"Человек красив душой"
презентация к уроку (6 класс) по теме

В 1992 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 3 декабря «Международным днем инвалидов».

Десятилетие, 1983-1992 годы были периодом повышения информированности и принятия мер в целях улучшения положения инвалидов и обеспечения для них равных возможностей.

Позднее Ассамблея призвала государства-члены проводить мероприятия в ознаменование Дня, имея в виду дальнейшую интеграцию в жизнь общества лиц с инвалидностью.

Проведение 3 декабря Международного дня инвалидов направлено на привлечение внимания к проблемам ивалидов, защиту их достоинства, прав и благополучия, на привлечение внимания общества на преимущества которые оно получает, от участия инвалидов в политической, социальной, экономической и культурной жизни.

Цели, ради которой этот день был провозглашен, полное и равное соблюдение прав человека и участие инвалидов в жизни общества. Эта цель была поставлена во Всемирной программе действий в отношении инвалидов, принятой Генеральной Ассамблеей в 1982 году.

5 мая мировое сообщество отмечает Международный день борьбы за права инвалидов.

В России по последним официальным статистическим данным количество инвалидов приближается к 13 миллионам. Ежегодно инвалидами становятся более 700 тысяч

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН "О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ!

Принят Государственной Думой 20 июля 1995 года

Одобрен Советом Федерации 15 ноября 1995 года

Ведению федеральных органов государственной власти в области социальной защиты инвалидов относятся:

1) определение государственной политики в отношении инвалидов;

2) принятие федеральных законов и иных нормативных правовых актов Российской Федерации о социальной защите инвалидов (в том числе регулирующих порядок и условия предоставления инвалидам единого федерального минимума мер социальной защиты); контроль за исполнением законодательства Российской Федерации о социальной защите инвалидов;

3) заключение международных договоров (соглашений) Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов;

4) установление общих принципов организации и осуществления медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов;

5) определение критериев, установление условий для признания лица инвалидом;

6) установление государственных стандартов на социальные услуги, технические средства реабилитации, средства связи и информатики, установление норм и правил, обеспечивающих доступность для инвалидов среды жизнедеятельности; определение соответствующих сертификационных требований;

7) установление порядка аккредитации и лицензирования организаций независимо от организационно-правовых форм и форм собственности, осуществляющих деятельность в области реабилитации инвалидов;

8) осуществление аккредитации и лицензирования предприятий, учреждений и организаций, находящихся в федеральной собственности, осуществляющих деятельность в области реабилитации инвалидов;

9) разработка и реализация федеральных целевых программ в области социальной защиты инвалидов, контроль за их исполнением;

10) утверждение и финансирование федеральных базовых программ реабилитации инвалидов;

11) создание объектов реабилитационной индустрии, находящихся в федеральной собственности, и управление ими;

12) определение перечня специальностей работников, занятых в области медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов, организация подготовки кадров в этой области;

13) координация научных исследований, финансирование научно-исследовательских и опытно-конструкторских работ по проблемам инвалидности и инвалидов;

14) разработка методических документов по вопросам социальной защиты инвалидов;

15) установление квот рабочих мест для инвалидов;

16) содействие в работе всероссийских общественных объединений инвалидов и оказание им помощи;

17) установление федеральных льгот, в том числе по налогообложению, организациям независимо от организационно-правовых форм и форм собственности, которые инвестируют средства в сферу социальной защиты инвалидов, производят специальные промышленные товары, технические средства и приспособления для инвалидов, предоставляют услуги инвалидам, а также общественным объединениям инвалидов и находящимся в их собственности предприятиям, учреждениям, организациям, хозяйственным товариществам и обществам, уставный капитал которых состоит из вклада общественного объединения инвалидов;

18) установление федеральных льгот отдельным категориям инвалидов;

19) формирование показателей федерального бюджета по расходам на социальную защиту инвалидов.

КО ДНЮ ИНВАЛИДА

День инвалидов — необычный день.

Торжественный, но с отблеском печали.

Нет-нет и набежит на лица тень.

Вы у друзей такое замечали?

