Особенности работы с аутичным ребенком и его семьей.
учебно-методический материал по коррекционной педагогике

Особенности работы с семьей аутичного ребенка

Автор: Ульянина Ирина Игоревна,

педагог-психолог ГБДОУ детский сад № 43 комбинированного вида Невского района Санкт-Петербурга

     Рождение ребенка с отклонениями в развитии вызывает у родителей глубокие переживания, а зачастую воспринимается как трагедия и крушение всех надежд. Все хотят иметь здорового и умного ребенка, мечтают о его счастье, благополучии и успехе. Даже если родители сами имеют какие-то дефекты, они всё - равно надеются на рождение здорового малыша, иногда так и происходит. Но чаще природа не столь благосклонна и, к сожалению, ребенок наследует генетические отклонения. И родителям ничего не остаётся как принять своего ребенка, таким, какой он есть. А в семьях, где появляется ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС), чаще всего родители абсолютно здоровы и не страдают нарушениями развития. Такой семье очень трудно принять своего особенного малыша, признать его диагноз. Часто родители в поисках причины заболевания ребенка испытывают чувство вины, или перекладывают ответственность на супруга или супругу. В этой ситуации матери и отцу приходится приложить большие усилия чтобы сохранить семью, и такая семья очень нуждается в поддержке со стороны специалистов, педагогов, медиков, государства.  

      Термин «аутизм» предложил швейцарский психиатр и психолог Э.Блейлер (1857-1939), Auto – по-гречески сам. Ранний детский аутизм (РДА) в 1943 году был выделен как отдельный клинический синдром Л.Каннером. На сегодняшний день аутизм рассматривается как нарушение психического развития, обусловленное биологической дефицитарностью ЦНС ребенка. Аутистическая симптоматика может наблюдаться при многих видах расстройств развития. Согласно МКБ-10, качественные отклонения в социальных взаимодействиях, а также ограниченный, стереотипный, повторяющийся комплекс интересов и действий (как диагностические признаки аутистического синдрома – F.84) наблюдается при детском аутизме, атипичном аутизме, синдроме Ретта, дезинтегративных расстройствах детского возраста, синдроме Аспергера, гиперактивном расстройстве. Часто такие расстройства сочетаются с задержкой психического и речевого развития, а также с умственной отсталостью.

         При коррекционной работе с детьми психологу и другим специалистам приходится учитывать не только официальный диагноз, но и учитывать индивидуальные особенности каждого ребенка, применяя знания о механизме возникновения и существовании аутистических нарушений как таковых, так как за похожими внешне поведенческими особенностями и нарушениями может стоять разная глубина расстройства, что предполагает разную структуру и динамику коррекционной работы, а возможно и разные коррекционные задачи.

        Основными клиническими признаками аутизма являются:

1. Трудности коммуникации
2. Побочные реакции на сенсорные раздражители
3. Нарушения развития речи
4. Стереотипность поведения
5. Нарушение социального взаимодействия

