практическая работа по олигофренопедагогике 3
статья на тему

Автономная Некоммерческая Организация дополнительного профессионального образования

«Уральский институт повышения квалификации и переподготовки»

Олигофренопедагогика. Коррекционно-развивающее обучение детей с нарушениями интеллекта в условиях реализации ФГОС (340)

Дисциплина: Психология детей с нарушением интеллекта (олигофренопсихология)

Практическое задание 3, модуль 3

                                                                  Выполнила:

                                                                  слушатель Малышева Н.Б.

                                                                  Преподаватель:

                                                                  Цинская Ю.Е.

                                                   Пермь.2017

Задание 1. Проанализировав рекомендуемую литературу и лекционный материал, дайте определение следующих понятий: «социальная адаптация», «абилитация», «реабилитация», «коррекция», «компенсация», «интеграция».

Под социальной адаптацией детей с ОВЗ понимают специально организованный непрерывный образовательный процесс привыкания ребенка к условиям социальной среды через усвоение им правил и норм поведения, принятых в обществе. Если же речь идет о детях с психологическими травмами, сиротах и инвалидах, то необходимы специальные меры социальной адаптации и реабилитации, которые смогут обеспечить этим категориям детей не только вхождение в социум, но и реализацию их творческого и рабочего потенциала. С точки зрения социальной адаптации, группа детей с ОВЗ является наиболее проблемной из-за ограниченности их приспособительных возможностей этой категории детей. Основными причинами трудной адаптации в социуме детей с ОВЗ являются:

Недостаток психического и физического здоровья;

Ограниченность социального опыта;

Неблагоприятная семейно-экономическая ситуация.

Абилита́ция (лат. abilitatio; от лат. habilis — удобный, приспособительный) — лечебные и/или социальные мероприятия по отношению к инвалидам или другим морально подорваным людям (осуждённым и проч.), направленные на адаптацию их к жизни.

Термин имеет также технологическое применение, для описания процесса стабилизации процессов.

Реабилитацией ВОЗ называет ту совокупность мероприятий, которые должны обеспечить человеку с нарушениями в результате болезней или травм определенных функций восстановление способностей или максимальное приспособление к новым условиям в том обществе, в котором он живет. Это - действия, направленные на всестороннюю помощь больному человеку или инвалиду для достижения им максимально возможной полноценности, в том числе и социальной или экономической. Таким образом, процесс реабилитации нужно рассматривать в качестве сложной социально-медицинской проблемы, которую специалисты подразделяют на несколько аспектов: медицинский, физический, психологический, профессиональный или трудовой и, наконец, социально-экономический.

Психологическая коррекция– это система мероприятий, направленная на исправление психологических затруднений, нарушений или поведения с помощью специальных средств психологического воздействия. Считается, что в основном психокоррекции подлежат нарушения, не имеющие органической основы.

Коррекция от лат. correctio - исправление, corregere - исправлять] - исправление или ослабление каких-либо недостатков психического или физического развития человека средствами психолого-педагогического воздействия и лечебными мероприятиями (напр., К. движений, К. речи и т.д.)

Компенсация (лат. compensare — уравновешивать, возмещать)

Восстановление в полном или частичном объеме ущерба деятельности нарушенных функций определенных органов, тканей или систем организма за счет компенсаторных механизмов. В психиатрии механизмы К. оказываются различными в зависимости от форм психической патологии. Так, при органических поражениях головного мозга Компенсация наступает вследствие уменьшения выраженности функциональных, обратимых, расстройств, иногда за счет викарной деятельности непораженных отделов головного мозга; К. при шизофрении достигают антипсихотическим действием нейролептиков и проведением социально-трудовых реабилитационных мероприятий; при психопатиях Компенсация - результат социальной адаптации, наступающей вследствие нивелирования патогенных средовых факторов и нередко минования возрастного криза.

Один из механизмов психологической защиты, позволяющий сознательно или бессознательно уменьшать напряжение, возникающее при невозможности достижения какой-либо цели, путем замены ее другой (субстанция цели). Активность в замещении одного вида деятельности другой освобождает человека от признания своей неполноценности, несостоятельности. Результативность в другой области деятельности, например, приносит инвалиду не только положительную динамику самооценки, но и одобрение, признание со стороны окружающих.