Но жизнь есть жизнь. Хоть пенсия мала,

Не ждем, что кто-то нам долги заплатит.

Мы — оптимисты Нашего тепла

Не только нам, но и здоровым хватит

Двое детей на скамейке сидели

Им лет по десять было всего,

И на других ребятишек смотрели,

Те, мячик кидали, ловили его.

И все понимали, они здесь чужие!

Как бут-то из мира другого пришли,

И все понимали, они не такие,

И все лишь хотели, чтоб дети ушли!

Они инвалиды, но в этом ли дело?

Однако не дружит с ними никто.

А в их детских душах всё словно кипело.

Детей презирали! Вот только за что?

Одни их дразнили, шутили жестоко!

Другие открыто смеялись в глаза!

Детей было двое, а им одиноко!

На их грустных лицах застыла слеза!

Время пройдёт и они повзрослеют,

Но не исчезнет обида и боль.

И люди давно их уже не жалеют,

И снова на раны насыпят им соль!

А что с нами стало? И что происходит?

Как быстро мы - люди вдруг стали зверьми!

И жалости сердце уже не находит!

Довольно! Очнитесь! Останьтесь людьми!!!

«Мне нравятся ночь идень.

Мне нравится их непохожесть.

Их шитость тоже нравится мне,

Шитость звёздами иСолнца лучами.

Мне нравятся их чудеса итайны.

Шитость великой Книги событий,

Книги, которую пишет Бог омире».

Основная цель моего доклада – рассказать социальный аспект проблемы детей-инвалидов в России.

Но начну я с того, что расскажу стихотворение одной удивительной девочки-аутистки, никогда не жившей жизнью обычных детей, тяжелого ребенка-инвалида, всеми возможными комиссиями признанной таковой. В самом конце я еще раз вернусь к теме этой девочке. Когда-то у меня было яркое, глубокое впечатление от знакомства с нею, и до сих пор, если могу, этим впечатлением делюсь. Я и хочу поделиться им с здесь.

Жизнь таких детей рождает вопросы, касающиеся не только их самих, но и нас. Соне сейчас 13 лет, она не может говорить – по психологическим причинам. Но вот ее стихотворение:

«Что заставляет уходить в бессмертье

Мельчайшие частички бытия?

Их разделяют звезды и столетья,

И вместе с ними исчезаю я.

Но исчезая, во Вселенской книге

Я оставляю четкие черты.

И в каждом атоме, и в каждом миге

Меж мной и Вечностью наведены мосты».

Эта девочка-инвалид не может очень многого, даже почти ничего не может из того, что могут другие дети и взрослые. В то же время это стихотворение (которое, пожалуй, могло бы здесь быть и эпиграфом) показывает, что она может что-то, чего не можем мы. Может быть, она знает то, чего не знаем мы. И она имеет судьбу, как бы сложенную из другого материала, чем у большинства из нас.

Так на примере этой девочки мы встречаемся с проблемой детей-инвалидов – в глубоком и общем смысле.

А теперь вернемся к ее социальному аспекту.

 В стране по разным оценкам их может быть под миллион, точная официальная статистика –

 не вполне надежна. Проблемы этих детей, проблемы их семей, известны тем, кто в этой области работает - но и только им. Широкая общественность, в том числе церковная общественность, почти не знает проблем этих детей, не интересуется ими, избегает по принципу «чур меня». Это, конечно, не облегчает решение связанных проблем. Мало знают о них, в большинстве своем, и священники.

Но положение самой незащищенной части нашего общества является лакмусовой бумажкой благополучия, или, вернее, неблагополучия, общества; а наше отношение или отсутствие отношение к таким детям, является индикатором наших человеческих, моральных проблем, с которыми мы живем.

Я расскажу о положении детей-инвалидов в стране в самых общих, «статистических» чертах. Это не исчерпывает аспектов темы по разным причинам. В том числе и потому, что существует «феномен Сони» - девочки, чье стихотворение я только что привел. Но такое «статистическое» описание необходимо при первом ознакомлении с темой. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества – от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до человеческой, моральной атмосферы, в которой живут их семьи. Все стороны требуют внимания.

