Психолого-педагогическое направление в системе комплексного сопровождения детей с синдромом Дауна
статья по коррекционной педагогике по теме

Психолого-педагогическое направление в системе комплексного сопровождения детей с синдромом Дауна 

Дети с синдромом Дауна – это дети «особенные», или, как принято говорить – с особыми образовательными потребностями. Они могут научиться многому, но этот процесс, как правило, занимает больше времени и более труден, чем усвоение аналогичных знаний и умений ребенком с нормальным психофизическим развитием. Современные методики и технологии работы с детьми с синдромом Дауна позволяют достигать видимых результатов, которые радуют родителей и педагогов, но процесс постоянного сопровождения такого ребенка близким взрослым не должен прерываться вплоть до начала школьной жизни, а иногда и значительно дольше. Включение ребёнка с синдромом Дауна в социум может стать мощным стимулом к его развитию. 

К процессу оказания помощи людям с синдромом Дауна изначально существовало два подхода: медицинский и социальный. Медицинский подход, определял инвалидность как нарушение здоровья и ограничивал поддержку людям с инвалидностью и гласил, что нужно менять людей.

Но с зарождением в 90-х годах XX века идеи инклюзивной модели образования, «социальный» подход к людям с ограниченными возможностями здоровья стал вытеснять «медицинский». Этот новый подход утверждал:  что  изменять  надо общество и отношение общества к инвалидам [3].

В современных условиях в работе с детьми с синдромом Дауна принято применять процесс непрерывного комплексного сопровождения, включающий медицинскую, реабилитационную и психолого-педагогическую помощь, как к самому ребенку, так и семье, в которой он воспитывается.

Парадигма сопровождения приобрела особую популярность среди моделей психологической службы в образовании (Э.М. Александровская,                М.Р. Битянова, Е.И. Казакова, Е.А. Козырева, Р.В. Овчарова, Т.И. Чиркова и др.).

Термин «сопровождение» имеет ряд толкований. Методологический анализ определений термина «сопровождение», проведенный А.А. Майер, приводит исследователя к выводу о том, что сопровождение – это особая форма пролонгированной медико-валеологической, социальной, психологической, педагогической помощи [5]. 

Актуальность проблемы психолого-педагогического сопровождения рассматривается в работах современных исследователей (H.H.  Ваганова, В.А. Доскина, Т.П. Вдовиченко, О.Н. Глебовской и др.). Они отмечают, что особенности развития ребёнка с синдромом Дауна в раннем возрасте, пластичность его центральной нервной системы и способность к компенсации нарушенных функций обуславливают важность ранней комплексной помощи, позволяющей путём целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вторичных отклонений в развитии. Ранняя комплексная помощь предлагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентированных на всю семью «особенного» ребенка и осуществляемых в процессе согласованной работы специалистов разного профиля [13]. 

По мнению Натальи Михайловны Назаровой в спектр медико-психолого-социально-педагогических услуг входит ряд мероприятий таких как:

- обнаружение младенца с отставанием или риском отставания в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую территориальную службу ранней помощи;

- ранняя плановая или экстренная медицинская коррекция;

- определение уровня развития ребенка и проектирование индивидуальных программ раннего образования, включающей целевую работу по формированию сенсомоторной сферы ребенка;

- оказание первичной помощи в реализации развивающих программ, как в условиях семьи, так и в условиях специально организованной педагогической среды, отвечающей особым образовательным потребностям ребенка (группы развития);

- психологическая и правовая поддержка семьи;

- обучение и консультирование семьи;

- координация деятельности всех социальных институтов и
служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенку в рамках
индивидуальной программы развития [10].

