встречаются токсические, инфекционные или аутоиммунные «сиротские» болезни. Причинами их развития могут быть наследственность, ослабление иммунитета, плохая экология, высокий радиационный фон, вирусные инфекции у мамы и у самих детей в раннем возрасте».

Ведущий 1: «Большинство орфанных заболеваний – хронические. Они в значительной мере ухудшают качество жизни человека и могут стать причиной летального исхода. Для большинства таких болезней не существует эффективного лечения. Основа терапии таких больных – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов.

В настоящее время в развитых странах ведется активное изучение орфанных заболеваний. Оно затрудняется малым количеством пациентов, недостаточным для проведения полноценного исследования. Однако на базе научных изысканий синтезируются новые препараты и выстраиваются схемы лечения больных».

Преподаватель 2: «Актуальность проблемы редких (орфанных) болезней в нашей стране настолько возросла, что привлекает внимание органов государственной власти, медицинской общественности, средств массовой информации, родителей больных детей и родительских ассоциаций.

Проблема редких (орфанных) болезней актуальна не только для нашей страны, но и для подавляющего большинства стран мира. За последние два года (2011-2012 гг) в Европе проведено более 20 рабочих совещаний, посвященных проблеме редких болезней.

Возросшая острота проблемы обусловлена прежде всего расширением возможностей ранней диагностики этой группы болезней и появлением эффективных способов лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями. Внедрение высокотехнологических способов диагностики многих наследственных болезней (современные молекулярно-генетические методы, методы аналитической биохимии, энзимодиагностики и др.) дали возможность ранней верификации редкой (орфанной) патологии и включения высокоэффективных методов терапии ряда тяжелых орфанных болезней, от которых больные неизбежно погибали. Но до сих пор многие орфанные болезни остаются некурабельными. Кроме того, к "болезням-сиротам" привлечено внимание медиков различных специальностей в связи с тенденцией к увеличению их числа, отсутствием своевременной диагностики и лечения в региональных центрах. При этом очевидно, что фармацевтическим компаниям невыгодно вкладывать финансовые ресурсы в разработку лекарств, не имеющих в перспективе коммерческого успеха, в то же время эта патология представляет высокий уровень экономического и социального бремени для общества и государства».

Ведущий 1: «Орфанные болезни протекают часто под "маской" других, более распространенных заболеваний, что не позволяет врачу быстро заподозрить у больного редкое (орфанное) заболевание. Таким образом, среди факторов, препятствующих быстрому решению проблемы редких болезней, можно выделить следующие:

• редкость орфанных болезней и синдромов;
• трудности диагностики, отсутствие или недоступность верификации патологии;
• часто поздняя диагностика;
• часто ошибочная диагностика (более 40%);
• отсутствие методов эффективного лечения или его недоступность;
• тяжелые социальные последствия орфанных заболеваний;
• низкое качество оказания медицинской помощи;
• недостаток информации о редких болезнях».

Ведущий 2: «По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. И сегодня Ваши коллеги подготовили для Вас несколько сообщений на тему редких болезней».

Ведущий  1: «Первое заболевание с которым с которым Вас познакомит Маррокин Мария Бланка будет прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия» .

Ведущий 2: «В зале присутствует несколько «экспертов» по данному заболеванию. Дайте послушаем их».

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: «Халикова Мария расскажет Вам о синдроме Тричера-Коллинза».

Ведущий 2: «Может быть кто-то из присутствующих может высказать свое мнение по поводу этой патологии?».

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: 2Лисицкий Антон представит болезнь Лайма»

.Ведущий 2: «Давайте обсудим эту болезнь».

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: «Розанова Мария познакомит Вас с синдромом исчезающего легкого».

Ведущий 2: «Есть какие-то дополнения по данному вопросу»?

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: «Воробьева Наталья расскажет Вам про мраморную болезнь».

Ведущий 2: «И по данной проблеме так же среди нас есть эксперты, не так ли?»

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: «Щербакова Людмила  представит Вам такое заболевание,
как  прогерия».

Ведущий 2: «Может кто-то дополнит докладчика?».

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: «А сейчас, Кузнецова Елена расскажет о болезни Крейтцфельдта-Якоба».

Ведущий 2: «Может еще мнения на этот счет?».

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: «И последнее выступление на сегодня - Зубарева Анастасия синдром Ретта».

Ведущий 2: «Ну и конечно послушаем комментарии присутствующих».

Происходит обсуждение темы.

Ведущий 1: На этом наше мероприятие подходит к концу. Мы надеемся, что смогли убедить Вас в значимости и актуальности редких болезней. И чтоб это проверить, я попрошу Вас при выходе из аудитории, положить в ящик один из листочков, которые Вам раздали при входе.  Если Вы считаете актуальной тему нашего сегодняшнего мероприятия, Вам понравились работы наших докладчиков и Вы получили новые знания – то положите в ящик красный листик, если же нет – то черный.

Ведущий 2: Мы благодарим Вас за внимание. Будьте здоровы!!!