Дети-инвалиды не абстрактные единицы, а реальные дети, имеющие лицо и характер. В тяжелых условиях, порой, катастрофической инвалидности, как бы на иссушенной почве, они живут свою единственную и неповторимую жизнь. Их тело, в случае серьезных, множественных нарушений развития, способное своим видом вызывать отторжение у здоровых людей; душа, живущая в предельной скудости возможностей, зачаточный интеллект (если речь идет о детях с серьезными нарушениями) – все это есть единственное, чем они владеют, это все, что им дано, что они знают – с первого дня и до конца жизни.

В то же время я вспоминаю слова одной православной женщины, ухаживавшей за такими детьми в психиатрическом интернате, которые она сказала про одного из них, полностью не говорящего мальчика, именно с множественными нарушениями.

Один человек, воспитывающий дочь с синдромом Дауна сказал мне вот что:

«Я всем говорю , причем именно то, что знаю, что сам пережил лично, в чем уверен - но мне никто не верит. Я говорю, что появление ребенка-инвалида в семье, есть особый дар Божий, который может преобразить нашу жизнь ».   Это не «красивые» слова, а - правильные слова. Их могут подтвердить многие, даже из присутствующих здесь в аудитории, из докладчиков, кто встретился с этой проблемой лично. Появление такого ребенка в семье, при определенном нашем отношении к нему и ко всей ситуации, способно преобразить нашу жизнь. Поэтому требуется, чтобы и общество научилось смотреть на этих детей, как на личности, а не просто как на инвалидов, тем более - уродов. Чтобы СМИ уделяли время этим детям, и именно не в плане трагедии и уродства, а в плане того, что они являются личностями, и в плане того, что не только мы можем что-то дать им, но и они (их появление в семье) нам. Бог может через этих детей дать нам то, что иным образом мы просто не были бы способны получить.

Необходимо, чтобы здоровые люди, здоровые дети, не шарахались от детей-инвалидов, но умели с ними общаться. Наших детей надо прямо приучать к этому. Это им будет только полезно. Уметь общаться с теми, кто имеет меньше возможностей, чем они.

Статистика

Прежде всего общая численность детей в России уменьшается, детей становится меньше. За последние восемь лет количество детей уменьшилась с 36 миллионов до 29 миллионов. Количество сирот, напротив, выросло (на 18%), их стало 734 тысячи. Треть детей рождается вне брака, каждый пятый живет в неполной семье; 1% всех детей живет вне семьи: это или бездомные дети, или сироты в интернатах, причем часто при живых родителях, то есть, они «отказники».

В отношении детей-инвалидов  следующие цифры: в 1980 году их было зарегистрировано около 50 тысяч. В 1990 году - 155 тысяч. Н а 1 января 2005 года численность детей-инвалидов , находящихся на учете в органах социальной защиты составила 593 тысячи, то есть, 2% всех детей России. Значит, с 1980 г ., если верить этой статистике, количество детей-инвалидов в стране возросло в 13 раз, а с 1990 г . – почти в 4 раза. Возможно, менялись критерии оценки инвалидности, но сильный рост количества детей-инвалидов, несомненен. Реально в России их, возможно, еще больше, поскольку нет единой системы учета детей-инвалидов В интернете встречаются данные Московской Хельсинской группы, в соответствии с которыми количество детей с ограниченными возможностями в России определялось 5% всех детей, то есть, оценивалось в 1.5 миллиона.

Из всех таких детей в 20% случаев это психические расстройства, столько же случаев врожденных аномалий, например, болезней сердца и системы кровообращения, и других. Статистика болезней нервной системы, типа ДЦП, колеблется от региона к региону, и составляет от 16% до 35% всей детской инвалидности. Детей-аутистов в стране около 150 тысяч. Слепоглухих детей, то есть и слепых и глухих одновременно, в России насчитывается 12 тысяч.

Суммируя, можно сказать, что и в Москве, и в других регионах, около двух третей всех детей-инвалидов нуждаются в интенсивной комплексной помощи.

Проблемы детей-инвалидов и доктрина изъятия из социума

Опыт показывает, что помощь ребенку с ограниченными возможностями эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения.

