работа с родителями воспитанников с заболеванием целиакия
методическая разработка по теме

1. Рекомендации для родителей

«Ребенок с заболеванием целиакия»

подготовил воспитатель

ГБДОУ № 51 приморского района г. Санкт-Петербург

Трифонова Н.Т.

К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со стулом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пищеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом...

Многие дети не переносят глютен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютеновые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребенка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость становится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглютеновая диета — это на всю жизнь.

Что такое целиакия?

Целиакия также известна как глютеновая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хроническое инвалидизирующее заболевание, характеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точнее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, которая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению ворсинок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).

Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувствительного человека развиваются ее нарушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические заболевания.
Самая коварная черта этой неизлечимой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай.
«У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диагноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и проведения анализов, нам диагностировали целиакию».
Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь заболевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специалисты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных.
В России целиакия до сих пор считается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответствующих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.

Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика

Это заболевание было охарактеризовано еще в 1888 году — в то время Самюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией.
На целиакию могут указывать различные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от полного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показателей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апатия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, носовые или другие кровотечения.

Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с младенческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходимы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым фактором» может стать все, что угодно — избыточное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания.
Распознавание целиакии часто затруднено, потому что некоторые из ее признаков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию.
Специальные исследования обнаружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела продуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким образом, чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикулиновые антитела).
Если симптомы и лабораторные данные делают наличие целиакии весьма вероятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы проверить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, называемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.

Инвалид или здоровый ребенок?

Имеют ли родители ребенка, страдающего целиакией, право на оформление инвалидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии называет ее «инвалидизирующим заболеванием». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, которую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Однако в настоящее время изменились критерии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности.
Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизнедеятельности ребенка. В зарубежной медицинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от индивидуальных особенностей организма.
Так, при длительном течении нераспознанной целиакии вследствие длительной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое воспаление печени, заболевания суставов, поражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.

Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к счастью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты.

Чем лечить?

Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизненное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами.
Всю жизнь — если человек заинтересован в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, врачи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, ферментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами).
Пожалуй, основная проблема родителей — объяснение ребенку с целиакией необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюканье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нельзя это кушать. У тебя особенная, волшебная еда». И когда ребенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций.
Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.

Личный опыт родителей, воспитывающих детей с целиакией, показывает, что ребята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше трудностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают всего лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.

- Куда можно обратиться в СПб больному с целиакией?

В Санкт-Петербурге образовано общество больных целиакией «Эмилия», работающее в содружестве с Педиатрической медицинской академией. Контакты:

irena.romanovska@gmail.com, +7 921 9127092 – Ирена Романовская (руководитель общества)

irisha.sheina@gmail.com, +7 911 7620441 – Ирина Шеина (электронная рассылка общества)

Психолог Светлана Кокарева +7 911 2342146

- Есть ли в СПб магазины для больных целиакией?

- Есть специализированный отдел безглютенового питания магазине "Диетическое питание" на Лесном пр., 32. В нем продаются продукты гарантированно не содержащие глютен: кукурузная, рисовая, гречневая мука, сосиски, колбаса,  конфеты, макароны, печенье и другие продукты.

- Есть ли детские учреждения для детей с целиакией?

• В СПб работают группы – в детском саду на пр. Большевиков, в детском саду на ул. Белинского,  детском саду № 51 на пр. Авиаконструкторов. В настоящее время планируется открытие группы для больных целиакией в Купчине.