работа с родителями воспитанников с заболеванием целиакия
методическая разработка по теме
Информация для воспиаттелей о заболевании целиакия, симптомы и диагностика, лечение, диета, рецепты, организации для детей в г. Санкт-Петербурге.
Скачать:
Вложение | Размер |
---|---|
![]() | 47.5 КБ |
Предварительный просмотр:
- Рекомендации для родителей
«Ребенок с заболеванием целиакия»
подготовил воспитатель
ГБДОУ № 51 приморского района г. Санкт-Петербург
Трифонова Н.Т.
К сожалению, не все болезни диагностируют при рождении ребенка и в первые месяцы его жизни. Иногда родители уверены, что растят здорового малыша — ну, есть неприятности со стулом, плохо набирает вес. Но ведь это нередкие спутники младенчества! Однако проблемы с пищеварением могут вызываться непереносимостью глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. И тогда афоризм, вынесенный в заглавие статьи, наполняется новым, совсем не метафорическим смыслом...
Многие дети не переносят глютен в начале прикорма. Поэтому педиатры рекомендуют до года давать малышу т.н. безглютеновые каши — рис, гречку, кукурузу. Как правило, по мере взросления ребенка созревают его пищеварительная и ферментативная системы, и проблема уходит сама по себе. Однако у некоторых детишек эта непереносимость становится болезнью. При целиакии — так называется это заболевание — на столе не должно быть пшеницы, ржи, ячменя и продуктов, в состав которых включены эти злаки. Но самое главное, что безглютеновая диета — это на всю жизнь.
Что такое целиакия?
Целиакия также известна как глютеновая энтеропатия, нетропическое спру (celiac sprue), глютен-чувствительная энтеропатия (gluten sensitive enteropathy). Медицинские справочники определяют целиакию как хроническое инвалидизирующее заболевание, характеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном* (точнее его составной частью глиадином) — растительным белком, клейковиной, которая содержится в основных видах злаковых. Непереносимость данного белка вызывает хроническую иммунную воспалительную реакцию, приводящую к поражению ворсинок в тонкой кишке, в результате чего возникает синдром нарушенного кишечного всасывания (мальабсорбция).
*Глютен — смесь двух белков: глиадина (gliadin) и глютенина (glutenin). Глютен придает злакам важное свойство — когда они смешиваются с водой, то становятся клейкими, начинают захватывать воздух, и из них можно приготовить тесто. Глютен содержится в пшенице, ржи, ячмене, овсе. Эти злаки, а также все продукты, содержащие даже незначительные их примеси, должны быть навсегда исключены из рациона больного целиакией. При этом овес, согласно последним данным, сам по себе глютена не содержит, однако «чистая» форма овса в России почти не встречается, т.к. происходит его контаминация (преобразование) во время переработки |
Если болезнь не диагностировать вовремя, при длительном воздействии глютена на иммунную систему чувствительного человека развиваются ее нарушения с поражением других органов — аутоиммунные и онкологические заболевания.
Самая коварная черта этой неизлечимой болезни в том, что выявить ее могут в любом возрасте. Зачастую ни родители, ни врачи не догадываются о том, что у ребенка целиакия. Приведем в пример реальный случай.
«У сына с полугодовалого возраста проблемы со стулом, плохой аппетит, постоянно вздут живот. Всегда были трудности с набором веса — в шесть лет весит всего 14кг. при росте 110 см. В детской поликлинике нам ставили диагноз «рахит». И только полгода назад, после похода к гастроэнтерологу и проведения анализов, нам диагностировали целиакию».
Первые мысли всех родителей, чьим детям поставили этот диагноз, обычно одинаковы: «Что это за болезнь? Как с ней жить? Можно ли ее вылечить?» Сейчас эту информацию найти несложно — она периодически появляется в журналах для родителей, а также в Интернете. Ведь заболевание это, к сожалению, не такое уж редкое — частота встречаемости целиакии в Европе составляет 1:200-1:300 человек. Это заболевание встречается чаще, чем предполагалось ранее — по последним данным, до 1% населения страдает той или иной формой целиакии. Специалисты говорят, что на один выявленный случай в Европе приходится от 7 до 10 невыявленных.
В России целиакия до сих пор считается редким заболеванием. Данная точка зрения объясняется трудностями диагностики. Применение соответствующих исследований в последнее время позволило выявить у многих больных как классическую, так и скрытую (латентную) форму данного заболевания.
Как понять, что у ребенка целиакия? Симптомы и диагностика
Это заболевание было охарактеризовано еще в 1888 году — в то время Самюель Ги (Samuel Gee) подробно описал клинические черты целиакии. А в 1921 году Холанд (Howland) впервые рекомендовал исключение комплекса углеводов из диеты детей, больных целиакией.
На целиакию могут указывать различные симптомы. К типичным относятся: боли в животе, поносы или стойкие запоры, упадок сил, вздутие живота и (или) увеличение его окружности, изменение аппетита (от полного его отсутствия до резкого повышения), тошнота и рвота, отставание показателей веса и роста (прежде всего у детей), боли в костях, самопроизвольные переломы, агрессивное поведение, замкнутость, апатия, депрессивные состояния, кожный зуд, аллергические поражения кожи и органов дыхания, частые вирусные заболевания, вялость, усталость, анемия, остеопороз, недостаток витаминов и минеральных веществ, непереносимость лактозы, носовые или другие кровотечения.