В психиатрическом интернате я видел детей с тяжелыми патологиями, которые лежали в кроватях-клетках, и не были способны произнести ни слова. Там был и тот мальчик, о котором я уже говорил. Все они были с глубокими интеллектуальными нарушениями. И все нуждались не только в физическом уходе, но и в человеческом внимании к ним, в ласке, причем нуждались можно сказать, физически. Они сияли, когда с ними общались люди, и они, порой, буквально бились головой о сетку клетки, в отчаянии, когда человек, проявивший к ним внимание, должен был от них отойти. Без этого человеческого участия они не могли развиваться.  Вначале их обслуживала одна нянька на этаж, потом пришли православные добровольцы, больше женщины. И вот, получая то же самое государственное питание, под влиянием только ухода и человеческого тепла, эти дети начинали физически расти – буквально в длину.
Там же в интернате врачи мне показали карту мальчика с гидроцефалией и парализованными ногами, который мог, в какой-то мере, говорить. Лечащие врачи сказали мне, что его современное состояние, это его потолок. Впереди будет только спуск и деградация. Этого ребенка усыновила православная семья. Прошло два или три года, и вместо спуска и деградации, мальчик учился в школе, хотя и надомно, а по воскресеньям читал в церкви!  Вот сила человеческого участия.

И глубинная причина понятна – ребенок, даже изуродованный болезнью, остается человеком, остается личностью, и нуждается в том, в чем нуждается всякий человек и всякая личность.

Поэтому государственная, экономическая, медицинская и всякая иная помощь таким детям должна, в конечном счете, быть фундаментом для помощи личной. А личная помощь лучше всего может осуществляться в семье, в нормальной, хорошей семье. Там ребенок может получить любовь, и быть желанным даже при его патологии. Поэтому для эффективной помощи ребенку-инвалиду, государство должно не отрывать ребенка от семьи, а поддерживать семью. На это должна быть ориентирована и законодательная, и юридическая, и экономическая, и психологическая поддержка.

В нашем обществе существовала и существует доктрина изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в особые условия, в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает приоритет изъятия инвалидов из общества, сознательный или бессознательный.

Но многие родители поступают иначе. До 90% детей с синдромом Дауна оказываются в Доме ребенка, треть всех детей-инвалидов с отклонениями в умственном и психическом развитии, своей семьи не видят никогда.

Дети с тяжелыми патологиями оказываются в интернате. Государство выделяет средства на их жизнь, их содержат, кормят, оказывают какую-то медицинскую помощь. Но интернат, дом ребенка - казенное заведение. Конечно, интернат интернату рознь, но в среднем его плохо переносят даже обычные дети. Опять же официальная статистика: в интернатных учреждениях, дети болеют больше, чем в семье. В среднем в интернате доля здоровых определяется в диапазоне от 2 до 15% , а в современных семьях относительно здоровы 45%.

Много острее стоит вопрос для детей-инвалидов. Из детей-даунов, попавших из роддомов в дома ребенка, по оценкам специалистов Центра лечебной педагогики в Москве, 40% детей умирают на первом же году жизни; до взрослого возраста доживает едва ли каждый десятый.

Положение семей с детьми-инвалидами

Но если дети остаются все же дома, если их не отдают, возникают свои трудности. Эти семьи почти не поддерживаются государством и обществом, и Церковь плохо знает их проблемы. Обычно такие семьи не имеют ни юридической, ни психологической помощи.

«Особый мир» детей и родителей встречает Новый Год

Часто, после рождения ребенка-инвалида, семья распадается, отцы уходят . По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются с этими детьми. Мать остается одна, она ближе к новорожденному, она жалеет и любит своего больного ребенка, но она часто не выдерживает и срывается эмоционально.

Это усугубляется тем, что семья ребенка-инвалида не защищена материально. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием составляет не более 3% необходимых затрат!

Это тоже следствие установки на приоритет "изъятия" инвалидов из общества и содержания в интернатных заведениях, потому что существует огромная 5-ти, 7-ми кратная разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его в семье. Разница типа 14 – 20 тысяч рублей на содержание ребенка в интернате, и только 2-5 тысяч рублей в семье.  Это значит, что основная сумма выделяемых государством средств крутится в интернатных учреждениях, и оседает где-то там, в социальных структурах, в толщах чиновников. Они не доходят до конкретных детей.