Случается так, что родители аутичного ребенка приводят его на обследование или на консультацию к специалисту в возрасте 2,5 – 3 лет, так как начинают беспокоиться из-за отсутствия речи. Однако, развитие психических функций аутичных детей имеет серьезные искажения, начиная с младенческого возраста. Например, у большинства таких детей в возрасте до года отсутствует «комплекс оживления», проявляющийся в зрительном контакте, движении ручек и ножек малыша в ответ на улыбку или голос взрослого. А находясь на руках у матери, дети с аутизмом оставались пассивными, бездеятельными. У этой категории детей наблюдается отсутствие или задержка фаз гуления и лепета, нет указательного жеста, навыки самообслуживания формируются медленно, дети не называют себя по имени, почти не отвечают на вопросы, часто их речь не имеет никакого адресата. В дошкольном возрасте у детей с РАС может появиться гипертрофированный интерес, например, к дорожным знакам, номерам телефонов, всевозможным условным обозначениям, каким-то механизмам и др. Зачастую, по наблюдению многих учёных, у дошкольников - аутистов возрастает количество необоснованных страхов. Многие боятся гулять на улице, ездить в транспорте, оставаться одни в квартире, боятся всего нового и т.д. Именно поэтому любая смена обстановки, перемена одежды, привычного распорядка, новая форма работы могут спровоцировать истерику ребенка. Стремление к «ритуалам», к стереотипному поведению и движениям- своеобразная форма защиты такого ребенка. Степень выраженности таких особенностей, их характер и проявления различны у разных детей. А в случае, когда ребенку присущи многие черты аутичности – перед нами классический аутизм. Зачастую такие дети сначала попадают в общеобразовательное дошкольное учреждение, и, к сожалению, многие педагоги, не имея специального образования и знаний, а также, не понимая особенностей их развития, воспринимают их как невоспитанных, злых и неуравновешенных. Учитывая, что за последнее время количество таких детей возросло, следует говорить о необходимости повышения уровня образованности педагогов и оказания им помощи со стороны специалистов, прежде всего психологов, в вопросах просвещения и психопрофилактики. Также, задача службы психолого-педагогического сопровождения дошкольного учреждения своевременно направить такого ребенка на прохождение психолого-медико-педагогической комиссии для определения его дальнейшей маршрутизации в специализированное образовательное учреждение в группу компенсирующей направленности для оказания ребенку комплексной помощи. Коррекционная работа должна проводится группой специалистов: психологом, дефектологом, логопедом, неврологом, психиатром при активном взаимодействии с родителями. Причем, как отмечают, многие ученые, например, Никольская О.С., даже в самых тяжелых случаях при создании адекватных условий обучение ребенка возможно. Он может освоить ранее недоступные ему способы коммуникации с другими людьми, стать более адаптированным в быту, овладеть отдельными учебными приемами. Поэтому с родителями ребенка необходимо поддерживать постоянную связь, сообщать им о результатах коррекционно-развивающей работы, привлекать их к закреплению результатов этой работы в домашних условиях, направлять на получение новых знаний об особенностях развития их малыша и новых методах реабилитации и обучения.  Ошибки в воспитании ребёнка с отклонениями в развитии в семье наиболее часто заключаются в чрезмерной опеке или, наоборот, в недостаточном внимании к нему. Гиперопека порождает семейного деспота и эгоиста, который не умеет вести себя в обществе, зачастую не владеет навыками самообслуживания даже в достаточно зрелом возрасте, не стремится к взаимодействию с другими людьми.

Лишение же внимания со стороны родителей приводит к тому, что ребенок чувствует себя с родной семьей дискомфортно. У него возникает чувство ненужности и одиночества, он становится робким, забитым, теряет присущую детям искренность и доверчивость в отношениях с родителями. Таким образом, воспитывается умение приспосабливаться к окружающей среде, равнодушное, недоброжелательное отношение к родным и другим окружающим. Иногда, родители предъявляют ребенку с отклонениями завышенные требования, для него непосильные, заставляют прилагать чрезмерные усилия для их выполнения, а потом испытывают чувство неудовлетворенности, сердятся за то, что он не оправдал их ожидания. На этой почве может возникнуть затяжной конфликт, в котором наиболее страдающей стороной является ребенок. Чтобы этого не случилось педагогам и другим специалистам следует доносить правдивую информацию о тяжести и характере, имеющегося у их ребенка отклонения, ведь именно эти показатели определяют его возможности в общем развитии, успехи в овладении умениями и навыками. Важно принимать во внимание возрастные и индивидуальные особенности ребенка.