 Интеграция - процесс установления оптимальных связей между относительно самостоятельными социальными объектами.

Интеграция  - это термин, используемый в практической психологии, обозначающий создание внутреннего единства, сплоченности, что выражается в идентификации коллективной, сплоченности группы как ее ценностно-ориентационном единстве, объективности в возложении и принятии ответственности за успехи и неудачи в деятельности совместной.

Задание 2. Заполните таблицу «Дифференциальная диагностика умственной отсталости от сходных состояний»:

Задание 3  Составьте схему сбора анамнеза ребенка с интеллектуальными нарушениями. Подготовьте вопросы для первичной беседы с родителями ребенка, имеющего нарушения интеллекта.

Схема сбора анамнеза

I. Семейный анамнез

Возраст и занятия родителей (не работали ли родители на вредных производствах)

Состав семьи, семейно-бытовые условия

Взаимоотношение между членами семьи

Отношение к детям

Кто из членов семьи осуществляет больший надзор за детьми.

Состояние психического, физического здоровья родственников. Наличие у них эндокринных, сердечно-сосудистых заболеваний, туберкулеза, алкоголизма, психических заболеваний, странностей характера и поведения. Это отмечается как у родителей, так и у других членов семьи и дальних родственников.

II. Генеративные функции матери

Начало менструаций, их характеристика, количество беременностей, их течение, наличие выкидышей, мертворождений, досрочных родов, абортов и их осложнений, смертность детей в раннем возрасте и ее причины.

III. Личный анамнез

Каким по счету родился ребенок, возраст и состояние здоровья родителей в момент рождения ребенка, чем болела мать в период возникновения беременности, не предшествовали ли беременности аборты, протекавшие с осложнениями.

IV. Период беременности

Физическое и психическое состояние матери, наличие токсикозов в период беременности и их характер. Инфекции, интоксикации, травмы, применение вредных для плода средств и время их воздействия.

V. Роды

Срочные, досрочные, их продолжительность, время отхождения околоплодных вод, положение ребенка, родовые травмы, наложение щипцов или другие вмешательства.

VI. Состояние ребенка при рождении

Асфиксия, ее характер, длительность, способ и время оживления. Вес и рост при рождении, внешний вид, наличие желтушности, гематом и деформации головки ребенка, судорог в первые часы жизни. Когда был приложен к груди, сразу ли ее взял, насколько активно начал сосать.

VII. Развитие ребенка до 1 года

Продолжительность грудного вскармливания, прикормы, искусственное вскармливание, прибавление в весе, сон, состояние ребенка: спокойный или крикливый. Физическое и психическое развитие. Время появления зубов, когда начал держать головку, самостоятельно сидеть, брать в руки предметы, стоять, ходить. Когда начал узнавать мать и других членов семьи, понимать обращенную речь. Когда появились первые слова. Темп развития речи, правильность, четкость произношения, время возникновения фразовой речи. Заболевания, перенесенные в первый год жизни. Диабетические явления в первые месяцы жизни, диатезы, острые инфекции и черепно-мозговые травмы (длительность, тяжесть течения, осложнения). Ожоги, перегревы, оперативные вмешательства, способы анестезии.

 Вопросы для первичной беседы с родителями ребенка, имеющего нарушения интеллекта.

    Добрый день! Как добрались? Долго ли ждали? Как приятно ви-

деть всю семью вместе! Я вас внимательно слушаю» и др (позволят снять на-

пряженность и приступить к изучению проблем этой семьи.)

