Особенности абилитации детей с аутизмом и их семей
книга

Методическое пособие

Особенности абилитации детей с аутизмом и их семей

СОДЕРЖАНИЕ

1. Исторический экскурс в учении об аутизме ........................................ 4

2. Причины аутизма .............................................. ................................. 7

3. Организация помощи детям с аутизмом и их семьям .................... 9

3.1. Психологическая модель помощи семьям детей с аутизмом

3.2. Роли психолога в работе с аутистической ребенком и его семьей .... 12

3.3. "Мифы" родителей и специалистов ............................................ .... 14

3.4. Методы психотерапевтического взаимодействия с аутистическими детьми

3.5. Принципы психологической работы ............................................... . 18

с аутистическими детьми ............................................... ....................... 18

4. Главные задачи терапии аутистических детей ................................ 19

ВЫВОДЫ .............................................................................. 30

ЛИТЕРАТУРА ..........................................……………………………..31

Введение

Организация полной и своевременной (в раннем возрасте) коррекционной помощи детям с общими расстройствами развития и их семьям очень насущной медицинской, психолого-педагогической и социальной проблемой, поскольку результаты подавляющего большинства исследований, посвященных методам терапии расстройств развития аутистического спектра, свидетельствуют о том, что основной целью помощи детям, страдающим аутизмом, является их абилитация (создание новых возможностей, наращивание социального потенциала, то есть возможности ребенка реализоваться в данном обществе - в противовес традиционному пониманию принципа реабилитации как восстановительной помощи) с последующей адаптацией и интеграцией в социум, то есть вся социальная, лечебная и образовательная работа должна быть направлена ​​на повышение личностного, познавательного и социального статуса такого ребенка. Термин «аутизм» большинство понимает как пожизненный приговор человеку с таким диагнозом. Считалось, что аутисты обречены на серьезный или постоянный дефицит общения, игры, взаимоотношений с другими и обучения. Очень малая часть людей с аутизмом (менее 5%) способны достичь независимости в действиях во взрослом возрасте, но и в этой малой группе большинство из них сохраняет признаки аутизма. История показывает, что лица с аутизмом нуждаются в длительном лечении и поддержке в течение всей жизни. Сегодня основное положение заключается в том, что аутизм - это «тяжелая форма пожизненной недееспособности». Распространенность аутистических расстройств развития составляет, по разным данным от 6-17 до 57 на 10 000 детского населения. По данным зарубежных исследований, при своевременной правильной коррекционной работе 60% аутистических детей получают возможность учиться по программе массовой школы, 30% - по вспомогательной программе, почти все достигают уровня социализации, необходимого для жизни в обществе. В тех случаях, когда коррекция не проводится, только 2-3% аутистических детей могут учиться в системе образования, остальные так и не достигает необходимого уровня интеллекта и социализации. Система помощи лицам с общими расстройствами развития  только начала формироваться.

Несмотря на определенный эффект медикаментозной, диетической и других видов терапии, которую практикуют специалисты разного профиля, ведущей формой работы с аутистическими людьми является психолого-педагогическая коррекция. Систематическая комплексная психолого-педагогическая коррекция детей-аутистов возможна только в специально организованных условиях. Комплексная абилитационные работа с аутистическими детьми охватывает психологическую и педагогическую коррекцию, выявление и развитие творческих способностей детей, развитие речи и коммуникативных навыков, а также систематическую работу с родителями.

1. Исторический экскурс в учении об аутизме

В современной медико-психологической литературе аутизм понимают как нарушение, которое начинает проявляться в раннем детстве и продолжается в основном всю жизнь [2]. Люди, которые имеют аутизм, неадекватно реагируют на окружающих, плохо усваивают навыки, которые необходимы для общения, склонны к ригидности поведения и стереотипным действиям  [6].

В становлении теории аутизма можно выделить несколько главных этапов  [5].

I этап.

Донозологический период (конец XIX - начало XX в.), Который характеризуется отдельными упоминаниями о детях со стремлением к одиночеству и побеги.

Считается, что первым специалистом, обратил особое внимание на маленьких детей с тяжелыми психическими нарушениями с выраженными отклонениями, задержкой и расстройствами процесса развития, был психиатр Г. Маудсли (1867), который рассматривал такие расстройства как "психозы".

II этап.

Так называемый доканнеровский период в развитии проблемы аутизма охватывает 20 - 40-е годы ХХ века, когда встал вопрос о возможности выявления у детей так называемой шизоидности. Именно в этот период возник термин "аутизм" (греч. "Autos" - сам). Его в научную терминологию психиатрии ввел E. Брейлер (1920). Аутизмом он назвал отрыв от реальности с наличием внутренней жизни, особого мира грез и фантазий при шизофрении. Впоследствии он признал возможность наличия аутизма в клинической картине таких болезней, как маниакально-депрессивный психоз (МДП), а также шизоидная психопатия, при истерических и аффективных расстройствах. По мнению ученого, в основе аутизма лежат аффективные комплексы и нарушения мышления.

В работах Е. Бройлер (а затем и Л. Каннера) речь шла о замкнутых детей, хотя более поздние исследования, проведенные с целью выявления социальных признаков аутизма, показали, что название не вполне адекватно отражает содержание проблемы, поскольку многих аутистических детей можно охарактеризовать как " активных ", но" странных ", однако не замкнутых. В большинстве аутистических детей является стремление к общению и способность к формированию устойчивой эмоциональной привязанности к людям, однако, способы взаимодействия аутистических детей с другими людьми являются удивительными или соответствуют способам, характерным для детей младшего возраста.

Многие клиницисты внесли свои дополнения в понятие аутизма. По мнению E. Mинковськи (1927), аутизм является следствием нарушения "приветственного" инстинкта; Дж. Глатзель (1982) проанализировал аутизм в аспекте информационного возбуждения между личностью и средой. Собственную трактовку аутизма предложил С. Салливан (1953), который отнес его к последствиям регресса на раннем уровне психического онтогенеза. На взаимосвязь личностной дезадаптации и аутизма обращал внимание И. Т. Викторов (1980), а на связь между нарушением сознания "Я" и аутизмом - С. Ф. Семенов (1975).

