Информационный буклет "Семья и ребенок с РАС : советы родителям".
материал

Рождение         ребенка         с         трудностями         в  развитии   –   большая   трагедия   для   всей  семьи. Родители фактически погружаются в  длительный  стресс.  Семья  сталкивается  с  достаточно                         большим                         количеством  затруднений,         связанных         с         организацией  жизни   ребенка,   общения   и   воспитания,  непониманием  со  стороны  окружающих.  Родители часто вынуждены жертвовать не  

только         своими         интересами,         но         и  интересами других своих здоровых детей.  

Для  большинства  родителей,  особенно  в  течение         периода         адаптации,         самое  большое         препятствие         в         поддержании  здоровых отношений и крепкой, дружной  семьи  —  это  время.  Время,  проведенное  друг  с  другом,  и  время  на  общение   с  другими членами семьи.  

Вот несколько советов, которые помогли  многим родителям,  

имеющим ребенка с РАС:  

Общайтесь         Говорите со своим партнером. Из-за того, что вы так вовлечены в  проблемы вашего ребенка с РАС, вам сложно думать или говорить  о  чем-нибудь  еще.  Важно  обсуждать  и  другие  стороны  вашей  жизни.  По-настоящему  слушайте  своего  партнера  и,  когда  он  говорит,  старайтесь  разделить  то,  что  его  волнует.  Старайтесь  проводить хотя бы несколько минут каждый день по-настоящему  вместе         —         сосредоточенными         друг         на         друге,         прежде         чем  приступить к обсуждению проблем детей.  

Слушайте         Когда ваш партнер говорит, выслушайте его молча. Не перебивайте  его и не осуждайте. Старайтесь перефразировать то, что он сказал,  чтобы убедиться, что вы понимаете его точку зрения и эмоции.     Например,  если  партнер  говорит  о  проблемах,  с  которым  он  
столкнулся за день, воздержитесь от критики и указаний по поводу  того, что ему делать. Более полезным будет переформулировать  
главную мысль его высказывания и предложить поддержку, сказав  что-то вроде: «Похоже, у тебя был действительно сложный день.  
Ты  кажешься  усталым  и  расстроенным.  Как  я  могу  помочь?»  постарайтесь         услышать         друг         друга,         высказываясь         открыто         и  уважительно.  

Глубоко  в  человеческой  натуре  заложено  стремление  обвинить  кого-нибудь — в диагнозе вашего ребенка, в том, что ваши мечты  кажутся вам растоптанными, в той печали, которую вы, возможно,  чувствуете после постановки диагноза. Но обвинять в этом некого.  Никто не виноват, никто никак не мог этому воспрепятствовать. Вы  и  ваша  семья  —  решение,  а  не  проблема.  Обвинение  себя  разрушительно и бесполезно. Обвинение партнера подорвет его  уверенность  в  себе  и  ваше  взаимное  доверие,  что  приведет  к  отчуждению. Вы сейчас нуждаетесь друг в друге больше, чем когда  бы  то  ни  было.  Ваш  партнер  может  стать  самым  надежным  помощником в этой сложной ситуации, в которой вы оказались.  Если вы начнете чувствовать вину или желание обвинить другого  
— признайте эти чувства и напомните себе о том, что в аутизме  некого обвинять.  

Сохраняйте   чувство   юмора  

Найдите  
время для   отдыха  

Заботьтесь   о себе  

Эксперты по брачным отношениям давно уже признают ценность  здорового чувства юмора для сохранения брака. Смех снижает  стресс,         повышает         настроение,         даже         совместный         просмотр  смешных фильмов может сделать людей ближе друг к другу и  снять стресс. Ищите источники радости.  

Вам может казаться, что вы должны проводить каждую минуту  бодрствования со своим ребенком и другими членами семьи, но,  если вы проведете хотя бы немного времени сосредоточившись  исключительно         на         себе,         это         поможет         вам         восстановить  жизненный  тонус  и  сохранить  ясность  восприятия.  Хотя  бы  в  течение короткого периода занимайтесь тем, что доставляет вам  удовольствие, — подобные передышки окажутся полезными не  только вам, но и вашей семье.  

Когда вы ненадолго оставляете вашего ребенка с РАС с кем-то, кто  может помочь вам и побыть некоторое время с ребенком — это  вовсе не пренебрежение ролью родителя. Для вашего ребенка  это  позитивный  опыт.  Во-первых,  вашему  сыну  или  дочери  достается отдохнувший родитель. Во-вторых, это полезно само по  себе.  Очень  важно,  чтобы  ваш  ребенок  научился  принимать  помощь от других взрослых. Это дает ему возможность узнать,  что мир — место, которому можно доверять. Это помогает ему  подготовиться к детскому саду.  