После беседы по анкете можно задвть следующие вопросы:

  Какие трудности, возникают в процессе обучения и воспитания ребенка? (на

пример: ребенок не справляется с образовательной программой);

  Какие неадекватные поведенческие реакции ребенка  бывают?(негативизм, агрессия, странности, страхи, непослушание, агрессивное отношение к родителям);

  Как ребенок общается с другими детьми? (негармоничные отношения со сверстниками -дети «тяготятся», стесняются ребенка с особенностями развития, подвергают насмешкам и унижениям; в школе, на улице, дети показывают на ребенка пальцем или пристально, с повышенным интересом рассматривают его, обижают, отказываются с ним дружить и

др.);

  Как ребенок ведет себя вами? (неадекватные межличностные отношения ребенка с близкими родственниками (в одних случаях родственники жалеют «такого» ребенка, гиперопекают и «заласкивают», в других — кто-то из членов семьи не желает поддерживать с ним отношения; ребенок, в свою очередь, может проявлять грубость или агрессию по отношению к близким);

  Что вам говорят о ребенке в детском саду? (несоответствие между оценкой возможностей ребенка специалистами образовательного учреждения и родителями: последние жалуются, что воспитатель (учитель) недооценивает их ребенка).

  Каковы ваши отношения с супругом(супругой)? ( нарушенные супружеские отношения между матерью и отцом ребенка)

  Как  по вашему мнению относится к ребенку отец ?( Эмоциональное отвержение ребенка кем-либо из родителей; отказ ему даже в материальном обеспечении);

 Неадекватное отношение одного из супругов к «особенному» ребенку или

к другому своему ребенку с нормальным развитием (проявление чувств ревности, гнева, агрессии).

Задание 4. Подготовьте рекомендации для педагогов и психологов по проведению диагностического обследования ребенка с нарушением интеллекта.

При обследовании следует обращать внимание на выраженные трудности в усвоении учебной программы, целесообразно строить обследование на заданиях игрового характера, начиная с того, что ребенку легче и интереснее. Изучение материалов характеристики позволяет нацелить на выявление тех качеств, свойств психики, которые в большей мере характеризуют состояние ребенка и требуют уточнения.

Если ребенок учился в школе, необходимо очень внимательно проанализировать его тетради. Внешний вид тетради свидетельствует о таких качествах ребенка, как аккуратность, понимание школьных требований, интерес к самому процессу учения. Характер выполнения письменных работ поставит перед исследователем вопрос о причинах имеющихся у ребенка трудностей. Так, несоблюдение линий при письме может быть вызвано нарушением моторики и трудностями пространственной ориентировки и просто непониманием требований и др. Ошибки при письме (перестановка, пропуск букв, недописывание слов, смешение глухих и звонких согласных и т.д.) также имеют разные причины. Важно проследить, как ребенок преодолевает эти трудности, какая помощь и в какой мере оказывалась ему учителем. Сравнивая первую и последнюю тетради можно выяснить динамику развития ребенка. Интересные сведения о ребенке можно получить и из его рисунков. Иногда рисунок является первым сигналом о психическом неблагополучии ребенка.

Только после тщательного изучения всех материалов, документации начинают непосредственно обследование ребенка.

Следует помнить, что положения общей психологии об индивидуально-типологическом, личностно-деятельностном, системно-структурном подходах, качественно-количественной оценке работы ребенка являются обязательными и в олигофренопсихологии при изучении детей с различными отклонениями в развитии.

Выбор и последовательность применения тех или иных методов зависят от возраста и индивидуальных особенностей обследуемого. В одних случаях олигофренопедагог, логопед опираются на беседу, включая в нее отдельные экспериментальные методики, в других случаях все изучение строится на наблюдении за деятельностью ребенка в процессе игры и т.д. В обследование важно включить элементы игры и обучения, варианты помощи, задания аналогичного характера, в которых проявляется способность ребенка к переносу показанных приемов деятельности. Необходимо чередовать задания вербального и невербального характера. Задания должны быть направлены на исследование разных форм деятельности, мышления.

Начинать задания целесообразно с заданий средней трудности, но в ряде случаев с заведомо легких, чтобы успешное выполнение создало у ребенка положительное отношение к последующей работе, сняло волнение и беспокойство. Это особенно важно учитывать, когда ребенок неконтактен. Нужно создавать ситуацию эмоционального комфорта, поощрять ребенка, давать задания нетрадиционно, чтобы исключить подготовленность в семье. Нельзя перегружать обследование.