Если заподозрили целиакию... Обязательные инструментальные исследования: Двукратно |
Болезнь поражает оба пола и может начаться в любом возрасте, начиная с младенческого (как только в рацион ребенка вводят злаковые) до преклонных лет жизни (даже среди тех, кто ест зерновые продукты постоянно). Для старта целиакии необходимы три составляющие: употребление в пищу глютен-содержащих злаков, генетическая предрасположенность и то, что называют «пусковым фактором». «Пусковым фактором» может стать все, что угодно — избыточное потребление пшеницы, серьезный эмоциональный стресс, физическое или патологическое воздействие (беременность, операция, вирусная инфекция) и т.п. Роль и характер действия этого механизма до сих пор точно не установлены, как неизвестен и точный алгоритм (патогенез) развития заболевания.
Распознавание целиакии часто затруднено, потому что некоторые из ее признаков сходны с таковыми других болезней, включая синдром раздраженной кишки, язвенный колит, дивертикулез кишечника, кишечные инфекции, синдром хронической усталости, депрессию.
Специальные исследования обнаружили, что у людей с целиакией уровни некоторых антител в крови превышают нормальные показатели. Эти антитела продуцируются иммунной системой против веществ, которые организм воспринимает как угрожающие его состоянию. Таким образом, чтобы диагностировать целиакию, нужно проверить содержание в крови антител к глютену (это антиглиадиновые, антиэндомизиальные и антиретикулиновые антитела).
Если симптомы и лабораторные данные делают наличие целиакии весьма вероятным, врач может взять крошечную часть ткани тонкой кишки, чтобы проверить, повреждены ли кишечные ворсинки. Это делается во время процедуры, называемой биопсией: через рот и желудок в тонкую кишку вводят длинную тонкую трубку (эндоскоп), а затем берут нужный образец ткани с помощью инструмента, пропущенного через эндоскоп. Биопсия тонкой кишки — самый лучший способ обнаружения целиакии.
Инвалид или здоровый ребенок?
Имеют ли родители ребенка, страдающего целиакией, право на оформление инвалидности? Теоретически — да, ведь даже официальное определение целиакии называет ее «инвалидизирующим заболеванием». Ранее ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. И любой родитель понимает, что здесь важен тот уровень социальной поддержки, которую государство предоставляет ребенку, чье заболевание лечится только одним путем — дорогостоящей безглютеновой диетой. Однако в настоящее время изменились критерии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности.
Действительно, при несвоевременном выявлении целиакии она может привести к развитию целого «букета» заболеваний, что повлечет за собой ограничение жизнедеятельности ребенка. В зарубежной медицинской литературе целиакию называют «великий мим», так как ее проявления и осложнения разнообразны и зависят от индивидуальных особенностей организма.
Так, при длительном течении нераспознанной целиакии вследствие длительной интоксикации организма глютеном начинаются тяжелые вторичные иммунные нарушения: сахарный диабет, задержка психического развития, хроническое воспаление печени, заболевания суставов, поражение щитовидной железы, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, хронические температурные состояния, бесплодие и гинекологические заболевания, эпилепсия и шизофрения. Целиакия во многих случаях является причиной не только снижения трудоспособности и инвалидности, но и онкологических заболеваний с высокой степенью летальности.
Однако при соблюдении строгой диеты всех этих последствий удается избежать. Ограничений жизнедеятельности, к счастью, не происходит — ребенок растет и развивается так же, как и его сверстники. А значит, инвалидность ему не положена, несмотря на необходимость пожизненной дорогостоящей диеты.
Чем лечить?
Единственным методом лечения целиакии является полное и пожизненное исключение поступления глютена в организм больного, в том числе с медикаментозными препаратами.
Всю жизнь — если человек заинтересован в ее долгом и благополучном течении — ему придется соблюдать безглютеновую диету. Если не наступает улучшения, врачи назначают медикаментозное лечение в зависимости от тяжести состояния (в том числе анаболическими гормонами, ферментными препаратами, проводят терапию глюкокортикоидами).
Пожалуй, основная проблема родителей — объяснение ребенку с целиакией необходимости соблюдения диеты и привитие ему осознанного отношения к данной ситуации. Единственным верным путем к этому является разговор «как со взрослым» (вне зависимости от возраста ребенка). Практика показала, что сюсюканье и уговоры дети воспринимают как игру. Представьте, например, такую ситуацию — мама говорит малышу: «Тебе нельзя это кушать. У тебя особенная, волшебная еда». И когда ребенка в отсутствие родителей угостят чем-то вкусным, он может спросить: «А это конфета волшебная?» И вот она, ловушка! Конечно, взрослый, желающий побаловать и порадовать ребенка, ответит «да». Поэтому основная задача родителей — постараться не допускать таких ситуаций.
