Сопровождение семей детей с ОВЗ и построение конструктивного сотрудничества.
консультация по коррекционной педагогике

Консультация 

для родителей и педагогов

по сопровождению семей детей с ОВЗ

и построению конструктивного сотрудничества.

Предварительные знания о нарушениях развития.

До рождения ребенка большинство родителей достаточно редко сталкиваются с людьми, имеющими нарушения развития. Как правило, они воспринимают наличие нарушений сквозь призму стереотипов. Чаще всего население относится к людям с физическими нарушениями негативно, не лучше воспринимают в обществе и людей с нарушениями психического развития.

В дородовом периоде большинство родителей приходят в ужас от одной мысли о том, что их ребенок может родиться с нарушениями. Большинство думает о том, что ничего страшнее и быть не может.  Если среди знакомых будущих родителей есть семьи детей с нарушениями, это может усиливать их тревогу. В некоторых случаях матери рассказывают о своих предчувствиях, что с ребенком что-то не так. Иногда опасения основаны на опыте.

Представления матерей о том, «как должна протекать беременность», не совпадают с реальной беременностью. Однако это не типичный случай: большинство родителей не мучается никакими страхами и ожидает рождения здорового ребенка.

Когда родители выражают опасения относительно здоровья будущего ребенка, друзья, родственники и другие слушатели, как правило, стараются их разубедить и успокоить. Как правило, страхи родителей относительно здоровья будущего ребенка нейтрализуются взаимодействием с окружающими, и к моменту родов большинство родителей спокойно ожидает появления на свет здорового ребенка.

Ожидание, что ребенок будет «нормальным», подпитывается и усиливается на занятиях по подготовке к родам. Хотя, как правило, на этих занятиях рассматривается возможность различных непредвиденных событий во время родов, конечный продукт родового процесса всегда изображается для будущих родителей как типичный, здоровый младенец. О возможности врожденных дефектов, как правило, не упоминается вообще.

Таким образом, большинство родителей оказывается неподготовлено к рождению ребенка с нарушениями развития. В некоторых случаях родители даже не подозревают о существовании того или иного дефекта, пока он не обнаруживается у их ребенка.

Благодаря современным технологиям специалисты научились распознавать некоторые врожденные дефекты до рождения. С помощью таких техник, как амниоцентез (вид пренатальной диагностики, прокол плодного пузыря с целью получения амниотической (околоплодной) жидкости для выявления возможных наследственных заболеваний плода), ультразвуковое исследование и анализ материнской сыворотки, родители могут узнать о проблемах со здоровьем ребенка прежде, чем он появится на свет. В случае дородового диагноза скорбь иногда вытесняется надеждой на то, что «это, может быть, просто ошибка» и что в конечном счете с ребенком все будет хорошо.

Беременность как социальная роль: ожидания и мечты.

Отношение к беременности и родам в различных культурных и субкультурных группах варьируется. В контексте высокой ценности семьи, беременность также имеет высокий статус, и беременная женщина занимает привилегированное положение. Разумеется, очень многое зависит от того, была ли беременность запланированной или неожиданной, женаты ли родители ребенка, а также от других обстоятельств, связанных с беременностью и родами, – вне зависимости от наличия или отсутствия нарушений у ребенка.

Будущие родители, как правило, фантазируют о своем ребенке. Они воображают себе пол ребенка, его внешность, характер, другие свойства. Общение с родственниками и друзьями способствует формированию этих фантазий. Иногда свою роль играют народные приметы, интерпретирующие определенный размер и форму живота беременной или движения ребенка во чреве как признаки того или иного пола, размера, темперамента ребенка.

Таким образом, родители приходят к родам, вооруженные набором знаний, отношений, ожиданий и надежд. Они обладают различными знаниями о врожденных заболеваниях; различным отношением как к людям с нарушениями, так и к предстоящему им родительству; различными ожиданиями относительно родов, родительства и качеств будущего ребенка; различными надеждами и желаниями относительно своего ребенка.

Роды

Многочисленные исследования показывают, что родители, посещавшие дородовые подготовительные занятия, склонны воспринимать ситуацию родов в более положительном ключе. В то же время более подготовленные родители, как правило, более чувствительны к отклонениям от нормальной родовой процедуры, возникающим иногда в случае рождения «проблемного» ребенка. Во время родов даже хорошо подготовленные родители могут испытывать страх и чувство беспомощности перед окружающей их сугубо профессиональной обстановкой. Эти чувства многократно усиливаются в случае, если проблемы ребенка обнаруживаются сразу после рождения.

