Семья как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями здоровья
статья по теме

Семья как развивающая среда для ребенка с ограниченными возможностями здоровья.

   В психолого-педагогической литературе при описании проблем «ребенка – инвалида», «дефективного ребенка» все чаще используются понятия «особый ребенок», «ребенок с ограниченными возможностями», «ребенок с особыми нуждами». Это свидетельствует о том, что больного ребенка воспринимают как человека, которому с самого раннего детства пришлось столкнуться с труднейшими проблемами и который нуждается в особой поддержке и помощи. Именно семья должна стать развивающей средой для такого ребенка.  Ребенку для полноценного и гармонического развития личности необходимо расти в семейном окружении, в атмосфере счастья, любви и понимания. Особенно это важно для ребенка с ОВЗ. Такой ребенок нуждается в особой поддержке и помощи близких ему людей. Создание и поддержание в семье здорового психологического климата служит гарантией гармонического развития ребенка и позволяет полнее раскрыть его потенциальные возможности.

       При каких условиях это будет осуществляться наиболее успешно? Во многом результат зависит от отношения родителей к самому факту рождения больного ребенка, выбора стиля и тактики его воспитания, понимания особенностей заболевания на всех этапах развития ребенка и сохранения уважительных отношений между всеми членами семьи.

     Родители составляют первую общественную среду ребенка. Личности родителей играют существеннейшую роль в жизни каждого человека. Не случайно, что к родителям, особенно к матери, мы мысленно обращаемся в тяжелую минуту жизни. Вместе с тем чувства, окрашивающие отношения ребенка и родителей, - это особые чувства, отличные от других эмоциональных связей. Специфика чувств, возникающих между детьми и родителями, определяется главным образом тем, что забота родителей необходима для поддержания самой жизни ребенка. А нужда в родительской любви - поистине жизненно необходимая потребность маленького человеческого существа. Любовь каждого ребенка к своим родителям беспредельна, безусловна, безгранична. Причем если в первые годы жизни любовь к родителям обеспечивает собственную жизнь и безопасность, то по мере взросления родительская любовь все больше выполняет функцию поддержания и безопасности внутреннего, эмоционального и психологического мира человека. Родительская любовь - источник и гарантия благополучия человека, поддержания телесного и душевного здоровья.
Именно поэтому первой и основной задачей родителей является создание у ребенка уверенности в том, что его любят и о нем заботятся. Никогда, ни при каких условиях у ребенка не должно возникать сомнений в родительской любви. Самая естественная и самая необходимая из всех обязанностей родителей - это относиться к ребенку в любом возрасте любовно и внимательно.

      Американский исследователь семьи Торнбал выделил пять периодов , связанных со стрессом на стадиях жизненного цикла семей, имеющих детей с отклонениями в развитии.

1.  Рождение ребенка  -  получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи.
2. Школьный возраст  -  становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное), хлопоты по  трудоустройству, переживание реакций сверстников, заботы, связанные с организацией внешкольной деятельности ребенка.
3. Подростковый возраст  -  привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отвержением, планирование будущей занятости ребенка.
4. Период «выпуска»  -  признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида.
5. Постродительский период  -  перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту жительства ребенка.

       Таким образом, чтобы иметь возможность объективно рассматривать проблемы семей с детьми, имеющими учитывать только лишь внутрисемейные факторы и внутрисемейные возможности.

Специалисты внутри каждой семьи выделяют 4 подсистемы:

• супружеская (муж, жена);
• родительская (родитель, ребенок);
• сибсовая (брат, сестра)
• расширенная семейная (взаимодействие с друзьями);

Ребенок с ограниченными возможностями здоровья нарушает все четыре подсистемы. Причем нарушение хотя бы одной из подсистем вызывает изменения во всех остальных.

Подсистемы описывают, кто и с кем взаимодействует в семье. То, как происходит это взаимодействие, определяет сплоченность и адаптивность. Сплоченность обычно описывается с помощью двух полярных состояний: переплетенности и разобщенности.

 Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными и обычно характеризуются гиперопекой и гипервовлеченностью членов семьи в жизнь друг друга.

Такая семья, имеющая ребенка-инвалида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка, что мешает развитию у него способности действовать и жить независимо.  

 Семьи, имеющие слабые границы между подсистемами, являются сильно переплетенными и обычно характеризуются гиперопекой и гипервовлеченностью членов семьи в жизнь друг друга. Такая семья, имеющая ребенка-инвалида, испытывает сильный страх перед самостоятельными действиями ребенка, что мешает развитию у него способности действовать и жить независимо.

