Солнечные дети!
консультация на тему

Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна.

Солнечные дети!

ГальцоваИрина Петровна

Педагог-психолог

МКДОУ «ЦРР-д/с№4»

Структурное подразделение Лекотека

Анна, Воронежской обл.

В общении с ребенком:

•  Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
•  Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с синдромом Дауна может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
•  Помните, что основные потребности ребенка с синдромом Дауна ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
•  Постарайтесь не забивать нуждами ребенка с синдромом Дауна потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
•  Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
•  Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

•  Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
•  Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
•  Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
•  Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
•  Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях

В общении со специалистами:

•  Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он сам имеет.
•  Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
•  Не позволяйте людям давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
•  Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому
•  Задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными
•  Попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
•  Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
•  Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка

Кроме того:

•  Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом – синдром Дауна.
•  Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться.

Наиболее распространенные заблуждения о синдроме Дауна и комментарии к ним:

1. Синдром Дауна - это болезнь, ее нужно лечить…

Это не так. Синдром Дауна - не является болезнью. Это генетическое состояние, которое определяется наличием в каждой клетке человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет несколько позже своих сверстников проходить общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными, они не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом, не «являются его жертвами». Не корректно называть человека с синдромом Дауна «даун», «дауненок». Правильно говорить: «Человек с синдромом Дауна», «ребенок с особенностями развития», «люди с ограниченными возможностями» или «люди с особыми потребностями». 

2. Дети с синдромом Дауна не обучаемы…

Это не так. Этот миф поддерживается исследованиями, которые проводились в специализированных учреждениях, где любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви и заботы – основного стимула для малыша.

У детей с синдромом Дауна большой потенциал и они способны очень многому научиться. Как и все дети, они овладевают основными навыками, но им нужно больше времени, чтобы освоить какую-либо деятельность. Например: сидеть самостоятельно (норма в 7 месяцев, ребенок с синдромом Дауна – в 10), говорить первые слова (норма -10 мес., ребенок с синдромом Дауна – в 16 мес.) и т.д. Ребенок способен выражать радость и печаль, научиться есть и пить, ходить в туалет, одеваться и помогать по дому, защищать себя и заботиться о других, найти себе увлечение, читать, писать, рисовать, петь - пройти типичный социальный путь: детский сад, школа.

3. Ребенок с синдромом Дауна - плод асоциального поведения родителей…

Это не так. По статистике один ребёнок из 500-700 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

4. Семья распадается из-за ребенка с синдромом Дауна…

Это не так. По другим причинам семьи распадаются гораздо чаще!  

5. Представляют опасность для общества…

Это не так. Дети с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви. Обычно такие дети бывают очень ласковы и дружелюбны. Но у каждого свой характер и настроение, как у обычных людей оно бывает переменчивым. Мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

6.С моей семьей этого не случится…

Да это так. Такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специальных учреждениях под наблюдением специалистов…

Это не так. Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в закрытых учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванного отделением ребенка от матери и пребывания его в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя эмоциональное, интеллектуальное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна. С ЛЮБЫМ РЕБЕНКОМ, оторванным от родителей, происходит гораздо большая трагедия, чем отставание в развитии –  лишение человеческих радостей: он не знает, что такое ЛЮБОВЬ!