Между тем, расходы на содержание боль ного ребенка, на осуществление коррекционных программ с ним, в 3 раза выше, чем на содержание здорового ребенка [1] . Эту дороговизну коррекции и я знаю в своей семье. Если бы не нашлись православные люди, которые решили поддержать нашего ребенка-аутиста, мы не могли бы осуществлять его коррекцию.

И вот, в итоге всего , одинокая мать ребенка-инвалида нередко находится еще и сама в состоянии депрессии. Она замыкается в четырех стенах в своей беде, отодвигается от друзей и сослуживцев, испытывает комплекс вины. Она оказывается в том положении, в котором помощь окружающих ее людей, наша помощь, могла бы быть особенно эффективной. Но она обычно не получает ее, в том числе и из приходов, если она посещает церковь. Ее проблемы остаются для окружающих людей скрытыми и не понятными.

Социальная жизнь такой семьи не защищена. Вместе с ребенком мать имеет права, определенные законом – но без юридической поддержки даже не знает о законах. Порой она годами бьется с местными чиновниками за права ребенка. Иногда побеждает – особенно, если объединяется с другими родителями. Но часто победа бывает не полной, и достается дорогой ценой - невозвратимо потерянного для развития ребенка времени. И не каждая мама выдержит такую борьбу. Чуть позже я приведу конкретный пример мытарств матери ради сына.

Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную среду развития, среду обучения, может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Особенно это касается детей с аутизмом, с Даун-синдромом, и других. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или не возможно.

И последнее: в проблеме детей-инвалмдов надо иметь в виду и их будущее трудоустройство. Работа – это, ведь, не только работа, это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации (если речь идет об инвалидах). Не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он не может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время, как в США она в два раза выше, в Великобритании – почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов так или иначе, включены в работу [2] .

Мытарства матери

Вот история аутичного мальчика из Саратова и его мамы , в связи с их попытками реализовать право ребенка учиться. В конституции оно подтверждено законом в отношении всех детей без изъятия. История эта мне известна, потому что я был в переписке с этой мамой. Имен называть не стану.

Мальчик родился в 1990 году, в 4 года ему поставили диагноз – «аутизм». Его поставили не в Саратове, там не было нужных специалистов, а в Москве. Мама пыталась работать – но ребенка трижды отчисляли из детского сада (он был слишком возбудим), и им пришлось жить на пособие по инвалидности ребенка. В школу мальчика также не брали, даже во вспомогательную, так называемого VIII вида, и даже на надомное обучение. Мать опять отправилась с ребенком в Москву к тем специалистам, которые когда-то свидетельствовали «аутизм».

Теперь в двух коррекционных центрах два крупнейших специалиста по этому заболеванию подтвердили: ребенок обучаем. Только после этого его, наконец, приняли во вспомогательную школу – на надомное обучение. Ему было тогда 8 лет. За пять лет он окончил четыре класса. И вновь, при переводе в пятый класс, его отчислили из школы (то есть, дом перестала посещать учительница) - без права возобновления учебы, потому что он был признан «необучаемым». Матери настоятельно рекомендовали поместить его в школу-интернат.

Мать жила с сыном одна, родители умерли, мужа не было. Работать она не могла - сын требовал постоянного наблюдения. Как она писала, самые дорогие люди для нее были – брат и сын. Но брат жил в другом городе. Оставался сын, мальчик, которого отказывались учить даже на дому. Любовь к нему и была двигателем этой героической женщины.

Вдвоем они должны были жить на пенсию, которая в 2004 году равнялась 1580 рублей. По уходу за ребенком (имеющего официальный статус инвалида) государство назначило матери пособие – 140 (!!) рублей. (Они входят в сумму 1580.) У них были также: 50% оплата коммунальных услуг (ввиду инвалидности ребенка) и бесплатный проезд на городском транспорте. В 2005 году сумма, на которую они должны были жить вдвоем поднялась до 2190 рублей (однако и цены возросли).