Как правило, опасения относительно здоровья ребенка не сообщаются родителям прямо в родильной палате. Чаще у родителей возникают подозрения на основании намеков, неосознанно брошенных врачами и медсестрами.

Подобные случаи, когда профессионалы откровенно отказываются сообщать родителям информацию о ребенке, были достаточно обычны в прошлом, но сейчас встречаются редко.

Таким образом, реакции родителей в период непосредственно после родов во многих случаях могут быть охарактеризованы социологическим понятием аномии, т.е. отсутствием четких норм. Поскольку даже подготовленные родители могут быть смущены и сбиты с толку нетипичными событиями и реакциями персонала во время родов, рождение ребенка с нарушениями, определяемыми сразу после рождения, становится источником стрессовых переживаний почти для всех родителей.

В наше время большинство врачей сообщают диагноз ребенка перед тем, как выписать его из родильного дома, однако иногда период неизвестности длится дольше. Непосредственная реакция родителей на рождение у них ребенка с нарушениями может отягощаться настороженностью, порожденной взаимодействием со специалистами. В нашем обществе роды, как правило, происходят в больничной обстановке, где родители вынуждены подчиняться авторитету специалистов. В результате они испытывают беспомощность и стресс, когда что-то происходит не так, как они ожидали. Как будет показано в следующем разделе, аномия родителей может продолжаться и после постановки диагноза.

Послеродовой период. Первые реакции.

Многочисленные исследования показывают, что первая реакция родителей на сообщение о нарушениях у их ребенка практически всегда бывает негативной. Часто она включает в себя отвержение ребенка.

 Можно предположить, что в первые несколько часов после рождения привязанность родителей к ребенку находится на самом низком уровне. Кроме того, сразу после рождения родители очень уязвимы и склонны некритично доверять суждениям профессионалов, утверждающих, что их ребенку нельзя помочь.

Привязанность к ребенку, как здоровому, так и особому, возникает у родителей постепенно, в процессе взаимоотношений с ребенком. Когда ребенок радуется кормлению и ласке, родители чувствуют себя вознагражденными. Привязанность растет и углубляется, когда ребенок начинает улыбаться и издавать звуки в ответ на обращение к нему родителей. Исследователи в этой области полагают, что возникновению у родителей привязанности к ребенку могут помешать следующие факторы, связанные с его нарушениями:

– внешний вид ребенка, в особенности деформация лица;

– негативная реакция на прикосновения (напряжение, застывание, вялость, отсутствие  

   отклика);

– постоянный раздражающий плач;

– атипичный уровень активности – повышенная или пониженная активность;

– высокий порог возбудимости;

– отсутствие отклика на коммуникацию;

– запоздалое развитие улыбки;

– трудности с кормлением;

– постоянные соматические проблемы;

– постоянное присутствие рядом с ребенком медицинского оборудования (трубочек  

   искусственного питания, кислородного аппарата);

– состояние, угрожающее жизни;

– продолжительная госпитализация;

– неспособность или пониженная способность издавать звуки;

– неспособность поддерживать зрительный контакт;

– неприятное или пугающее поведение, например, частые судороги.

Ненормальные реакции ребенка на окружающее могут привести к отсутствию любви и привязанности у родителей. Тот факт, что, несмотря на все препятствия, огромное большинство родителей все же ощущают сильную любовь и привязанность к своим особым детям, сам по себе доказывает удивительную приспособляемость семьи. В общем, все дети, исключая страдающих самыми тяжелыми заболеваниями, способны так или иначе отвечать на заботу родителей – звуками, жестами или как-либо еще. Кроме того, позитивное влияние на развитие привязанности оказывает поддержка, получаемая от других людей.

Важную роль в развитии у родителей положительного отношения к ребенку играет поддержка окружающих. Различные семейные обстоятельства также могут повлиять на формирование привязанности.