Наибольший интерес вызывает тот факт, что такие тождественны понятия, как "аутизм", "аутистический расстройство", "аутистический синдром", "аутистическое мышление", "аутистическая поведение" часто используются как синонимы, что приводит серьезные квалификационные и диагностические трудности.

В детской психиатрии понятие аутизма как синдрома начали использовать с момента выделения ранней детской шизофрении (Г. Сухарева, 1926, 1937; М. О. Гуревич, Н. И.Озерецкого, 1930; Л. Бендер, 1933, 1956; Лутц Дж ., 1938) и шизоидии (Т. П.Симеон, 1929; A. Хомбургер, 1926 и др.). Т. П. Симеон впервые проследив за формированием шизоидной психопатии у детей трех-пяти лет, пришла к выводу, что им свойственны аутизм и имела привязанность к объектам реального мира. На этом этапе перед клиницистами стояла проблема доказательства возможности формирования аутизма в незрелой личности ребенка. В.П.Осипов (1931) определял аутизм как "отделение больных от внешнего мира", а В. А. Гиляровский (1938) писал об аутизме как о "своеобразный расстройство сознания своего" Я "и всей личности с нарушением нормальных установок к окружающей среде "[5]. Взгляд на детский аутизм как вариант шизофрении у детей был господствующим для советской психиатрии до конца 70-х годов.

III этап

          Его принято называть каннеровским (40 – 80-е годы ХХ века). Этот период характеризуется выходом в свет кардинальных работ из детского аутизма, среди которых первая принадлежала Л. Каннеру (1943). В ней автор описывает особые состояния у детей, начинающиеся с первых лет жизни и определяемые крайней самоизоляцией. Он предложил назвать эти состояния „ранним детским аутизмом”. Концепция раннего детского аутизма Каннера отличалась от блойревской трактовки аутизма, несмотря на то, что в истоках этой концепции лежали известные исследования аутизма при шизофрении,  проведенные в Европе, США (E. Блейлер, 1911, 1922; Крепелин Э., 1913; Кречмер E., 1921).

Л. Каннер предположил, что синдром раннего детского аутизма чаще встречается у детей, чем это считалось ранее, и что ранний детский аутизм ошибочно рассматривали как умственную отсталость или детскую шизофрению. Каннер выделял пять главных критериев детского аутизма:

 глубокое нарушение контакта с другими людьми;

 одержимость навязчивым стремлением к однообразным формам         активности;

 поглощаемость вращающимися предметами;

 мутизм, или речь, не направлено на межличностное общение;

 высокий когнитивный потенциал.

Большинство признаков аутизма как синдрома, описанных Каннером, признаются существенными и теперь.

На основании большего количества наблюдений, Л. Каннер (1956) пришел к выводу, что главными критериями детского аутизма является глубокое нарушение контакта с другими людьми и навязчивое стремление к однообразным формам активности как основные, а от трех других критериев как основных отказался.

Сложные и различные психопатологические симптомы в клинике детского аутизма были основанием для автора рассматривать это заболевание как отдельное расстройство, но феноменологическое определение Каннер сохранил за ним прежнее — аутизм. Это обусловило путаницу понятий детского аутизма как расстройства и аутизма как симптома (по Э. Блейлеру). Поэтому, когда речь идет о ранний детский аутизм, имеется в виду не симптом аутизма в блойревской понимании, предстает как признак различных болезней и прежде всего шизофрении, а расстройство (болезнь), названный ранним детским аутизмом Каннера, или синдромом Каннера.

IV этап.

В 50 – 90-х годах ХХ века. (так называемые каннеровский и постканнеровский этапы) аутистические расстройства у детей изучали разными путями. В частности, уточняли клинико-психопатологические особенности раннего детского аутизма. В результате исследований многих авторов (В. М. Башина, Г. Н. Пивоварова, 1970; В. М. Башина, 1980; E. Энтони, 1958; Римланд Б., 1964; Лутц Дж., 1968; Винг Л., 1981; Руттер M., 1987) в структуре раннего детского аутизма удалось выявить такие расстройства, как нарушение аппетита, отсутствие адаптации к окружению, а также аффективные расстройства; уточнить сроки развернутого проявления (до трех – пяти лет) клиники детского аутизма и возможности возникновения позитивных психопатологических расстройств наряду с симптомами нарушения развития всех сфер деятельности (В. М. Башина, 1975, 1978, 1980; Л. Эйзенберг, Л. Каннер, 1956 и др.).

Появились работы, в которых авторы доказывали неспецифичность раннего детского аутизма. Последователи психогенеза связывали формирование раннего детского аутизма с нарушением симбиоза между матерью и ребенком, расстройством адаптационных механизмов у незрелой личности, со слабостью интеграционных процессов в нервной системе ребенка, с влиянием таких внешних факторов, как роды, возрастные кризисные периоды, инфекции, травмы, отстаивая многофакторность раннего детского аутизма (M. Махлер, 1959, 1972; с. Руттенберг, 1970 и др.).

В 60-х годах психоаналитики выдвинули идею, что аутизм – это задержка развития ребенка на ранней стадии, когда связи между ней и миром еще не сформированы (M. Mahler). В 1971 году в подтверждения этой идеи Shopler&Reicher предложили психоаналитический подход к коррекции аутизма, который акцентирует внимание на отношениях между аутистическими детьми и их родителями. [14, 283].

Большие достижения в области изучения дифференцированных форм умственной отсталости привели к описанию аутистических симптомов при умственной отсталости, фенилпировиноградной олигофрении, х-ломкой хромосоме, синдроме Дауна и других расстройствах (Г. С. Маринчева, В. И. Гаврилов, 1988 и др.).

С детской шизофрении был выделен и тщательно описан синдром Ретта, при наличии которого отмечались аутистические симптомы выявлялись на первой стадии его развития (В. М. Башина и др., 1993, 1995; A. Ретт, 1966; Хагберг Б., 1985).