В тоже время Е. Н. Ковалева, Е. И. Синицина, Л.Н. Житникова считают, что в России на изменение отношения общества к людям с синдромом Дауна и проблемы их психолого-педагогического сопровождения оказали зародившиеся общественные организации и родительские ассоциации. В 1997 году в Москве был создан благотворительный фонд, целью которого стало улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна. Кроме Московского Центра имеется целый ряд организаций, осуществляющих помощь в воспитании детей с синдромом Дауна, в их числе: Ассоциация «Даун Синдром», Центр лечебной педагогики, Православный центр «Живоносный Источник», Детский экологический центр «Живая нить», Благотворительный фонд «Родник» и другие.

        По мнению большинства специалистов, большое внимание в настоящее время уделяется развитию детей раннего возраста (с рождения до трех лет), профилактике вторичных нарушений, возникающих из-за сопутствующих заболеваний или неравномерности развития ребенка.

        Полина Львовна Жиянова, подробно рассматривая современные подходы к обучению детей с синдромом Дауна, утверждает, что в основе психолого-педагогического сопровождения лежит семейно-центрированная модель ранней помощи, включающая психолого-педагогическую поддержку родителей в воспитании их детей. При этом, система взаимодействия родителей с ребенком находится в сфере внимания педагогов с первых недель жизни малыша, а с 1,5 лет дети начинают посещать групповые занятия, направленные на социализацию и подготовку к детскому саду. К 3 годам они, как правило, поступают в детские сады, а к 8 годам - в школы.

        Исследования зарубежных ученых (Лаутеслагер Петер Е.М. и др.) показали, что систематическая ранняя педагогическая помощь детям с синдромом Дауна в условиях семьи с привлечением родителей в процесс коррекционной работы позволяет вывести на новый качественный уровень не только сам процесс развития ребенка, но и в значительной мере определяет процесс их интеграции в общество [11]. 

        Одну из первых программ «раннего вмешательства» разработали Майра Петерси, Роберт Трилор в университете Маккуэри. Программу ранней педагогической помощи «Маленькие ступеньки» апробировали в учебном центре университета на категории детей с синдромом Дауна и другими нарушениями развития. Концептуальные положения программы «Маленькие ступеньки» представляют инновационный подход в области образования детей с нарушениями в развитии. Авторы утверждают, что учиться хоть и медленнее, но могут все дети, а индивидуальная программа ребенка должна удовлетворять как потребностям его самого, так и возможностям его семьи [6;7].

Наряду с выше обозначенной программой в странах Европы и в Америке много лет применяется пошаговая методика «Step by step» («Шаг за шагом»), предназначенная для обучения детей от рождения до 12 лет с особенностями развития и их родителей. Она в достаточной степени эффективна для детей с синдромом Дауна, поскольку ее главное направление - учить самостоятельности и бытовым навыкам на самом простом материале и в самых простых условиях [17].

С успехом используется во многих странах мира методика Portage (Портаж), разработанная в 70-х годах прошлого века, в США. Целью Портажа является работа с семьями, имеющими ребенка-инвалида, помощь в снижении барьеров инвалидности, социализация детей. Семья посещается специалистом в процессе домашнего визитирования. Разделы Портажа включают стимуляцию младенца в социализации, познавательной деятельности, развитии двигательной активности, речи, а также навыков самообслуживания. В методике Портаж последовательно расписаны все навыки, умения и знания, которыми в результате целенаправленного обучения должен овладеть ребенок. В ней четко определено: «чему учить, когда учить и как учить».

Кроме того,  существует единственная в своем роде методика развития речи детей с синдромом Дауна, автором которой является Ромена Августова. В своей книге «Говори! Ты это можешь», она простым и доступным языком разъясняет, как учить разговаривать ребенка со сложными нарушениями развития, как общаться с такими детьми, помочь раскрыть им свои способности и творческие задатки.

В последние годы в России успешно применяется новая методика, разработанная шведскими учеными для психологического сопровождения и специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с выраженными нарушениями и проблемами развития – «лекотека». Служба лекотеки формирует у детей предпосылки к учебной деятельности, поддерживает развитие личности каждого ребенка, проводя обучение в виде игры. Формы работы лекотеки: консультации для родителей, диагностические игровые сеансы, терапевтические игровые сеансы, групповые родительские тренинги. Дети с синдромом Дауна могут посещать занятия в лекотеках с 2-х месяцев до 7 лет [16].