Отложенный диагноз

Не все виды нарушений обнаруживаются и диагностируются сразу после родов. Некоторые нарушения развития, такие как церебральный паралич или умственная отсталость, могут проявиться лишь через некоторое время после рождения. В других случаях нарушения становятся результатом несчастного случая или болезни, постигших ребенка в более позднем возрасте. Наконец, иногда специалисты, зная диагноз, по различным причинам не спешат сообщить его родителям. Большинство родителей сообщают, что предпочли бы знать о диагнозе ребенка с самого начала. Осознание того, что твой ребенок, которого ты считал вполне «нормальным», имеет нарушения, представляет для родителей особенно тяжелую задачу.

Однако, как правило, еще до постановки диагноза родители подозревают, что у их ребенка есть проблемы, и отсрочка диагноза лишь продлевает тяжелый период подозрений и опасений. В таких случаях родители, получив наконец диагноз, чувствуют не столько потрясение, сколько облегчение.

Иногда даже объединенными усилиями нескольких специалистов ребенку не удается поставить точного диагноза. Современные медицинские знания не всегда дают возможность сразу и точно определить природу нарушений у детей. В таких случаях стресс, вызванный аномией, может длиться до бесконечности.

При нарушениях, возникших в младенчестве или в раннем детстве в результате болезни или несчастного случая, реакция родителей, как правило, аналогична описанной выше. Чувство потери может быть сильнее, поскольку родители уже привыкли воспринимать своего ребенка как «нормального». Однако и в этом случае родители испытывают непонимание и беспомощность, пока не получают от специалистов полное разъяснение природы нарушений у ребенка и врачебные предписания.

Переживания после постановки диагноза. Необходимость прогноза

Хотя постановка диагноза может облегчить стресс, связанный с непониманием происходящего и страшными подозрениями, как правило, родители продолжают испытывать аномию, пока не получают прогноз и не включают ребенка в программу раннего вмешательства.

В наше время большинство семей не испытывают продолжительного беспокойства по поводу прогноза, поскольку, как правило, включаются в программы раннего вмешательства, где получают ответы на свои вопросы. Однако в случаях, когда родители получают от специалистов только диагностический ярлык или ограниченное количество информации, они обычно продолжают недоумевать и тревожиться о том, что ждет их ребенка в будущем. Большинство родителей спрашивают прежде всего о том, научится ли их ребенок ходить и говорить, сможет ли учиться в школе, будет ли способен найти работу и завести семью. В основе всех этих родительских тревог лежит ситуация неопределенности. Родители детей с нарушениями испытывают острую нужду в информации о состоянии их ребенка и его последствиях, и специалисты должны идти им в этом навстречу. Многие родители отмечали, что из всех видов помощи специалистов ценнее всего для них была информация, и что предоставление информации для них было важнее выражения сострадания или эмоциональной поддержки.

Вопрос о помощи

Помимо информации, специалисты (речевые и двигательные терапевты, специалисты по раннему вмешательству, врачи общего профиля и другие профессионалы-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму воздействие нарушений на ребенка. Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители начинают лихорадочно искать лечение или реабилитационную программу. Получив диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; однако невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их по-прежнему испытывать стресс от чувства своей беспомощности.

Очень часто родители ищут «волшебное лечение», поскольку питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих исследованиях рассказывается о том, как родители «бегают» в поисках чудодейственного врача или средства, которое сделает их ребенка «нормальным» и сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка.

По мере того, как программы раннего вмешательства становятся более доступными, и информация о них распространяется все шире, этап поисков укорачивается. Однако многие родители продолжают искать, сравнивая различные виды медицинского вмешательства, выбирая и комбинируя те, что, по их мнению, наиболее полезны для ребенка, например, физическую терапию или специальные программы стимуляции. Длительность и охват поисков, как правило, зависят от объема ресурсов, которыми располагают родители. Большая часть семей обладает финансовыми и географическими ограничениями, не позволяющими им бесконечно искать «самую лучшую» программу для ребенка. Кроме того, во многих случаях другие семейные нужды – такие, как болезнь родителей, необходимость заботиться о других детях и т.п., – не позволяют родителям участвовать в программах, занимающих слишком много времени или базирующихся слишком далеко от их места жительства.

Иногда родители переживают смятение и подавленность от обилия информации. Если ежедневное расписание семьи включает в себя, помимо работы и домашних дел, слишком много терапевтических мероприятий (иногда происходящих в разных местах), родители могут испытывать аномию в форме беспомощности.