На сегодняшний день большинство исследователей определяет нарушение деятельности ЦНС вследствие органических вредностей раннего онтогенеза, как одну из вероятных причин аутизма. Факты, подтверждающие эту гипотезу: гипо - или гиперсензитивность относительно стимулов различных анализаторов; проявления моторной расторможенности; быстрая изнурение и трудности в формировании произвольного внимания; эхолалии и задержка психоречевого развития; умственная отсталость, которая часто является сопутствующим расстройством при аутизме; и др. [14, 478].

Итак, вопрос об аутистических расстройствах в детстве рассматривается в течение полувека. В зависимости от научного направления, в аспекте которого рассматривают аутистические расстройства, их природу и клинику, синдром, болезнь, патологию развития. Это отражено и в международных классификациях болезней, у которых аутистические расстройства определено среди самых разных нарушений развития или психозов детского возраста.

2. Причины аутизма

Социокультурная концепция. Первым обратил внимание на специфические черты родителей аутистичных детей Лео Каннер. Он доказывал, что определенные свойства личности родителей создают неблагоприятный климат для развития ребенка, что и приводит к возникновению болезни. Согласно его описанию, такие родители – это высокоинтеллектуальные, но холодные люди, “родители-холодильники”. Эти утверждения имели существенное влияние на общее мнение и на мнение родителей о самих себе. Однако, более поздние исследования не подтвердили того, что родители таких детей обязательно есть жестокими, холодными, которые пренебрегают своими обязанностями или имеют нарушения психики (Роузен, 1992). Нарушены коммуникации в семьях, где растут дети с аутизмом, часто являются вторичными и связанными с трудностями контактов с собственным ребенком.

Другие клинические специалисты считали, что высокий уровень социального и связанного с окружающими условиями стресса может быть одной из причин аутизма. Тем не менее, исследования не подтвердили и эту гипотезу. Ученые, которые сравнивали детей с аутизмом с детьми, которые не имеют этого расстройства, не проявляли никаких различий в частоте таких событий, как смерть родителей, их развод или финансовые проблемы в семье (Кокс, 1975).

Следовательно, в этой концепции слишком большое значение придавалось социокультурным факторам аутизма, что повело исследователей неправильным путем.

Психологическая концепция. По мнению некоторых ученых, у людей, имеющих аутизм, имеются врожденные перцептивные или когнитивные нарушения, которые делают невозможным их нормальное общение и взаимодействие с другими. Одно из широко известных объяснений этого является теория “эмоционально-когнитивного функционирования” (Лесли, 1997; Фритц, 1989; Байрон-Кохен, 1997; Хейп, 1997).

Теория “эмоционально-когнитивного функционирования” (Theory of mind) – это понимание человеком убеждений, намерений, мыслей других людей (а также собственных) на основании их поведения, облика, вербальных и невербальных аспектов коммуникации. Такое понимание дает возможность предугадывать поведение людей и изменять собственную [9].

До трех или пяти лет большинство детей способны принимать во внимание мнение другого человека и понимают, что, учитывая эту мысль, можно предположить, что человек будет делать. В некотором смысле они учатся читать мысли других людей. Пусть, например, мы видели, как Ира положила мячик в ящик для игрушек, а потом мы наблюдаем, как Андрюша забирает этот мяч и относит его в другую комнату, пока Ира спит. Мы знаем, что Ира, когда проснется, будет искать свой мячик в ящике для игрушек, потому что она не знает, что Андрей забрал его. Мы знаем это, поскольку принимаем во внимание мнение Ирочки. Здоровый ребенок так же сможет предсказать поведение девочки. Человек, который имеет аутизм, этого сделать не сможет. Такой человек будет ожидать, что Ира пойдет за своим мячиком в другую комнату, потому что мяч там. То, что происходит в голове девочки, для такого человека значения не имеет.

Многократные исследования доказывают, что больные аутизмом действительно страдают своеобразной “умственной слепотой”. Поэтому им трудно участвовать в ролевых играх, эффективно взаимодействовать с другими людьми и строить взаимоотношения с ними, использовать средства речи, которые подразумевают учет другого мнения. Почему же аутисты имеют такое эмоционально-когнитивное ограничение? Как считают Гермелин, о'Коннор (1998), это происходит вследствие нарушений биологического характера в раннем детстве, которые делают человека неспособным в процессе восприятия отличать важное от второстепенного.

Биологическая концепция. В течение многих лет исследователи пытаются определить, какие биологические аномалии могут быть причиной неспособности выработать теорию эмоционально-когнитивного функционирования или всей совокупности симптомов аутизма. Четкого биологического объяснения пока не найдено, но существует несколько гипотез. Во-первых, исследования родителей людей, больных аутизмом, позволяют допустить определенную роль генетического фактора в развитии этого расстройства. Например, у братьев и сестер тех, кто имеет аутизм, болезнь развивается в шести – семи случаях из 100 (Пайвен и др., 1997), то есть в 200 раз чаще, чем в среднем у всех людей. Также, оказалось, что однояйцевые близнецы больных аутизмом подлежат наибольшему риску. Кроме этого, в 10 – 12% людей, которые имеют аутизм, наблюдаются хромосомные аномалии (Садхалтер и др., 1990). Некоторые исследователи связывают аутизм также с осложнениями, которые возникают во время беременности или рождения ребенка (Римланд, 1992; Гудмен, 1990). Вероятность развития аутизма возрастает, если женщина во время беременности болела краснухой, до или после беременности имела дело с токсичными химическими веществами или были осложнения при родах. Но в некоторых случаях те же самые вредности могут вызвать задержку развития или умственную отсталость у ребенка, а почему у других это вызывает аутизм?

В 80-х годах ХХ века открыты специфические биологические аномалии. Это имеет большое значение в исследовании развития аутизма. В некоторых работах, например, особое внимание обращается на мозжечок (Корчесне, 1997;). Результаты нейрофизиологических исследований показывают, что у людей, больных аутизмом, еще в раннем детстве возникают аномалии в этой части головного мозга. Возможно, что людям, у которых мозжечок развивается аномально очень трудно направлено фокусировать свое внимание, понимать словесные намеки или мимику других людей и воспринимать социальную информацию, являются существенными признаками аутизма. Теперь эти исследования продолжаются.