В этих-то условиях мать и продолжала свою борьбу за сына. В 2003 году она обратилась в суд, чтобы ей была назначена компенсация за обучение сына на дому (семейная форма обучения). Ей отказали: ведь ребенок признан необучаемым, значит, никаких компенсаций за обучение. Год она безрезультатно ходила по инстанциям, и в это же время, взяв учебники в руки, начала сама учить своего ребенка по программе 5 класса вспомогательной школы. Весной 2004 года она вновь с сыном едет в Москву. На этот раз четыре (!) специалиста подтверждают, что мальчик освоил программу за пятый класс. После этого та же медицинская комиссия Саратова, которая год назад признала мальчика необучаемым, теперь признала обучаемым. К ним домой снова стала приходить учительница.

Мать вновь стала ходатайствовать перед чиновниками о компенсации: теперь-то ребенок обучаем, а ведь она целый год занималась с ним одна. И деньги были крайне необходимы. И вновь ей было отказано. После семи месяцев рассмотрения дела отказал и суд (по мнению Московских юристов – беззаконно). Ряд последующих ее мытарств такого же порядка я опускаю [3] . Больше иски она не подавала – ведь они тоже требовали денег.

Так мать проиграла все судебные процессы. И в то же время в некотором смысле она их выиграла, но выиграла в другом плане: в итоге судебных разбирательств в городе был открыт класс для аутичных детей. Четыре аутичных ребенка, в том числе, насколько я понимаю, и ее сын, стали учиться в этом классе. Еще несколько детей с аутизмом получили право официально учиться на дому (по семейной форме).

С грустью мать писала мне (в мае 2006 года): «Никому - //она имела в виду чиновников// - не нужны затраты на «неперспективных детей», совершенно не нужных для общества. Тем более, государство дает же этим детям пенсию - //выше я приводил цифры этой пенсии//. И чего эти «ненормальные» мамы еще хотят для таких детей? – чиновникам это не понятно».

Не знаю, смогла ли бы мать выдержать всю свою фантастическую и безнадежную борьбу (судебные процессы были связаны, как я сказал, еще и с ее же тратами!) – если бы она не нашла поддержки в других родителях аутичных детей своего города, также ходивших своими замкнутыми кругами. В 2003 году (незадолго до первого судебного процесса) эти родители создали свою местную общественную организацию «Особый мир». И именно родители, участники этой организации, собрали необходимые для судебных процессов деньги. Они поддерживали мать в трудные моменты.

«Особый мир» детей и родителей встречает Новый Год

Для мальчика, равно как и для его мамы, возник – как глоток живой воды - новый круг общения. Мамы аутичных детей стали помогали друг другу, в том числе обмениваться литературой, новостями из трудной области помощи аутичным детям. Получили они и грант на проведение с их детьми музыкальных занятий. На эти деньги купили музыкальные инструменты. Радовались: теперь три раза в неделю в местной коррекционной школе дети стали заниматься музыкой. Стали устраивать детские праздники, которые были праздниками и для мам.

Таков опыт борьбы этих саратовских женщин (почти все они одни растили своих детей), и опыт их объединения и взаимопомощи. Но их мечта - реабилитационный центр для аутичных детей в их городе, создан так и не был. (Для его создания достаточно было разрешить занять пустующий и уже разрушающийся детский сад.)

Как видно, решение проблем таких детей происходит только снизу. Только личный тяжелый труд матери и других таких же родителей, мог помочь их детям, а также слегка сдвинуть (далеко не достаточно) общую ситуацию в городе.

Такой же, и подобный этому опыт преодоления беды, одиночества, отчаяния, и чиновного равнодушия, лежит в основе всех общественных организаций родителей детей-инвалидов. История, которую я рассказал, поразительна именно тем, что она – голос множества других судеб, других историй многих других родителей, способных любить своих детей-инвалидов до забывания себя.

Приведу некоторые ее высказывания (афоризмы) возраста восьми лет.

«Наука – это система знаний, основанных на сомнении».

«Мысль – есть самая великая, после любви, сила в мире».