В ходе воспитания ребёнка с аутизмом и работе с семьёй, важной задачей становится формирование правильных взаимоотношений между ним и его нормально развивающимися братьями и сестрами. Важно организовать жизнь семьи так, чтобы другие дети относились к своему исключительному брату (или сестре) с любовью и терпением, чтобы они не обижали его, принимали в общие игры, помогали ему, заботились о нем. Следует проследить за тем, чтобы ребёнок, в свою очередь, был доброжелательным и уступчивым. Для взаимодействия с родителями детей с аутизмом в образовательном учреждении можно организовать родительский клуб, проводить обучающие студии, вечера для дискуссий, мастер-классы. Иногда, папам и мамам таких особенных детей просто не хватает общения, поддержки, знаний. А после таких мероприятий, часто семьи начинают взаимодействовать между собой, обмениваются какой-то полезной информацией, оказывают друг другу помощь и поддержку, понимают, что они не одни со своей бедой, и знают куда можно обратиться за помощью. И образовательная организация, и специалисты всегда должны быть инициативны и единодушны в вопросах взаимодействия с семьями таких обучающихся. Всем известно, что от психологического состояния и настроя родителей зависит счастье и благополучие малыша. А когда мама овладевает необходимыми знаниями об особенностях здоровья и развития ее ребенка, то и результат коррекционной работы будет выше. Родителей необходимо обучить понимать своего малыша, учитывая его особенности, чтобы воспитывая его, с дошкольного возраста научить его понимать, знать и делать то, что в его возрасте доступно всем здоровым детям. Наиболее важными задачами на этом этапе становятся:

1. Развитие ощущений и восприятия, зрительно-моторной координации.
2. Развитие навыков самообслуживания, выработке определённой самостоятельности.
3. Развитие речи и коммуникативных способностей.

     При этом нет необходимости фиксировать внимание ребенка на его дефекте, вызывая у него, тем самым, жалость к себе и сознание собственной неполноценности. Напротив, следует подчеркивать его позитивные качества, поощрять за успехи, за стремление преодолевать трудности. Это будет способствовать укреплению у ребёнка веры в собственные силы, повышать его старательность и настойчивость.

       Наряду с решением задач, общих для воспитания всех детей, в семье должна осуществляться работа, обусловленная конкретным дефектом, присущим данному ребенку, направленная на коррекцию или компенсацию последствий дефекта.

    Важной задачей в работе с аутичными детьми, является развитие речевой функции, так как чаще всего она не развита или имеет серьезные нарушения. Речь необходима ребенку вначале просто для общения с окружающими его взрослыми и детьми. Живя в семье, он хочет понимать обращения, просьбы, сообщения. Стремиться сам выразить свои желания, мысли, чувства. Позднее речь является основным средством обучения, а успехи в обучении зависят, в значительной мере, от его уровня речевого развития.

        Вся работа должна проводиться с обязательным оречевлением выполняемых действий, с называнием обследуемых предметов и их свойств, и характеристик.

        Воспитание и обучение ребенка, борьба за коррекцию и компенсацию его дефекта начинается в семье с дошкольного возраста и продолжается многие годы. Работа семьи, направленная на воспитание и развитие ребенка начатая в дошкольный период, не прекращается при его поступлении в специальную школу или специальный класс, а приобретает иные, более сложные формы.

         Осуществляя эту работу, родителям постоянно надо иметь ввиду перспективы его социальной реабилитации. Им следует постоянно поддерживать связь с врачами и со специалистами: дефектологами, психологами, логопедами.