Многие исследователи считают, что аутизм может иметь несколько биологических причин. Возможно, что действие всех существенных в данном случае биологических факторов (генетических факторов, осложнения во время беременности, родов и после рождения) в конце концов, сливается в один источник – приводит к определенным общим нарушениям в работе головного мозга, которые вызывают развитие аутизма.

3. Организация помощи детям с аутизмом и их семьям

Аутизм – одно из многочисленных расстройств психологического развития. Симптомы, которые его характеризуют, можно распознать перед третьим годом жизни ребенка. Они оказываются в нарушении:

 -понимание и выразительность речи;

 -развития привязанности;

 -общественных контактах;

 - функциональной или символической игры.

Аутизм могут сопровождать умственная отсталость, проблемы с концентрацией внимания, неуязвимость, а также пониженная мотивация к взаимодействию.

Прежде всего, проблемы, связанные с аутизмом, касающиеся членов семей детей, пораженных этим недугом. По большей части, семья аутистического ребенка попадает в ситуацию изоляции, которая сопровождается чувством одиночества.

Создание обществ, реабилитационных центров и др. является одним из методов выхода родителей из кризиса, перерождение в другое по смыслу жизни. Такая деятельность становится толчком к осознанию того, что именно семьи аутистичных детей являются мощным двигателем развития профессиональных методов помощи детям-аутистам.

Формируя программу абилитационной работы с аутистическими детьми целесообразно опираться на четырехуровневую стратегическую модель, сочетающая стратегию первого уровня, направленную на семью и окружение аутистичного ребенка и три уровня стратегий, направленных на ребенка.

1) стратегия первого уровня - решение стрессовой ситуации в семье с помощью практической поддержки, психологической помощи и обучения.

2) Стратегия второго уровня – поддержка нормального развития ребенка (социализация, развитие коммуникации, моторных навыков, воображения).

3) Стратегия третьего уровня – редукция типичных проявлений аутизма.

4) Стратегия четвертого уровня - изъятие форм поведения, нетипичных для аутизма (проблемы со сном, с приемом пищи и т. п.)

Такое сочетание стратегий многих уровней и направлений является необходимым и ведущим не только к активной абилитации ребенка, но и к подключению его семьи к этим процессам и, в дальнейшем, реабилитации семьи независимой структуры и как страдающей и нуждающейся в помощи [3].

3.1. Психологическая модель помощи семьям детей с аутизмом

Существующие сегодня в мире модели помощи семьям детей аутистов чрезвычайно разнообразны. Одной из таких моделей, которая является важнейшей на современном этапе в связи с разнообразными трудностями в развитии ребенка, психологическая модель помощи семье (синонимы: психотерапевтическая модель, психологическое консультирование). Профессиональная компетентность психолога, педагога в этом контексте требует глубокого понимания психологических основ процесса воспитания и обучения ребенка. Психологический анализ особенностей развития ребенка должен включать несколько этапов:

– систематизация данных об особенностях развития ребенка на момент исследования (абсолютно необходимыми здесь являются знания об особенностях возрастного и функционального развития детей с общими расстройствами развития);

– изучение особенностей ближайшего окружения ребенка и его роли в отношении целостного процесса его психического развития [16].

Из опыта консультативной работы с семьями детей с общими расстройствами развития можно утверждать, что психологический анализ особенностей развития ребенка должен включать несколько этапов.

Первый из них – этап систематизации данных об особенностях развития ребенка на момент исследования, который содержит:

1) квалификацию общего несоответствия уровня психического развития возрасту ребенка;

2) анализ первичных и вторичных расстройств;

3) выявление особенностей компенсаторных образований и защитных форм поведения;

4) квалифицированный анализ особенностей онтогенеза ребенка, ее отдельных составляющих – познавательной сферы, эмоционально-личностного развития к проявлениям заболевания у ребенка и после того, как они появились.

Второй этап – изучение особенностей ближайшего окружения ребенка и его роли в отношении целостного процесса его психического развития. Предметом психологического исследования в этом случае является изучение эмоционально-мотивационных особенностей отцовства, компетентности родителей по болезни и различных состояний ребенка, способности к рефлексии собственной стратегии воспитания.

Попытки оказания профессиональной психологической поддержки семьям детей с аутизмом начали осуществляться у нас только недавно, и пока они носят эпизодический характер. Мы убеждены, что такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее основных заботах: воспитании и введении в жизнь аутистичного ребенка. Основное в этом случае – дать родителям возможность понять, что происходит с их ребенком, помочь установить с ним эмоциональный контакт, почувствовать свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему.

Много специалистов-практиков поддерживают идею разработки программ эффективного участия родителей в виду и обучении детей с аутизмом и обосновывают это рядом причин:

1. Опытные родители могут оказаться самыми активными сторонниками расширения сферы абилитационных и учебных мероприятий.

2. Родители детей с аутизмом значительно дольше несут ответственность за своего ребенка, чем родители здоровых детей.

3. Привлечение родителей в качестве ассистентов специалистов – это действенный способ реализации концепции индивидуализированного обучения и воспитания.

4. Родители знают своих детей лучше, чем кто-либо другой, поэтому они способны критически оценить разработанные специалистами программы помощи и обучения, предназначенные для их детей.

5. Родители могут оказать неоценимые услуги в разработке конкретного содержания любой программы.

Психологи, психотерапевты, которые работают с семьями детей с аутизмом должны принять новый позитивный взгляд на отношения “родители-специалисты”. Специалисты, которые принимают позитивный подход, осознают, что большое количество методов, которые традиционно применяются в терапии семей детей с аутизмом должна быть изменена. Это изменение может опираться на такие основы труда с семьями:

1) все методы психологической модели помощи семьям аутистических детей (в частности диагностические), должны опираться на эмпирические и клинические данные о том, что аутизм не является следствием патологии семьи (среды);

2) специалисты должны осознавать последствия негативного восприятия обществом родителей детей с аутизмом и пытаться ослаблять это влияние своим отношением к ним;

 Большое значение имеет полное информирование родителей о характерных особенностях и возможностях развития ребенка с аутизмом.

