Семья с ребенком инвалидом
статья на тему

Семья с ребёнком-инвалидом — это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но вбольшей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, но главное — специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем».
Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.
В развитых странах показатель детской инвалидности составляет 250 случаев на 10 000 детей и имеет тенденцию к увеличению. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 млн. — дети и подростки. Число детей-инвалидов согласно государственному докладу 2010 г. «О положении детей в Российской Федерации» самая многочисленная группа — дети 10—14 лет (47,1 %), вторая по численности — дети 5 — 9 лет (29,4 %) и дети в до 4 лет (14 %).
Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов.
    Среди семей с детьми с ограниченными возможностями (ОВ) самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:

• с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;
•  с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
• со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с ОВ всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи ново всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо:

• направить их усилия по более оптимальному пути;
• обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей;
• вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования;
• помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность.

Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.
Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.

Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети,  бабушки, другие родственники.

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ОВ практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ОВ в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ОВ, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ОВ обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.
Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.
Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.
Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.
Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).
Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.
Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.
Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.
Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.
Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.
В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».
Основные льготы и преимущества:
- бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;
- бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);
- дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. В этом случае для детей-инвалидов основанием для предоставления этого права является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выдаваемая учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, форма которой утверждена Министерством социальной защиты от 18 сентября 1996 г. № 230, либо справка ВТЭК и, кроме того, для детей-инвалидов в возрасте до 18 лет медицинское или медико-социальное заключение на ребенка, выданное государственным или муниципальным медицинским профилактическим учреждением здравоохранения. Родители детей-инвалидов пользуются этим правом на основании документов ребенка об установлении инвалидности. Родителям, опекунам, попечителям и соцработникам органы социальной защиты по месту их жительства должны выдавать справку о праве на данную льготу;
- 50 % скидка на стоимость проезда на междугородних линиях воздушного, же-лезнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая (без ограничения числа поездок). Лица, сопровождающие ребенка-инвалида, приобретают билеты с указанной скидкой на основании справки детей-инвалидов в каждой конкретной поездке в данный период;
- 50 % скидка на стоимость проезда 1 раз в год (туда и обратно) с 16 мая по 30 сентября, а также бесплатный проезд 1 раз в год к месту лечения и обратно. Основанием для предоставления данной льготы являются листы талонов, выдаваемые органами социальной защиты по месту жительства;
- согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;
- согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.

Заключение.
В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Особое внимание уделяется социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг. К началу 2010 года в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2010 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт.
Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Тесный эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития любого ребёнка. Ребёнок — инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.
Но кто-то должен прийти на помощь и семье, ведь больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка.
Кроме того, хотелось бы отметить, что основная цель ранней социально-реабилитационной работы связана с обеспечением социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребёнка, имеющего нарушения, и достижением максимального успеха в раскрытии потенциала ребёнка для обучения. Другая важная цель — предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития. Третья цель состоит в том, чтобы адаптировать семьи, имеющие детей с задержками развития так, чтобы эти семьи могли удовлетворить потребности ребенка максимально эффективно. Социальная работа с семьей требует от профессионала отношения к родителям как к партнёрам, изучения способа функционирования конкретной семьи и выработки индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям и стилям.
Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире.

Литература
1. Антонов А. И. Семья — какая она и куда движется // Семья в России. — 1999.-№ 1-2.-С. 30-53.
2. Василькава Ю.В., Василькова Т.А.Социальная педагогика. М., 2000.
3. Завет преподобного Серафима христианским супругам, родителям и детям. — СПб., 1997.
4. Кевля Ф. И. Семья и развитие личности ребенка // Семья в России. — 1997. — №2.— С. 78 —90.
5. Конституция РФ. — М., 1993.
6. Материалы IX съезда педиатров России и парламентских слушаний «Здоровье детей — проблема первоочередной важности» // Медицинская сестра. — 2001. — № 3 — С. 2 —4.
7. Методика и технологии работы социального педагога / Под ред. М. А. Галагузо-вой, Л.В.Мардахаева. — М., 2002.
8. О положении детей в Российской Федерации: Государственный доклад. — Калуга, 1997.
9. Отечественный журнал социальной работы. М., 2004. №3.
10. О положении семей в Российской Федерации 1994—1996 гг. — М., 1998.
11. Олиференко Л.Я., Шульга Т. И., Дементьева И. Ф. Социально-педагогическая поддержка детей группы риска. — М., 2002.
12. Организация работы детской поликлиники с семьями группы социального риска: Методические рекомендации. — М., 1987.
13. Основы социальной работы. — М., 1998.
14. Проблемы семьи и детства в современной России: Материалы научно-практической конференции: Ульяновск, декабрь 1991 г., ч. 2. — М., 1992.
15. Российская энциклопедия социальной работы. — М., 1997. — Т. 2.
16. Семья в новых социально-экономических условиях: Материалы научно-практической конференции. — Н.Новгород, 1998.
17. Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Е. И.Холостовой. - М., 1997.
18. Социальная работа в учреждениях здравоохранения. — М., 1992.
19. Социальная работа. — Ростов н/Д, 2000.
20. Справочное пособие по социальной работе. - М., 1997.
21. Теория и методика социальной работы. — М., 1994. — Ч. 1,2.
22. Феминология, семьеведение. — М., 1997.