           Да, аутизм – это расстройство развития ребенка, сопровождающее его на протяжении всей жизни, но благодаря своевременной диагностике и ранней помощи можно добиться значительных результатов: адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции. И поэтому, первоочередная задача педагогов и специалистов, сопровождающих ребенка на этапе дошкольного детства, довести до сведения родителей о необходимости ранней диагностики нарушений развития, не маскировать диагноз на «более благополучный» и «социально приемлемый». Не убегать от проблемы и не фиксировать своё внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и др. Гипертрофированное представление о ребенке как о гениальном также вредно, как и негативное ощущение его неуспешности, неспособности. Необходимо принять ребенка таким, каков он есть и действовать исходя из его интересов, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывать и насыщать впечатлениями его мир до тех пор, пока он не станет самостоятельным. Преодолевать все проявления аутизма возможно только с участием в коррекционном процессе родителей. Начало работы – это просветительская деятельность психолога. Работая с родителями этой категории детей, необходимо знакомить их с особенностями развития их ребенка, с успехами и трудностями освоения программы, оказывать им психологическую помощь, в том числе в профилактике эмоционального выгорания. Положительная динамика в работе возможна только при совместной деятельности специалистов и родителей. Коррекционная работа с аутичным ребенком, как правило, носит долгосрочный характер и требует больших эмоциональных затрат. Знания педагога и родителей об особенностях развития и поведения ребенка должны дополнять друг друга и быть основой для выработки единой стратегии и тактики по отношению к ребенку в образовательном учреждении и дома. Только в результате тесного сотрудничества комплексная коррекционная программа, разработанная для конкретного ребенка, будет эффективной. Конечно, наблюдение является одним из лучших способов работы с аутичным ребенком. Родители должны понять, насколько трудно их сыну или дочери жить в этом мире, и они должны научится терпеливо наблюдать за происходящим, замечая и комментируя вслух каждое действие, каждое слово, каждый жест ребенка.

         Со временем ребенок научится понимать, что слова взрослого непосредственно связаны с их поступками и что при помощи слов можно выразить свои мысли и чувства, и можно общаться с окружающими. Этому замечательно способствует и семейное чтение. В этом случае рекомендуется многократное, медленное, тщательное, выразительное чтение, в процессе которого ребенок с помощью взрослого знакомится с литературными образами героев, осознает логику событий и обстоятельств. Кроме семейного чтения родители могут использовать и метод совместного рисования, во время которого они также описывают словами все, что рисуют, терпеливо описывая ребенку последовательность рисования, называя каждую деталь. Если ребенок не может или не хочет рисовать сам, взрослые действуют руками ребенка сами. При совместном рисовании взрослый может нарисовать, например, машину, но «забыть» нарисовать одно колесо. Взрослый просит ребенка дорисовать картинку. Подобная работа способствует развитию восприятия, воображения ребенка, учит его взаимодействовать со взрослым.

      К сожалению, многие родители недооценивают значение соблюдения режима распорядка дня для аутичного ребенка. А это является одним из важнейших условий успешной адаптации ребенка для того, чтобы он чувствовал себя в безопасности. Причем желательно, чтобы основные режимные моменты не только проговаривались и соблюдались взрослыми, но и были изображены в виде понятных ребенку пиктограмм в удобном для него месте. Необходимо всегда помнить, что такой особенный ребенок всегда очень консервативен, что любое самое маленькое отклонение в режиме или в обстановке, или в одежде может вызвать внешнюю агрессию или самоагрессию. Поэтому лучше на это не провоцировать ребенка, поддерживая привычный уклад жизни и порядок вещей ребенка.

      Очень полезно для ребенка создание семейных ритуалов - для обеспечения его спокойствия и уверенности в себе. Например, следующие один за другим вечерние ритуалы-прогулка, чаепитие, совместное чтение, массаж- подготовят аутичного ребенка к процедуре укладывания в постель и обеспечат спокойный сон.

       Ежедневно общаясь со своим ребенком, родители должны уделять особое внимание отработке навыков общения. Многократное повторение, проговаривание, проигрывание определенных и важных для ребенка ситуаций способствует созданию у него новых стереотипов, которые помогут ему в дальнейшей жизни. Если родителям известны особенности развития их ребенка, и если они действуют в тесном контакте с педагогами и психологом, продвигаясь в одном направлении, то помощь ребенку может оказаться более действенной. Правильно проводимая коррекционная и развивающая работа специалистов и родителей – это единственная возможность оказать помощь аутичному ребенку в сложном для него мире. Сложная и многогранная работа должна принести свои плоды. Ребенок научится общаться с окружающими и освоит образовательную программу, возможно массовой школы.