 Но ни в коем случае родители аутистического ребенка не должны услышать от специалиста “ что " здесь ничего невозможно сделать”.

         Сотрудничество с семьей должно быть так организовано, чтобы исходя из потребностей ребенка, оно учитывало более широкие потребности целой семьи.

Понять проблемы семьи, имеющей ребенка с аутизмом, и наметить основные направления помощи такой семье можно не только и не столько с помощью специальных исследований, сколько в процессе коррекции, которая включает в себя семью в целом. Психологическая модель помощи семье предполагает постоянное взаимодействие специалистов с родителями. В русле этого подхода отрабатываются способы обучения родителей методам коррекционной работы с аутичным ребенком в ежедневном взаимодействии. Конкретные приемы работы с детьми базируются на знании родителями характера нарушения психического развития. Таким образом, компетентность и профессионализм в работе с семьями детей с аутизмом, которая осуществляется по инициативе, как членов семьи, так и специалистов, позволяет заложить основы содержательного диалога между семьей и профессионалами и решать много трудностей в развитии ребенка. Как показывает психотерапевтическая практика трудно восприимчивым, травмирующим фактором для родителей аутистичного ребенка поставлен психиатрический диагноз, который включает в себя четко очерченные критерии проявления аутизма. Сама постановка диагноза часто обезоруживает родителей, приводит их к осознанию наличия у них проблемы, а также к тому, что лечение ребенка относится к исключительной компетенции врачей и специалистов, сами же они являются полностью беспомощными. В результате в их сознании создается реальность, что их ребенок безнадежно болен и все бремя ухода за ним ложится на их плечи. Действительно, практика работы с аутистическими лицами предусматривает необходимость приобщения родителей к процессу терапии, но это не отождествляется с посвящением себя болезни ребенка. Задача психотерапевта в этом случае заключается в создании в сознании родителей другой реальности. По мнению Г. Матурана и Ф. Варела (1987) все, что формулируется-создает реальность. Родителям необходимо посмотреть на свою проблему под другим углом зрения, то есть пригласить к системе, которая сложилась вокруг проблемы, психотерапевта. Эффективными в психотерапевтической взаимодействия с семьями, где есть такой ребенок, является применение идей социального конструктивизма.

Основные принципы социального конструктивизма заключаются в том, что:

1) реальность конструируется в процессе координирования деятельности;

2) реальность создается с помощью речи;

3) реальность организуется и удерживается нарративом;

4) не существует абсолютных истин.

В новой реальности необходимо изменить у родителей понимание болезни как проблемы. Важно также научить родителей не впадать в проблемный транс и одновременно научиться самому психотерапевту не впадать в проблемный транс вместе с беспомощным клиентом, который обычно воспринимает диагноз ребенка с ужасом. Следующий важный шаг - различать проблему и судьбу (то, что можно изменить то, чего изменить нельзя и следует научиться с тем жить, изменив отношение к проблеме, найдя в своей ситуации преимущества, положительные моменты и тому подобное).

Следующий шаг - научить родителей дистанцироваться от проблемы. И, на конец, самое важное - научить родителей осознавать собственные ресурсы, возможности, силы и способность решать свои проблемы и брать на себя ответственность за свои решения. Это осуществляется в процессе терапевтических разговоров, в течение которых происходит переход от сосредоточенности на проблеме к ориентации на средства ее решения.

 Нами использовались следующие основные средства:

1) средства, находящиеся в самой проблеме - переформулированные значения (для аутистичних лиц это чаще всего конкретные формы поведения, которая трактуется родителями как неадекватная);

2) средства, находящиеся проблемой - вопрос об исключении (в случае с аутистическими лицами обсуждаются ситуации, в которых неадекватное поведение не проявляется, и координируется деятельность, которая приводит к созданию таких ситуаций).

Следовательно, использование этих средств дает возможность направить семью на выявление новых возможностей решения проблемы, изменения устоявшихся представлений о болезни ребенка, открытие путей выхода из состояния безнадежности и субъективной изоляции.

3.2. Роль психолога и педагога в работе с аутистической ребенком и его семьей

Долговременная работа психолога и педагога с ребенком предполагает построение отношений между родителями этого ребенка и специалистом, которые будут влиять на успешность психотерапии. Эти отношения, по аналогии с развитием ребенка, эволюционируют, проходят свои “сенситивные периоды” и “кризиса”. Для каждого из этих “периодов” присущи своя ситуация и свои роли.

Первая стадия – налаживание отношений. Это период построения взаимоотношений между семьей и специалистом. Психологом и педагогом устанавливаются границы разрешенного поведения не только для ребенка во время занятий, но и для родных.

В большинстве случаев специалист в этот период имеет отношения только с ребенком и его матерью, или тем членом семьи, кто занимается ребенком (бабушкой, тетей, папой). Это облегчает процесс коммуникации с семьей в целом.

Вот типичные роли в работе с ребенком в период налаживания отношений:

Роли матери и  психолога, педагога должны быть “созвучны”, это позволит наладить доверие и найти общий язык на первых порах. Хотя не каждая роль является конструктивной. В зависимости от ситуации они могут меняться, желательно, чтобы это происходило по инициативе педагога, а не родителей.

Вторая стадия – расширение контактов. Ситуация взаимодействия между психологом, педагогом и ребенком уже четко очерчена, занятие с ними стало ритуалом для аутиста. Специалистом достигнуты первые существенные успехи в работе.

         Вот роли психолога, педагога и аутистического ребенка, которые являются характерными для этой стадии.

Расширение круга общения специалиста с членами семьи аутиста. Вот их роли в этот период.

В этот период к работе с ребенком прилагаются другие специалисты (логопеды, дефектолог и т. д.). Большинство детей в этот период уже готовы к посещению детских коллективов.

Третья стадия – отчуждения. Работа с ребенком еще продолжается, но отходят на второй план отношения с семьей. Отношения с ребенком становятся более партнерскими.