Изучая детей с отклонениями в развитии, необходимо помнить, что главным является отграничение первичных дефектов, обусловленных биологическими причинами, от вторичных, третичных и т.д. дефектов, являющихся следствиями первичного дефекта и воздействующих на ребенка социальных факторов. К дефектам более высоких уровней (вторичным, третичным) Л.С.Выготский относил недоразвитие высших психических функций и поведения. Очень важно учитывать соотношение первичного дефекта и дефектов более высоких уровней, а также степень их выраженности. Следует выявлять дефекты, оказывающие наиболее негативное влияние на развитие познавательной деятельности и личности.

При проведении обследования необходимо учитывать следующие показатели:

Эмоциональную реакцию ребенка на сам факт обследования.

Волнение - естественная реакция на новую обстановку, на незнакомых людей. При этом должна настораживать чрезмерная веселость, фамильярность в обращении с членами консультации, неадекватность поведения;

Понимание инструкции и цели задания.

Выслушивает ли ребенок инструкцию до конца, делает ли попытки понять её, прежде чем приступить к работе? Какая инструкция понятна детям: устная или устная с наглядным показом?

Характер деятельности.

Необходимо обратить внимание на наличие и стойкость интереса к заданию, целенаправленность деятельности ребенка, умение доводить дело до конца, рациональность и адекватность способов действий, на сосредоточенность в процессе работы. Учитывается общая работоспособность ребенка. Очень важным качеством ребенка является наличие самоконтроля, саморегуляции. Одним из главных показателей является возможность использовать помощь. Чем выраженнее эта способность, тем выше обучаемость ребенка. Важно учитывать меру и характер учитываемой помощи. Показателем обучаемости является и способность ребенка делать задание по аналогии;

Реакция на результат работы.

Правильная оценка своей деятельности, адекватная эмоциональная реакция (радость при успехе, огорчение при неудаче) свидетельствуют о понимании ребенком ситуации.

При анализе результатов обследования основное внимание надо уделять оценке возможностей ребенка в плане принятия помощи, т.е. его обучаемости.

 Многие дети раннего возраста с отклонениями в умственном развитии недостаточно владеют речью, поэтому предлагаемые задания имеют невербальную форму выполнения.

 Задания предлагаются с учетом постепенного возрастания уровня трудности, от наиболее простых до более усложненных.

Отдельные задания дублируются, т.е. даются несколько заданий аналогичной трудности. Это делается для того, чтобы исключить некоторые привнесенные факторы, например необходимость проявления определенного мышечного усилия, которое для некоторых детей могло стать непреодолимым препятствием (разбор и складывание матрешки).

Задания предполагают простое перемещение предметов в пространстве, где выявляются пространственные зависимости, соотнесение предметов по форме, величине, цвету. Особым этапом в диагностике являются задания на выяснение уровня развития зрительного соотнесения. При этом надо учитывать, что сенсорные нарушения всегда влияют на психическое развитие ребенка. Поэтому при необходимости надо провести обследование слуха и зрения.

Задание 5. Раскройте основные задачи и направления лечебной педагогики.

Задачи лечебной педагогики - коррекция поведения, ликвидация связанной с отставанием в развитии педагогической и социальной запущенности, стимуляция эмоциональной, интеллектуальной и социальной активности, направленной на появление возможности и желания учиться (педагогическая абилитация), или же приобретение профессиональных навыков. Задачей лечебной педагогики отстающих в развитии детей является стимуляция и коррекция развития эмоциональной, познавательной сферы, психомоторики, речи, личности ребенка.

Основной принцип лечебной педагогики - единство лечебного и педагогического процессов. Разрабатывая коррекционную педагогическую программу, следует учитывать этиологию отставания развития, степень его выраженности, основные клинические проявления ведущего нарушения, форму психического недоразвития, сохранные и компенсаторные возможности ребенка, степени социальной и педагогической дезадаптации, а также возраст ребенка. Кроме того, необходим индивидуальный подход к каждому ребенку, учитывающий своеобразие развития, состояние как психического, так и соматического здоровья и особенности характера. Важно сочетать индивидуальную коррекционную воспитательную работу с оздоровлением окружающей микросоциальной среды.

Требования, предъявляемые отстающим в развитии детям и подросткам, должны соответствовать их психическим и физическим возможностям, что должно способствовать подъему настроения, повышению самооценки и веры в способности.