Выход один: внушить ребенку, что соблюдение диеты — это не игра, а жизненная необходимость. Понимая необходимость диеты — как способа жить и не испытывать боли — дети запоминают «разрешенные» и «запрещенные» продукты и, как правило, не ошибаются.
Личный опыт родителей, воспитывающих детей с целиакией, показывает, что ребята, как правило, разумно и ответственно относятся к диетотерапии, воспринимая ее как норму и стиль жизни. Как ни странно, но у детей с целиакией гораздо больше трудностей вызывает необходимость объяснять другим людям — взрослым и ровесникам — почему им приходится отказываться от тех или иных продуктов. Часто необходимость соблюдения диеты окружающие считают всего лишь блажью. И зачастую это становится проблемой, которая рождает негативное отношение к таким больным.
ДИЕТА ДЛЯ ДЕТЕЙ С ЦЕЛИАКИЕЙ Продукты, содержащие «явный» глютен: Продукты, которые могут содержать «скрытый» глютен: Глютен также содержат: |
Безглютеновые рецепты на каждый день и к празднику
Пирог «ШАРЛОТКА» Состав. 3-4 яйца, 1 стакан сахара, 1 стакан рисовой муки, 3 яблока. Ленивые вареники Состав. 100 г творога, 3 картофелины, 1 яйцо, 2-3 столовые ложки кукурузной муки (крахмала). Экспресс-хачапури Состав. Тесто. 1 стакан безглютеновой муки, 200 г творога, 125 г маргарина, 1/2 ч.л. погашенной соды, 1 яйцо. Торт «Янка» Состав. 1 банка сгущенки, 1 стакан безглютенового крахмала, 1/2 ч.л. соды, щепотка соли. |
- Куда можно обратиться в СПб больному с целиакией?
В Санкт-Петербурге образовано общество больных целиакией «Эмилия», работающее в содружестве с Педиатрической медицинской академией. Контакты:
irena.romanovska@gmail.com, +7 921 9127092 – Ирена Романовская (руководитель общества)
irisha.sheina@gmail.com, +7 911 7620441 – Ирина Шеина (электронная рассылка общества)
Психолог Светлана Кокарева +7 911 2342146
- Есть ли в СПб магазины для больных целиакией?
- Есть специализированный отдел безглютенового питания магазине "Диетическое питание" на Лесном пр., 32. В нем продаются продукты гарантированно не содержащие глютен: кукурузная, рисовая, гречневая мука, сосиски, колбаса, конфеты, макароны, печенье и другие продукты.
- Есть ли детские учреждения для детей с целиакией?
- В СПб работают группы – в детском саду на пр. Большевиков, в детском саду на ул. Белинского, детском саду № 51 на пр. Авиаконструкторов. В настоящее время планируется открытие группы для больных целиакией в Купчине.
По теме: методические разработки, презентации и конспекты
![](/sites/default/files/pictures/2021/03/28/picture-31384-1616950085.jpg)
ПАПКА- ПЕРЕДВИЖКА ДЛЯ РАБОТЫ С РОДИТЕЛЯМИ ПРОФИЛАКТИКА ПРОСТУДНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ В CEMЬЕ «ПРОТИВ ХВОРИ - ВСЕЙ СЕМЬЕЙ!»
Цель: Просветительская работа с родителями в области здоровьесбережения, привлечение родителей к здоровому образу жизни. ...
Индивидуальное консультирование как форма работы с родителями воспитанников ДОУ
консультации психолога логопеда...
![](/sites/default/files/pictures/2012/05/07/picture-83542.jpg)
Как стать компетентным в работе с родителями воспитанников
Ведущая роль в организации общения с родителями воспитанников принадлежит воспитателям.Общение будет успешным, если оно содержательно, основано на общих и значимых для обеих сторон темах, если каждая ...
![](/sites/default/files/pictures/2022/11/29/picture-456534-1669740339.jpg)
Методические рекомендации для педагогов ДОУ по работе с родителями воспитанников «Совместная эколого – оздоровительная работа с детьми и родителями»
Материал содержит методические рекомендации для педагогов ДОУ по работе с родителями воспитанников. Раскрывает цель, задачи и основные принципы работы с родителями по экологическому воспитанию детей д...
Методические рекомендации для педагогов ДОУ по работе работе с родителями воспитанников
Данные рекомендации разработаны для педагогов ДОУ для повышения компетентности педагогов в вопросах взаимодействия с семьями воспитанников в рамках ФГОС ДО....
![](/sites/default/files/pictures/2022/11/29/picture-456534-1669740339.jpg)
КОНСУЛЬТАЦИЯ Методические рекомендации для педагогов ДОУ по работе с родителями воспитанников: «Совместная эколого-оздоровительная работа с детьми»
Материал для педагогов ДОУ о том как и в какой форме организовать детско-родительскую эколого-оздоровительную работу....
![](/sites/default/files/pictures/2021/01/09/picture-1303093-1610215700.jpg)
Сообщение из опыта работы "Моя система работы с родителями воспитанников по ФЭМП"
Выступление на районном методическом объединении....