«Солнечные дети? Что нужно знать о синдроме Дауна?
статья на тему

«Солнечные дети?

Что нужно знать о синдроме Дауна?

Подготовила: Цамакаева И.А.

ГКОУ Коррекционная школа- интернат г. Моздок

«Солнечные дети? Что нужно знать о синдроме Дауна?

Солнечные дети ходят по планете,
Мир особый...нежный нужен очень им.
Нет добрей на свете...Солнечные дети.
На тебя посмотрит будто херувим.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один на 1000). Единственная замеченная пока закономерность – у женщин старше 35 лет вероятность несколько выше, но никто не гарантирует, что подобное не случится у более молодой матери.

Лишняя хромосома вызывает целый ряд изменений в строении и функционировании организма. Некоторые из них видны «невооруженным глазом»: плоское лицо, плоский затылок, аркообразное нёбо и сниженный мышечный тонус, вследствие чего рот может быть приоткрытым, укороченный череп, дополнительная кожная складка на ладони, короткий нос. Один из самых заметных признаков – кожная складка у внутреннего угла глаза, что несколько напоминает разрез глаз у представителей монголоидной расы. Из-за этого признака английский врач Дж.Л.Даун, описавший в 1862 г. этот синдром, назвал его «монголизмом». Этот термин – а также «монгольский идиотизм» – употреблялся вплоть до 1972 г., когда после многолетней борьбы наконец было признано, что нельзя отождествлять патологию с расовыми признаками, и утвердилось современное название – синдром Дауна.

Дети с синдромом «Дауна» имеют свои собственные темпы развития, несколько отстающие по возрастным рамкам от норм развития обычных детей. Однако эти дети могут говорить, бегать, танцевать, рисовать, закончить школу (и даже обычную школу наряду с обычными детьми). Дети с синдромом Дауна начинают: улыбаться в возрасте 2-4 месяца; переворачиваться на живот в возрасте 8 месяцев (бывает и позже – вплоть до 20 месяцев); сидеть в среднем в 10 месяцев; ползать в среднем в 12 месяцев; говорить первые слова в среднем в 16-18 месяцев; ходить в среднем в 2 года. Каждый ребенок с синдромом Дауна индивидуален в своем развитии. Некоторые дети в определенных сферах развиваются теми же темпами, как и обычные дети, другие сильно отстают почти во всех сферах. В раннем возрасте такие дети могут быть пассивными, мало кричать и вокализировать, плохо сосать в младенчестве. В дальнейшем возможны проблемы с жеванием. Они могут позже начать улыбаться, устанавливать контакт глазами, соблюдать очередность. Поэтому необходимо осуществлять массаж для укрепления мышц губ и языка начиная с 3 месяцев.

Развитие крупной и мелкой моторики у них происходит медленнее, вследствие сниженного мышечного тонуса, чрезмерной эластичности связок, коротких рук и ног, ослабленного чувства равновесия, медицинских проблем со здоровьем. Это ограничивает ранний опыт и задерживает когнитивное развитие детей, поскольку они, как правило, учатся хватать, ползать и ходить позже. Познавательная деятельность требует дополнительной стимуляции. Процессы восприятия (зрительного, слухового, кинестетического и тактильного) замедленны, часто фрагментарны, недостаточно избирательны. Внимание нестойкое, рассеянное: дети легко и часто отвлекаются под влиянием случайных факторов. Для ребенка с синдромом Дауна важно повторение изучаемого материала, помощь в перенесении опыта и навыков из одной учебной ситуации в другую. В процессе обучения важно помнить о более медленном, чем у большинства детей, темпе мышления детей с синдромом Дауна.

Речь может развиваться позже, чем у остальных детей: В доречевой период наблюдаются более бедные голосовые реакции, снижение интонационно-мелодической выразительности вокализаций, несвоевременное возникновение или отсутствие певучего гуления, лепета. Особенности строения артикуляционного аппарата: высокое небо, макроглоссия, гипотония мышц должны учитываться при кормлении ребенка, а также при работе с логопедом или специалистом по ранней коммуникации. Развитие импрессивной речи опережает развитие экспрессивной речи. Дети выполняют простые инструкции, понимают окружающих в знакомой обстановке, хотя первые слова могут появиться в период от 2,5 до 5 лет. Значительно отстает появление фразовой речи. Временной интервал между первыми словами и фразовой речью более длительный, чем у обычных детей. Дети с синдромом Дауна для общения используют в основном существительные, глаголы, указательные местоимения, подкрепляемые жестами, имитациями звуков. В процессе формирования речи дети с синдромом Дауна развиваются по-разному: одни – от однословных фраз к предложениям, а другие – от лепета и звукоподражаний к отдельным словам.

Формирование игровой деятельности у детей с синдромом Дауна нуждается в дополнительном стимулировании, так как дети могут не проявлять активность в самостоятельном манипулировании предметами, усваивании способов действия с разными игрушками, связанных с их физическими свойствами (вкладывание одного предмета в другой, катание, ударение предметов друг о друга, чтобы услышать звук). Обычно у детей с синдромом Дауна сюжетно-ролевая игра развивается к возрасту 7-9 лет, но предпосылки формируются гораздо раньше. Игры с правилами могут не сразу вызвать интерес ребенка, только с появлением игрового опыта. Немаловажное значение для ребёнка с синдромом Дауна имеет и эмоциональная сторона жизни. Ребёнок в среднем имеет более 60 часов свободного времени в неделю. Чем же может заниматься ребёнок в свободное время, чтобы развлечься и получить удовольствие? К таким занятиям следует отнестись серьёзно, помимо прочего, они являются мощными средствами познания и приобретения опыта, то есть ключевыми элементом в развитии детей с синдромом Дауна.

Участвуя в развлекательных мероприятиях, ребёнок может извлечь из них немалую пользу. Помимо других положительных моментов, они могут дать ему возможность ощутить успех, осознать способности собственного тела, столкнуться и попытаться решить задачи физического и умственного характера; повысить самооценку; приобщиться к жизни местного общества, посоревноваться; творчески выразить себя; завести новых друзей; развлечься, поупражняться, испытать ощущение причастности; обнаружить в себе новые таланты; улучшить спортивные навыки; развивать мышечный тонус и координацию движений, найти выход для эмоций, расслабиться, получить удовольствие. 

Проводить свободное время можно активно и пассивно. Занятия спортом будут способствовать разностороннему развитию ребёнка, а используя свои физические возможности, он сможет повысить общий уровень своей приспособленности к жизни, выносливости, развивать мускулатуру, улучшить координацию движений качество навыков общей моторики. Этим детям, как и всем остальным, необходимо, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими, какие они есть. Им нужно окружение, в котором они чувствовали бы себя защищёнными, и которое способствовало бы повышению их самооценки и независимости.

Быть родителем ребенка с синдромом Дауна — это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядишься, в том числе и от того, как вы, родители, воспринимаете ребёнка. Ваша задача – по мере сил помогать ребёнку пройти его жизненный путь.

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык "необучаем". 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества. 

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, ребенка обучать рисованию, лепке. Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного. Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

                                                  Солнечные дети. Маши, Тани, Пети.
  Им нужна так ласка.Очень нужен дом.

                                                 Солнечные дети. Не одни на свете,
Оглянитесь, люди, ведь, они кругом!