Задание 6. Составьте схему работы специального психолога с детьми с умственной отсталостью.

Задание 7. На основе изучения рекомендуемой литературы раскройте содержание концепций семейного воспитания детей с нарушениями развития, которые предлагались в различные исторические эпохи.

Особенно хорошо изучена и документирована история семьи, где воспитывается ребенок с отклонением в развитии, в США. История американской семьи делится на четко очерченные временные периоды. Всего выделяют четыре исторических периода и соответствующих им четыре типа семьи.

1-й период — колониальный — 1600—1820 гг. В этот период семья рассматривалась как маленькое государство. Это патриархальная, авторитарная семья.

2-й период — викторианская эпоха — 1820—1915 гг. Семья на этом этапе развития общества рассматривалась как деловая фирма, преобладала предпринимательская модель семьи.

3-й период — эпоха всеобщего благоденствия —1915—1965 гг. Социально приемлемой считалась семья, основанная на взаимопонимании и поддержке. Была предложена и поддерживалась социальными институтами партнерская модель семьи.

4-й период — эпоха борьбы с бюрократизмом. Семья рассматривается как плюралистический коллектив, с 1965 г. по настоящее время.

Семья колониальной эпохи (1600—1820 гг.)

На этом отрезке исторического развития семья рассматривалась как сущностный аналог государства. Всячески подчеркивалось мужское главенство в семье над женой, детьми, слугами. Это закреплялось в законах государства. Каждый рожденный в стране ребенок принадлежит только отцу. Крепость такой семьи рассматривается как основа незыблемости государственных устоев.

В раннем колониальном периоде одинокие люди, не вступавшие в брак, должны были находиться под контролем хорошей семьи. Воспитание аномальных детей заключалось в строгом контроле над ними. Научное изучение семей, имеющих детей с отклонением в развитии, еще не проводились, но были обнаружены записи о них в домовых книгах.

Викторианская эпоха (1820—1915 гг.)

В эпоху «дикого» капитализма произошли радикальные изменения в идеологии общества и семьи. По мере распространения капитализма старый иерархический порядок был разрушен. Капитализм подорвал основу института ремесленничества и традиции передачи мастерства, так как ремесленничество было несовместимо с системой наемного труда. Капитализм нуждается в наличии доступных источников рабочей силы, чтобы получать максимальную прибыль. В этот период отмечается сдвиг в социальной структуре общества, а именно, переход от политической модели, основанной на управлении элитой (номенклатурой), к опоре на рыночные рычаги управления. Произошли демократические изменения в системе выборов.

Подъем предпринимательства также побуждал к пересмотру идеологической базы общественного устройства. Возникло движение за реформы и религиозное возрождение 1930 г. Это было движение среднего класса за новый образ жизни и новую семью, новый моральный кодекс для своего класса. В этой борьбе активно использовались средства массовой информации, которые создавали имидж истинного мужчины (мужа) и женщины (жены) и предлагали новую модель супружеской пары. Всякие отклонения от этого образца, ориентированного на чистоту семейной жизни, рассматривалось как проявление семейной деградации. В соответствии с этой моделью супруги рассматривались как партнеры в бизнесе. При этом муж являлся представителем фирмы вне дома и занимался внешними отношениями фирмы. Женщина являлась внутренним представителем фирмы и занималась внутренними отношениями семьи. Семья была реорганизована в соответствии с предпринимательской моделью. Поддерживался культ супермена мужчины, достигшего всего своими силами, а образ истинной женщины подразумевал благочестие, чистоту, покорность, хозяйственность. Эти требования не относились к женщинам-эмигранткам.

Уже были доступны хорошо организованные государственные учреждения для детей с отклонениями в развитии. Дети в них подбирались более тщательно по возрасту. К поведению ребенка предъявлялись определенные требования, поведение должно было быть предсказуемым и управляемым. Как только была введена система государственных школ, появились и программы обучения, содержащие нормативы для детей разного возраста. Изучались проблемы семей, в которых дети оказывались вне школы. В предпринимательской семье дети с отклонением в развитии препятствовали достижению успеха при наличии жесткой конкуренции в условиях рыночной экономики. Поэтому считалось социально приемлемым воспитывать их в специальных учреждениях. Требование контроля над ними, характерное для предыдущей эпохи, было трансформировано в экономическое требование — сделать их полезными для общества.