Если вы чувствуете усталость, постоянную озабоченность и стресс,  как  вы  сможете  хорошо  заботиться  о  вашем  ребенке  —  и  об  остальной семье? Даже если вы чувствуете, что ваши нужды стоят  на последнем месте, на самом деле это не так — в противном  случае пострадают все окружающие вас люди. Ваши нужды так  же  важны,  как  нужды  ваших  детей  и  вашего  партнера,  и  вы  должны отслеживать свое состояние и заботиться о себе — как о  физическом здоровье, так и об эмоциональном благополучии.  

«Современные                         эпидемиологические  исследования                 указывают         на         то,         что  причинно-следственная                 связь                 между  возникновением         РАС         и         вакцинацией  отсутствует. Чаще  всего  это  заболевание  появляется из-за генетических и средовых  (недоношенность, гестационный диабет и  т.д.)         факторов.         В                 настоящее                 время  выявлено         более                         ста                         генов,  ассоциированных с РАС».  

«Безглютеновые,                                 кетогенная                         и  безказеиновые         диеты,         вывод         тяжелых  металлов из организма (хелатирование),  иппотерапия         и                 дельфинотерапия         не  вылечат         аутизм.         В         результате         разных  исследований эти методики не доказали  свою эффективность. У детей с РАС, как и  у других детей без этого диагноза, могут  быть                                 гастроэнтерологические  

заболевания,         ферментопатии,         пищевая  аллергия,         непереносимость         молока         и  лактозы. Но с РАС это никак не связано».  

«Основным                 ориентиром         развития  ребенка         с         аутизмом         должно         быть  разнообразное,         эмоционально  

насыщенное общение с ним родителей.  Постоянно         разговаривайте                 с         ним,  комментируйте                 свои                 действия,  стимулируйте         интерес         ребенка         к  внешнему миру, научитесь считывать его  элементарные попытки вступать с вами в  контакт».  

Вам  придется  освоить  новые  навыки,  чтобы         повысить         самоконтроль                 и  уверенность         в         своей         новой         роли         —  родителя         ребенка                 с                 расстройством  аутистического спектра.  

Ресурсы,         которые         могут         Вам         в         этом  помочь:  

https://dailybaby.ru/magazine/ columns/autizm-eto-ne- 
problemy-v-obshchenii-kak- 
rastit-rebionka-s-ras 

https://autism-frc.ru/   

https://город-надежды.рф/    

https://contact-autism.ru/   
https://autismjournal.help/   

https://outfund.ru/   

Помните о  
других ваших   детях  

Обучите  
других  

ваших детей   навыкам,  
которые   помогут  

им общаться  

с их братом   или сестрой  

с РАС  

Распределите время так, чтобы проводить часть его наедине с  каждым из остальных ваших детей. Братья и сестры детей с  РАС имеют особые потребности. Если вы будете их признавать,  это поможет всем вашим детям позитивно приспособиться к  ситуации.  Во  многих  исследованиях  отмечены  сложности,  которые испытывают братья и сестры детей с РАС. Зачастую  они переживают чувства потери и одиночества из-за того, что  все внимание их родителей поглощено ребенком с РАС. Они  могут  также  чувствовать  обиду  на  этого  ребенка,  а  дети  постарше  —  еще  и  вину  за  эту  обиду.  Младшие  братья  и  сестры ребенка с РАС, скорее всего, не смогут попросить у вас  время и внимание, но они покажут это через свое поведение  (плач, цепляние за вас, появление страхов или непослушание  для  привлечения  внимания).  Когда  вы  проводите  время  со  своим  типично  развивающимся  ребенком,  важно,  чтобы  он  почувствовал,  что  это его  особенное  время,  когда  все  ваше  внимание сосредоточено на нем.  

Помогите  другим  вашим  детям  понять,  что  ребенку  с  РАС  очень сложно научиться играть и пока он не знает, как играть,  но  со  временем  научится.  Научите  детей  давать  простые  инструкции,                 которым         ребенок         с         РАС         сможет         следовать,  покажите, как вовлечь его в простую игру и как вознаградить  за         выполненные         инструкции.                 Сами         помогите                         ребенку  выполнить         их.                 Это         простое         взаимодействие                         поможет  наладить социальные отношения и чувство близости между  вашими детьми. Всячески поощряйте «параллельную игру»  
— занятия, в ходе которых все дети играют с одинаковыми  материалами, например с наборами для детского творчества  или с мозаикой. Включите в совместные занятия качание на  качелях,         игру         в         пятнашки         или                 совместный                 просмотр  мультфильмов.  Эти  занятия  не  требуют  от  ребенка  с  РАС  вовлеченности в сложные взаимодействия.