Напротив в разобщенных семьях границы между подсистемами и вовлеченность некоторых членов семьи  в жизнь больного ребенка и тех, кто его окружает , может быть сведена до минимума (например, отец, который избегает супружеских и родительских взаимодействий из-за отклонений в развитии ребенка).

Нормально функционирующие семьи характеризуются балансом между переплетенностью и разобщенностью. Многие семьи испытывают трудности, приспосабливаясь к новой ситуации, связанной с необходимостью заботиться о ребенке с нарушениями развития. Например, жесткая роль отца-кормильца не позволит ему разделить с женой тяжесть домашних хлопот, занятий с ребенком.

В этом случае мать, заботясь о ребенке, будет вынуждена посвящать ему все силы, оставляя без внимания других членов семьи. Такая семья окажется подверженной дисфункциональным состояниям.

Гармоническое развитие ребенка во многом зависит от стиля воспитания, которого придерживаются родители. К сожалению, родители не всегда находят правильный стиль взаимодействия со своим ребенком.

Во многих семьях, имеющих детей с ОВЗ, преобладающим типом воспитания является гиперопека — чрезмерное внимание родителей, стремление предупредить желания больного ребенка. Наличие заболевания оправдывает и усиливает заботу родителей, особенно матерей. Однако неуверенность и обеспокоенность матери провоцирует у ребенка страх, который подчеркивает и усугубляет его состояние. Складывается «невротическая» структура семьи. По мере взросления ребенка гиперопека усиливается. Родители стараются удовлетворить все запросы ребенка, продолжают видеть в нем маленького и не желают пересматривать родительскую позицию и расширять сферу самостоятельности ребенка. При анализе детско-родительских отношений можно выделить и эмоциональную изоляцию, которая проявляется в виде явного или скрытого отвержения больного ребенка в семье. В случае открытого эмоционального отвержения родители понимают свое негативное отношение к ребенку и пытаются компенсировать его подчеркнутой заботой. Отсутствие тесного эмоционального контакта с ребенком иногда сопровождается повышенными требованиями родителей к педагогам и персоналу, работающему с этими детьми. Нередко эмоциональное отвержение проявляется в том, что родители стесняются своего ребенка, некоторые воспринимают дефект как свидетельство собственной неполноценности. В этом случае ребенок оказывается в ситуации психологической депривации, которая замедляет его развитие, приводит к эмоциональной и личностной задержке, формированию пассивной жизненной позиции. Пропадает свойственная школьному возрасту непосредственность, эмоциональная яркость, живость. Вместо этого появляется рассудительность с оглядкой на чужое мнение, робость, страх перед общением с людьми, установлением дружеских контактов, неуверенность, пассивность.

В семьях, где кроме ребенка с ограниченными возможностями есть и другие, обычные дети, у родителей возникают особые трудности. Им приходится использовать различные стратегии воспитания и поведения по отношению к здоровым и больным детям. Из опыта известно, что отношение обычного ребенка к своему брату или сестре с отклонениями в развитии, в огромной степени зависит от установки родителей. Если их поведение разумно и ясно, то именно в здоровых детях они найдут старательных помощников. Если ребенок с ограниченными возможностями единственный в семье, то и в этом случае возникают сложности.

Выделяют два основных типа отношений родителей к ребенку с нарушениями  развития: максимальная отдача и отстраненность.

Проводимые анкетные исследования и педагогическая практика показывают, что отдельные родители недостаточно хорошо информированы о заболевании ребенка,  возможных причинах, последствиях и потенциальных возможностях как ребенка, так и их самих. Родители недооценивают роль семьи в развитии своего ребенка. Семье необходима комплексная помощь, которая должна осуществляться в нескольких направлениях:

• создание родительских клубов;
• информационное обеспечение;
• помощь в поиске духовной поддержки;
• помощь в поиске адекватных способов преодоления трудностей, своих скрытых ресурсов;
• дифференцированная психолого-педагогическая поддержка (наиболее актуальным в такой поддержке является следующее – научить родителей воспринимать собственного ребенка с ограниченными возможностями как человека со скрытыми возможностями).

Прогнозировать наиболее оптимальную и эффективную жизненную позицию ребенка с ограниченными возможностями здоровья можно в том случае, когда в семье существует единая система ценностей, общие цели, желание максимально проявить и реализовать собственные возможности, помочь в этом своим близким, когда члены семьи уважительно относятся друг к другу. Именно в этом случае семья будет необходимой развивающей средой для ребенка с ОВЗ.