Проблемами людей с недостатками в развитии — умственно отсталых, слепых, глухих — занимался Самуэль Ове. Он разрабатывал программы для специальных учреждений. Основой его разработок было достижение экономической и социальной полезности людей с недостатками в развитии. Он цитировал доктора Гилберта Вудворта, который писал: «Почти все идиоты могут стать лучше, физическое состояние и навыки самообслуживания у них могут быть улучшены, а те, у которых имеются большие способности, могут быть обучены и приносить пользу обществу, трудиться и быть счастливыми».

В этот период отмечались и противоположные тенденции в научных исследованиях. Создавались и расистские теории, согласно которым все человечество делилось на две расы: творческую (креативную) и имитирующую, не способную к творчеству и бесполезную для общества. К последним относились негры и гподи с недостатками в развитии.

Суть теории наследственной дегенерации Бенедикта Море-ля (1857 г.) состоит в том, что все психические нарушения и отклонения в поведении предопределяются наследственными факторами и становятся все более глубокими от поколения к поколению (эффект антиципации) в связи с потерей жизненной энергии вплоть до достижения стадии идиотии. К таким отклонениям он относил помешательство, пауперизм (профессиональное нищенство), проституцию, незаконнорожденность. Эта теория имела большой резонанс в обществе и способствовала ухудшению отношения к людям с недостатками в развитии. Было исследовано множество родословных, и на первых порах выводы Мореля подтверждались. Это служило обоснованием политики содержания людей с недостатками развития изолированно в специальных учреждениях.

Самым ранним из таких эмпирических исследований была работа Рихарда Дубдейла (1877 г.). Он провел генеалогический анализ шести поколений одной семьи и обнаружил преобладание случаев пауперизма, проституции, заболевания сифилисом, частоты незаконнорожденных детей, криминальности среди кровных родственников по сравнению с родственниками по браку, а не по крови.

В 1916 г. Генрих Эстабрук проанализировал ту же родословную. Оказалось, что 30% членов семьи плохо учились, а 20% вообще не могли учиться. Предполагалось, что все эти явления являются результатом наследственной дегенерации.

В середине 20-х гг. в социологии намечается постепенный отход от переноса биологических концепций и терминологии в социальные исследования. Теория Мореля потеряла свою популярность, особенно в связи с успехами генетики и развитием теории специального обучения.

Таким образом, в 20-х гг. наметился переход от изучения биологической дегенерации к исследованию семейной, социальной дегенерации, а также от предпринимательской семейной модели к модели, где муж и жена являются равноправными партнерами с приоритетом дружеских отношений между ними.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915—1965 гг.)

В этот период произошло существенное изменение модели семьи. После первой мировой войны США достигли статуса индустриальной державы. Эпоха, предшествовавшая первой мировой войне, прошла под лозунгом «выживания наиболее приспособленных в борьбе за существование». Однако после первой мировой войны появился другой лозунг — «Объединение наций», так как только в союзе наций заключается сила и возможность исполнения желаний.

В семейной жизни это выразилось в непопулярности предпринимательского образца семьи с его ориентацией на конкуренцию как основу выживания. Предлагается другая модель семьи — модель, делающая акцент на дружественных отношениях между супругами, модель партнерской семьи, постоянно подчеркивается примат взаимности, обоюдности, равноправного партнерства между супругами. Таким образом, желание единства в обществе восторжествовало над индивидуализмом

Принцип конкуренции потерпел неудачу как основной принцип формирования общественных институтов, в том числе и семьи. Идеал семьи пользовался популярностью и до первой мировой войны, однако позже его значение еще более возросло, так как женщина получила право голоса и те же права, что и мужчина.

На международной арене поддерживалась идея, что позиция неограниченной конкуренции между нациями является главным фактором войны. Угроза войны становилась все более ощутимой. Для достижения коллективной безопасности усилиями разных стран была создана Лига наций (ООН).

В экономической области принцип конкуренции вызывал тревогу в том смысле, что в таких условиях мог выжить только самый жестокий.