А что такое стыд?

«Стыд это огонь, выжигающий грех из души».

Ну а что же такое сама «душа»?

«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».

Соня с шести лет пишет стихи [6] . С того возраста, когда родители впервые узнали, что девочка понимает человеческую речь (прежде думали, что не понимает ничего), и даже откуда-то умеет (научилась) читать, хотя ее не учили.

В восемь была проблема научить ее пользоваться ложкой. Девочка сидела перед полной тарелкой, и была голодна, и ложка лежала тут же. Но она не может взять ложку и кушать. Она плакала от голода – и была абсолютно беспомощна. Она не могла сделать этих произвольных действий. И мать должна была ей говорить: «Соня, возьми ложку». Тогда лишь Соня была способна ее взять. «Зачерпни». Зачерпнула. «Неси в рот». И так далее. Вот было ее состояние вблизи восьми лет. В этом-то возрасте она и написала, например, такие три строки:

«Люди разные, как звезды

Ялюблю всех,

Сердце вмещает все звезды Вселенной»

А также написала:

«Мне нравятся ночь идень.

Мне нравится их непохожесть.

Их шитость тоже нравится мне,

Шитость звёздами иСолнца лучами.

Мне нравятся их чудеса итайны.

Шитость великой Книги событий,

Книги, которую пишет Бог омире».

Приведу еще ее стихотворение восьми лет, времени ее великой беспомощности в самых простых делах:

«Мне страшно. Голова гудит.

Там мечутся слова ипросятся уйти.

«Пусти нас, Соня, вмир пусти!»

Но рот мой на замке,

Аключ кзамку вмозгу—

Икак его достать?

Ну помогитеж мне!

:Яне хочу немой остаться,

Но страх засовом запер рот.

Слова рождаются, живут ичудеса творят

Вмирах, что вголове ясоздаю… Ивот

Вконце концов иумирают. Чтоб им жить,

Их надо вмир, вовне пустить.

Но как? Скажите мне!

Авдруг их люди не поймут?

Сквозь рот мой проходя,

Изменятся слова, их мир не примет,

Оттолкнёт, авместе сними— именя?

Как жить? Мне страшно. Голова гудит».

Читая такие стихи, и в то же время видя предельно беспомощную девочку, да еще и неадекватную, невольно возникает много вопросов, но уже за пределами социальных проблем детей-инвалидов, юридической поддержки их семей, за пределами проблем реабилитации этих детей, коррекционной помощи им, психологической помощи родителям. За пределами вообще всего этого очень емкого, важного и нужного внешнего круга – вопросов, так сказать, другого порядка: и о нас, и об этих детях, о том, что нас разделяет с ними, и что объединяет.

Вот стихотворение Сони, по-прежнему не говорящей и беспомощной, но уже в тринадцать лет:

«Мне почему-то очень надо

Стекло бордовое заката

В оранжевое утро превратить.

Своею радостью окрасить

Дома, заборы,

Плачем и слезами

Омыть все окна и дороги.

Весь мусор жизни

Мощным током крови

Снести и в своем сердце сжечь.

И это все не жертва, нет,

А просто помощь заблудившемуся миру».

Итак, этой девочке-инвалиду хочется помочь заблудившемуся миру? Слезами его омыть, радостью окрасить, а током крови сжечь мусор жизни, который скопился в мире?

Здесь возникает вопрос, о котором я уже упоминал: что же следует считать инвалидностью не в прагматическом социальном смысле, которому, в основном посвящен доклад, а в более глубоком значении, с которым мы с очевидностью встречаемся в примере Сони (и не только ее)? Как отличить, что перед нами: глубокая неполноценность ребенка? Или особый путь человека перед Богом, драгоценный путь? - Наше достояние и милость Божья к нам?

МБОУ «Васильевская средняя общеобразовательная школа№2

Зеленодольского муниципального района  Республики Татарстан»

Внеклассное мероприятие

«ЧЕЛОВЕК КРАСИВ ДУШОЙ»,

посвящённое  Международному дню инвалидов

                                               Классный руководитель 6б класса:

                                         Хисамеева Зульфия Анваровна