На этом этапе специалисты могут оказать родителям существенную помощь, предоставляя им всю возможную информацию о диагнозе, прогнозе, возможности использования программ раннего вмешательства и других доступных ресурсов, – все это в как можно более чуткой и гуманной форме.

Конец младенчества: движение к нормализации

Реакции родителей на известие о нарушениях у их ребенка, варьируются в зависимости от их взаимоотношений с другими людьми до, во время, и после получения известия. Значение, которое они придают нарушениям у ребенка, меняется со временем, по мере роста ребенка и столкновения с новыми ситуациями.

Способность индивида справиться с той или иной ситуацией напрямую зависит от того, как он воспринимает и определяет эту ситуацию. Определение ситуации – одна из самых трудных задач для родителей новорожденного с нарушениями, поскольку все они в той или иной степени страдают от непонимания происходящего и чувства своей беспомощности. Поскольку рождение особого ребенка, как правило, является неожиданным, родители оказываются к нему не готовы и в определении его значения вынуждены полагаться на других. Особенно важную роль играют специалисты, снабжающие родителей информацией о диагнозе, прогнозе и лечении.

К концу периода младенчества большинство родителей преодолевают свою аномию. Они могут по-прежнему испытывать гнев или разочарование из-за проблем ребенка, но начинают понимать, что с ним происходит. Если их поиск программы вмешательства для ребенка увенчался успехом, то они, кроме того, начинают ощущать некоторый контроль над ситуацией. К этому времени нарушения ребенка могут утратить для них первостепенную важность: всепоглощающая необходимость извлечь смысл из неожиданного и болезненного события постепенно блекнет и заменяется необходимостью продолжать заботу о других членах семьи, о своей карьере и досуге.

Степень возвращения семьи к «нормальной» жизни к концу младенчества ребенка варьируется в зависимости от вида и тяжести нарушений у ребенка, доступности социальной поддержки и иных факторов.

Дошкольное обучение

Для особого ребенка формальное образование может начаться вскоре после рождения. В последние годы, с широким распространением программ раннего вмешательства, многие дети начинают получать услуги по обучению немедленно после или даже до постановки диагноза. Эти программы могут осуществляться на дому или в специальных центрах, хотя и в том и в другом случае, как правило, основными «учителями» для ребенка выступают собственные родители. В некоторых программах помимо специально обученных инструкторов участвуют специалисты, например, физические или речевые терапевты.

Хотя и не так часто, как раньше, но все же родители вынуждены вести активные поиски дошкольных программ, наиболее соответствующих нуждам их ребенка.

В наше время благодаря Закону об образовании дошкольное обучение стало более доступно, а врачи и другие специалисты – лучше информированы о существовании в их местности специальных программ. Однако и в количестве, и в качестве этих программ имеются некоторые недочеты. Как правило, к концу дошкольного возраста родители подбирают для своих детей удовлетворительную программу. Однако заботы о качестве доступного образования встают вновь, когда ребенок достигает школьного возраста. Родители здоровых детей принимают как само собой разумеющееся тот факт, что школа обеспечивает их детям адекватное образование; но родители детей с особыми нуждами часто обнаруживают, что местные школьные программы не соответствуют их потребностям.

Вопросы вмешательства

В работе с семьями детей ОВЗ специалист должен учитывать возможные различия в стиле жизни и родительско-детского взаимодействия, что может повлиять на выполнение профессиональных рекомендаций или на стиль общения со специалистами.

Специалисты, взаимодействуя с родителями, могут вызывать у них сильные чувства, как позитивные, так и негативные. В первые месяцы и годы жизни ребенка и те, и другие особенно уязвимы: специалист вынужден сообщить родителям «дурную весть» о нарушениях у ребенка – однако он же способен предоставить им информацию, в которой они так нуждаются, дать поддержку и надежду. С другой стороны, родитель получает от специалиста новости о своем ребенке и смотрит на него как на эксперта, способного ответить на многочисленные вопросы, вызванные диагнозом. Реакции специалистов в эти первые месяцы закладывают основу последующих отношений между родителями и профессионалами.

Консультация подготовлена

педагогом-психологом

Н.Л.Корчагиной

на основе материалов

Милтон Селигман,

 Розалин Бенджамин Дарлинг

«Обычные семьи, особые дети.

Системный подход к помощи детям с нарушениями развития»