3.3. “Мифы” родителей и специалистов

Родители аутистичных детей и специалисты, имеющие ограниченный опыт работы с этой категорией детей, создали свою категорию "мифов" об особенностях развития и будущем аутистов. Частично эти мифы носят защитную функцию. Так, например, если родителям, что впервые попали на прием к врачу, сразу выложить всю информацию о ребенке, его возможности адаптации и перспективы на будущее, это повлечет дополнительную травму и на несколько месяцев или лет они прекратят попытки помочь ребенку и поиска специалистов, компетентных в этой области.

Вот типичные родительские мифы:

Миф 1.

Из аутистического состояния можно “выйти”.

Реальность. От аутизма нельзя “вылечить”, но можно помочь человеку с аутизмом адаптироваться к жизни в обществе.

Аутизм является расстройством детского возраста, со временем маленькие аутисты вырастают в подростков и взрослых с психопатией, или аутизм переходит в эпилепсию (к сожалению, 30% детей с аутизмом со временем начинают страдать эпилепсией), или развивается шизофрения.

В большинстве случаев это расстройство развития перерастает в другие психические заболевания. Но больше чем 75% аутистов можно в той или иной степени адаптировать к жизни в обществе, максимально привлекая ресурсы семьи, где воспитывается аутистическая ребенок, и потенциал лица с аутизмом.

Миф 2.

Аутистические дети нуждаются в общении со здоровыми детьми, поэтому их нужно любым способом устроить в “обычный” дошкольное заведение, а, впоследствии, и в среднюю общеобразовательную школу.

Реальность. Опыт контактов аутиста со здоровым сверстником нужно организовывать взрослым, готовя и здорового ребенка к контактам с аутистом.

Большинство аутистичных детей с определенного возраста (старшего дошкольного) стремятся общаться с ровесниками. Но им мешает наладить контакт с другими детьми отсутствие опыта общения, поскольку аутистичного ребенка окружают только взрослые люди, если в семье нет других здоровых детей. И этот опыт контактов аутиста со здоровым сверстником нужно организовывать взрослым, готовя и здорового ребенка не акцентировать внимание на аутистичных особенностях поведения, и объясняя аутисту, как нужно вести себя в присутствии другого ребенка.

 Наиболее приемлемый вариант контактов – организация интеграционной терапевтической группы, где были бы и дети с проблемами, и обычные дети. Но, например, в условиях детского сада, где аутисту нужно контактировать не с одним ребенком, даже не с тремя, а строить отношения с десятью – двадцатью детьми, которые не всегда настроены позитивно на общение со “странным” ребенком, очень часто происходит истощение аутиста и усиление симптомов (тревога, взрывы гнева, двигательные стереотипы, и тому подобное).

Поэтому нужно осторожно и постепенно включать аутистичного ребенка в некоторые режимные моменты, которые есть в садике. И наиболее оптимальный вариант дошкольной группы – логопедическая группа или группа для детей с ЗПР, где есть меньшее количество дошкольников, и, тем более, на фоне детей с проблемами развития, не так явно будет выделяться ребенок с аутистическими проявлениями.

Миф 3.

Аутистические дети нуждаются только психолого-педагогической коррекции, никакое лечение им не поможет, а только навредит.

Реальность. Медикаментозная терапия часто необходима как основа для педагогической или психологической коррекции.

С помощью медикаментозной коррекции можно снять или уменьшить такие аутистические проявления как эмоциональные расстройства (тревога, неконтролируемые вспышки гнева, агрессия и самоагрессия), уменьшить стереотипность поведения, улучшить концентрацию внимания, и тому подобное. Медикаментозная терапия часто необходима как основа для педагогической или психологической коррекции.

Для родителей важно чувствовать, что их понимают специалисты, кто готов работать с их ребенком, и что есть перспективы развития. Когда взаимоотношения с различными специалистами приносят свои результаты, родители постепенно понимают “нереальность” части своих запросов и ожиданий. Главное, чтобы они были готовы по собственной инициативе отбросить мифы.

Что касается специалистов, то сейчас появилось большое количество аутистичных детей, поэтому есть много запросов по работе с аутистами к логопедам, дефектологам, психологов.

 На сегодняшний день специалисты имеют достаточно литературы про аутизм, но мало разработанных методик по работе с аутистическими детьми. К тому же, дети с аутизмом очень разные по уровню познавательной сферы, выраженностью симптомов аутизма, наличием или отсутствием сопутствующих расстройств и болезней, и тому подобное. Поэтому надеяться, что когда может быть создана методика, которая бы была универсальной для всех аутистов, есть нереально. Специалисты, которые соглашаются работать с аутистической ребенком, должны действовать творчески, ища “ключики” к каждой такой ребенка. На начальных этапах работы с аутистической ребенком понятны опасения педагогов и психологов относительно достаточности собственной квалификации и возможности помочь именно этому ребенку, поэтому и появляются на почве отсутствия знаний и навыков работы свои мифы. Вот некоторые из них.

Миф 1.

Аутистическая ребенок является очень ранимой, поэтому любое неосторожное вмешательство может нанести ему вред.

Реальность. Требования специалиста к аутистическому ребенку должны быть четкими, понятными и последовательными. Ситуация «вседозволенности и постоянных поблажек» является более пугающей для аутиста, чем ситуация взаимодействия в обучении.

Отношения с другим человеком очень изнурительны и травматичны для маленького аутиста. Но большинство детей должны пройти этот болезненный этап привыкания к работе со специалистом наедине, чтобы быть готовыми к дальнейшим шагам в социализации (работа в малых группах, посещение садика, школы, и др.). И чем увереннее будет специалист, чем четче и настойчивее будут его требования к ребенку, тем спокойнее и комфортнее будет аутисту во взаимоотношениях с этим взрослым.

Миф 2.

         Если развитие познавательных процессов у аутистического ребенка является приближенным к развитию здоровых ровесников, то он может выполнять задания, посильные для детей его возраста.

Реальность. Понимание речи у аутистичных детей является затрудненным, поэтому и задачи, которые ставит взрослый перед ребенком, должны быть понятными для ребенка без инструкции.