Итак, рассматривая проблему комплексного сопровождения детей с синдромом Дауна мы больше склоняемся к мнению Наталии Георгиевны Осуховой, определяющей сопровождение как модель психологической помощи, как специально организованный процесс, направленный на создание условий реализации индивидуально-личностного потенциала и Раисы Викторовны Овчаровой, поясняющей, что сопровождение – это «комплекс взаимосвязанных и взаимообусловленных мер, представленных разными психологическими методами и приемами, которые осуществляются в целях обеспечения оптимальных социально-психологических условий... для сохранения психологического здоровья... и полноценного развития личности ребенка и его формирования как субъекта жизнедеятельности» [4; 8, с. 37].

Вместе с тем, мы считаем, что основой психолого - педагогического сопровождения выступает индивидуальный подход, который дает достаточно полное представление о ребенке, о его возможностях получения знаний, и умений на этапе раннего и дошкольного возраста, а также особенностях семейного воспитания, т.е. окружающего микросоциума.

Таким образом, мы делаем вывод, что один лишь факт, наличия у ребенка синдрома Дауна, не может точно определить, как он будет развиваться, но для оказания им комплексной помощи создан ряд ассоциаций и программ междисциплинарного воздействия и взаимодействия, благодаря которым «особенные» дети имеют возможность принимать участие в различных видах общественной деятельности.

Литература:

1. Битянова М. Р. Организация психологической работы в школе. – М., 2000. – 298 с.

2. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные синдромы, выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология. – 2001. – № 1. – С. 9-15.

3. Есипова Т.П. Что такое инклюзия в образовании // Необычные люди, обычная жизнь. – 2010. – № 1. – С. 10-13.

4. Казакова Е.И. Сопровождение развития новая образовательная технология. Психолого-педагогическое медико-социальное сопровождение развития ребенка: Материалы Российско-фламандской научно-практической конференции – СПб.: РНБ, 2011. – С. 9-14.

5. Майер А.А. Условия интеграции содержания дошкольного образования // Детский сад: теория и практика. – 2012. – № 5. – С. 14-24.

6. Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. Книга 3. Навыки общения. – М., 2001. – 104 с.

7. Маленькие ступеньки. Программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. Книга 4. Навыки общей моторики. – М., 2001. – 176 с.

8. Овчарова Р. В. Практическая психология образования: Учеб. пособие для студ. психол. фак. университетов. – М., 2003. – 448 с.

9. Смычек В.Б. Реабилитация больных и инвалидов. – Минск, 2011. – 560 с.

10. Специальная педагогика / Под ред. Н.М. Назаровой. – М: Академия, 2000. – 576 с.

11. Степанова В.А. Проживание травмы рождения ребенка с синдромом Дауна // Сделай шаг (Электронный журнал http://journal.downsideup.wiki/ru). – 2015.

12. Толковый словарь русского языка С.И. Ожегова, Н.Ю. Шведова                   ( http://ozhegov.info/slovar/)

13. Фроликова О.А. Психолого-медико-педагогический консилиум образовательного учреждения как инструмент социально-педагогической адаптации ребенка // Социально-психологические условия обеспечения равных возможностей разным детям и семьям: Сборник материалов районной конференции 23 апреля 2009 года. / Под ред. Е.А. Екжановой  (http://www.child-yasenevo.ru)

14. Этимологический словарь русского языка (http://etymological)

15. Югова О. В. К вопросу о психолого - педагогическом консультировании детей раннего и дошкольного возраста с отклонениями в развитии и их семей // Современность и пути развития специального образования. – Киев, 2011. – № 18. – С. 303-305.

16. Официальный сайт православного центра «Живописный Источник» http://spring-life.ru/

17. Сайт для родителей и детей Mmasiki.net http://masiki.net/