У некоторых аутистичных детей словарный запас может превышать возрастные нормы и (или) показатели невербального интеллекта соответствовать им, но понимание речи у аутистичных детей затруднено. Поэтому задачи, которые специалист предлагает ребенку, должны быть подобраны по принципу максимальной понятности для ребенка при минимальной инструкции.

Со временем количество педагогов и психологов, которые будут иметь достаточный опыт работы с аутистами, будет расти. Вероятно, появятся методики для аутистов разного возраста и состояния, которые будут созданы практиками. Но главным принципом в работе с любым ребенком навсегда останется принцип любви специалиста к ребенку, с которым он работает.

4. Главные задачи психолого-педагогической помощи

На основании наблюдений за детьми-аутистами в течение работы в специально отведенном помещении в пределах одного из детских садов обнаружили, что дети, которые без предварительной специальной подготовки, входя в группу сверстников и чужих взрослых (в незнакомом им месте) были испуганными, растерянными и не понимали, что вокруг них творится. Это оказывалось в разных формах неадекватного поведения, которое при этих условиях исправить было практически невозможно. Очевидно, что для того, чтобы аутистическая ребенок мог посещать групповые занятия, необходима длительная индивидуальная подготовка.

Учитывая это, важным является создание комплексной индивидуальной программы для каждого ребенка, в частности с учетом ее потребностей.

 В общем, целью такой программы является:

1. Улучшение возможности приема и преобразования информации извне (терапия сенсорной интеграции, подвижные занятия, музыкально-ритмические занятия).

2. Развитие личности:

 формирование навыков самообслуживания (тренинги питания, пользование туалетом, самостоятельного одевания и раздевания; личная гигиена, покупки, поездки в общественном транспорте, уборка и тому подобное.);

 формирование общественно приемлемого поведения, развитие общественных контактов (общие интересы, налаживание дружеские, совместные прогулки);

 развитие творчества, игры (поощрение к использованию различных материалов, экспериментирование, экскурсии).

3. Совершенствование моторики (подвижные игры, упражнения с использованием спортивного и реабилитационного оборудования, манипулирования предметами и тому подобное.).

4. Формирование навыков общения с окружающими:

- развитие речи-артикуляция звуков;

 -формирование понимания языка, а также коммуникативных навыков (вербальные или визуальные способы с помощью конкретных понятий или образных символов; с помощью жестов или письма; использование вспомогательной коммуникации (ДК).

5. Развитие познавательных процессов:

 поощрение к заинтересованности окружающей средой;

 освоение техник чтения, счета.

С целью составления индивидуальных программ предварительно проводится диагностика нарушений развития аутистичных детей.

На основе полученной информации психолог составляет "Стимуляционную программу" для ребенка. Дети с нарушением развития – это дети, которые имеют проблемы во многих сферах, поэтому очень трудно развивать все сферы сразу. Начинать нужно с наиболее выразительных и наглядных нарушений, которые в первую очередь волнуют родителей и мешают нормальному функционированию самого ребенка.

Правила создания программы:

1. Программу нужно составлять исходя из того, что ребенку нравится больше всего.

2. Упражнения должны быть короткие и необременительные.

3. Обеспечить комфорт проведения стимуляционной программы (место проведения не должно меняться; все материалы необходимые для выполнения упражнений нужно приготовить заранее; выполнять программу желательно в одно и то же время; не отвлекаться на звонки, разговоры).

4. Поощрять ребенка к сотрудничеству (можно использовать материальные и социальные награды).

5. Упражнения должны меняться (статическая-динамическая).

6. Общая продолжительность стимуляционной программы не должна превышать 1 часа.

Первый раз программа проводится психологом во время консультации, в присутствии родителей, которые имеют возможность наблюдать за правильным выполнением упражнений. Поскольку эти упражнения нужно выполнять ежедневно, хотя бы 2 раза в день, их с ребенком занимаются родители (или один из опекунов ребенка).

 Стимуляционная программа меняется каждые 2-3 недели и состоит следующая. Выполняя упражнения дома родителям предлагается напротив каждого упражнения ставить "+", если ребенок выполнил задание и "-", если не выполнила. Если существует проблема с выполнением определенного упражнения или нежелание ее выполнять, можно изменить материалы, используемые для проведения данной задачи. Систематичность выполнения упражнений является необходимым условием для получения положительного результата работы с ребенком.

Выполнение стимуляционной программы является первым шагом к подготовке аутистического ребенка к обучению и проведению психологической коррекции.

Исследования, проведенные Е. Шоплером [15], обнаружили, что аутистические дети лучше функционируют в структурированных условиях. Эти структуры касаются, прежде всего, организации времени и пространства [14]. Поэтому, составляя программу для конкретного ребенка-аутиста, которую, в большинстве случаев, в течение дня будут выполнять именно ее родители, пункты этой программы целесообразно вводить в распорядок дня ребенка.

В случаях выполнения программы родителями всегда наличествует опасность полного сосредоточения внимания и энергии на ее выполнении и потери интереса другими формами деятельности, среди которых важное значение имеет отдых. Отсутствие отдыха может приводить к синдрому эмоционального выгорания. Деструктивным фактором для некоторых родителей может быть также неосуществление ожиданий в отношении ребенка, связанных с выполнением этой программы. Поэтому, разумеется, для ее внедрения необходимо сознательное согласие родителей.

Чтобы создавать мотивацию родителям для активного участия в реабилитации собственного ребенка специалисты проводят социально-психологические тренинги. Главной целью этих тренингов является изменение убеждений, наставлений, ожиданий относительно собственного аутистического ребенка. Это означает необходимость принятия ребенка таким, какой он есть, и выявление любви к ней. Такой же идеей руководствовалась семья Кауфманов, которая разработала метод Option (Option Process)  как программу развития их аутистического сына. Кауфман говорит о три последовательные шаги внедрения в жизнь метода Option, которые можно применять как базовые в помощи аутистических детям:

         -родителям необходимо начать с себя, пересмотреть свое отношение к ребенку и полюбить его таким, каким он является (со всеми проявлениями его поведения);

         -создать мотивацию у ребенка, а это значит, что нужно таким образом показать ему ценности нашего мира, нашу любовь к нему и готовность для обеспечения ему защиты и опоры, чтобы сам ребенок захотел в нем жить и действовать; но теперь можно перейти к следующему шагу, которым является создание в соответствии с потребностями и возможностями ребенка программы реабилитации.

Однако, всегда следует помнить, что применение принуждения в отношении ребенка является нецелесообразным, даже, если в определенный момент он перестает развиваться, чтобы он понял, что является принятым без осмотра на успехи выполняемой терапии.

Следовательно, задачей терапии аутистичних детей (с помощью соответствующей программы) является развитие механизмов интерперсонального поведения, закрепление ее для того, чтобы они сами могли справляться в окружающем мире. Для специалистов важно, чтобы они старались помогать не только ребенку, но сосредотачивались на проблемах и возможностях целой семьи.

Выводы

Проблематика аутизма, а также помощи детям и лицам, которые им поражены, еще недостаточно изучена. К сожалению, в наше время такие дети не могут быть полностью реабилитированными. Обращает на себя внимание то, что параметры индивидуального развития детей с аутизмом существенно отличаются в каждом конкретном случае. Относительно критического периода, когда можно делать достаточно надежные прогнозы их дальнейшего развития, одни ученые приводят цифру в пять лет, а другие – восемь.

Прежде всего, это связано с умственным и речевым развитием ребенка. Несмотря на то, что реакция на коррекцию или лечение у каждого ребенка индивидуальна, за отдельными проявлениями синдрома аутизма могут быть достигнуты положительные результаты. Наибольший прогресс прослеживается в поведенческих проявлениях, например: устранения вспышек гнева, нарушений сна.

Коррекция достигает успехов в вопросах социализации, речевого развития и вербальной коммуникации. Это имеет большое значение для развития социальных навыков и формирование относительной независимости пациентов. Однако эти успехи часто связаны с вполне определенными ситуациями, и перенос сформированных навыков социального общения на другие ситуации невозможно. В сфере развития интеллектуальной деятельности успехи, обычно, незначительны. Несмотря на это, специальное лечение и коррекционное обучение, безусловно, могут дать толчок к улучшению дальнейшего развития аутистичного ребенка. Опыт свидетельствует, что система непрерывной специальной помощи, которая охватывает все этапы жизни, обеспечивает наилучшие результаты.

Поэтому на будущее необходимые научные исследования, научно-методическое обеспечение и обучение специалистов, а также индивидуальный подход к проблеме интеграции таких детей в общество.

ЛИТЕРАТУРА

1. Блейхер В.М., Крук И.В. Патологическая диагностика. – Киев: Здоровье, 1986.

2. Большой толковый психологический словарь / Под. ред. А. Ребера: В 2 т. М.,2000.

3. Дружинская О. В. опыт абилитационной работы с детьми, больными аутизмом. – Архив психиатрии. – 2002. – 3(30).4. Дьяченко М. И. Краткий психологический словарь. – Минск, 1998.

5. Иванов Е. С., Демьянчук Л. Н., Демьянчук Р. В. Детский аутизм: диагностика и коррекция. СПб, 2004.

6. Комер Р. Патопсихология поведения. Нарушение и патологии психики. СПб., 2002.

7. Островская К.А. Терапия и обучение аутичных детей// Актуальные проблемы обучения и воспитания людей с особыми потребностями. Сборник научных трудов. – №1 (3). –2004.

8. Островская К. О., Химко М. Б. гиперреактивность с дефицитом внимания у детей с аутизмом: проявления и способы помощи. Методическое пособие для проведения практических занятий по курсу “Детский аутизм: проблемы психологической помощи” , Издательский центр ЛНУ, 2006.  

9. Островская К. О., Химко М. Б. проблемы психологической диагностики аутичных детей. Методические рекомендации для проведения практических занятий по курсу “Детский аутизм: проблемы психологической помощи”, Львов, Издательский центр ЛНУ 2006.  

10. Радченко М. И. личностные черты родителей, воспитывающих умственно отсталого ребенка / / проблемы общей и педагогической психологии: сб. наук. пр. Ин-та психологии им. Г. С. Костюка АПН / За ред. С. Д. Максименко. К.,2002, Т. 4, Ч. 3.

11. Autism: the facts/Simon Baron-Cohen and Patrick Bolton / (Oxford medical publications) (The facts).Oxford University Press. 1993.

12. Bobkowicz-Lewartowska Autyzm dzieceicy. Zagadnienia diagnozy

Krakow, 2000.

13. Hashimoto, T. Badannia japonskie potwierdzaja, odkrycia w mozdzku. "1995

13. Kaufman B.N. Przebudzenie naszego syna. Zwyiestwo milosci nad choroba. Warszawa, 1994.– 180s.

14. Maturana, H., Varela,F.Der Baum der Erkenntnis. Munchen: Shcerz,1987

15. Mc.Clelland, R.J., Eure, D.G. Central conduction time in childhood autism. "British Journal of Psychiatry",1992.

16. Peeters T. Autismo: dalla teoria alla pratica. Roma, 1996.

17. Rajner A. , Wroniszewski M. Można im pomoc. Warszawa, 2002.

16. Randall P., Parker J. Autyzm. Jak pomóc rodzinie. Gdańsk, 2001.

Сведения об авторе

• Кормянкова Елена Вячеславовна
• координатор по инклюзивному образованию
• учитель начальных классов
• высшая категория
• Муниципальное общеобразовательное бюджетное учреждение средняя школа №18, г. Сочи
• kormyankova@mail.ru
• 354066, г. Сочи, ул. Искры 66/1 кв.52
• +79881446127

Аннотация: методическое пособие посвящено проблеме консультирования родителей детей с ранним детским аутизмом, а также вопросу организации своевременной психолого-педагогической помощи таким семьям. Рассмотрены основные  направления теории аутизма, причины возникновения проявления раннего детского аутизма и трудности воспитания и обучения при этом синдроме.