В целом получило распространение мнение, что необузданная «борьба за существование наиболее приспособленных» является угрозой американскому обществу.

Это мнение еще более утвердилось после великой депрессии 30-х гг. Несостоятельность традиционного конкурентного социального порядка стала очевидной. В результате появился лозунг всеобщего благоденствия и национального согласия. Отказ от принципа конкуренции как основного организационного принципа общественных отношений был отражен и в моделях семейных отношений.

Социальные психологи отразили главные элементы этих перемен в своих концепциях, отказавшись от внешнего общественного контроля над семьей, делая акцент на межличностном согласии и партнерстве в семье. Число семейных функций резко снизилось и только любовь осталась законной причиной продолжений существования семьи. Начался поворот от семьи предпринимательского типа с ее тактикой на выживание в социально-экономической сфере к партнерской семейной модели с гуманистическим подчеркиванием зависимости личного благополучия ее членов от единства семейной группы.

В связи с таким изменением ценностных ориентиров в обществе в 30—40-х гг. прошлого века было предпринято исследование эффективности специальных учреждений для детей с отклонениями в развитии.

Ведущие специалисты по социальной политике изменили свои позиции в отношении этих учреждений и сделали вывод об их непригодности в сложившейся ситуации. Однако эти исследования были прерваны Второй мировой войной. После войны о пользе этих учреждений заговорили снова. Были проведены специальныеисследования, которые концентрировались вокруг двух связанных между собой вопросов.

1. Как наличие в семье ребенка с отклонениями в развитии влияет на семейные отношения, жизнь родителей, братьев, сестер, общее благосостояние семьи?

2. Решается ли проблема семьи помещением ребенка в учреждение?

Если в XIX в. отказ от предпринимательской модели семьи рассматривался как признак семейной дегенерации, а «лечебной» социальной политикой являлась изоляция и стерилизация, то в середине XX в. как социальную дегенерацию стали рассматривать отклонения от партнерской модели семьи.

Проводившиеся исследования ставили целью определить круг мероприятий, направленных на облегчение тягот семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии.

Дискутировалась эффективность специальных классов для умственно отсталых детей при массовых школах. Изучался уровень стресса в семьях, имеющих детей с недостатками в развитии, психическое здоровье членов семьи, их экономические проблемы, степень социальной изоляции в связи с трудностями поведения ребенка. Исследования были сфокусированы на нуждах детей, на необходимости организации их реабилитации. Были предложены нормативы здорового образа жизни для партнерской семьи. Изучали характер стрессовых событий и способы адаптации к ним родителей.

В своих ранних исследованиях Фарбер (1959 г.) определил характер кризиса семьи, имеющей ребенка с тяжелым недостатком в развитии, как остановку ее жизненного цикла:

1. Развитие цикла замедляется, смены семейных ролей не происходит.

2. Жизненный цикл семьи теряет свою синхронность, при этом чем больше его асинхронность, тем больше степень семейного кризиса.

Фарбер показал, что ситуация в семье, имеющей ребенка с тяжелой недостаточностью, становится даже более стрессоген-ной по мере развития семейного цикла, т. е. на его поздних стадиях. Согласно концепции остановки семейного цикла независимо от порядка рождения и социальной роли проблемного ребенка этот ребенок постепенно перемещается в сторону младшего ребенка, т. е. не взрослеет. Наличие у него недостатков в развитии влияет на адаптацию здоровых братьев и сестер, за исключением тех случаев, когда между детьми большая разница в возрасте.

В целом исследования по семейному кризису выявили несколько факторов, являющихся особенно значимыми: характер недостатка в развитии ребенка, возраст и пол членов семьи, ее социально-экономический статус, религиозность.

Был сделан вывод: «Подозрения родителей о имеющихся у ребенка проблемах в развитии вызывает у них определенную тревогу, однако критическим моментом в родительских переживаниях является установление медицинского диагноза». Отсюда возникла теория «семейного кризиса», которая породила много исследований.

Было показано также, что, опираясь только на собственные силы, семья не может противостоять кризису, связанному с наличием проблем у ребенка. При этом отказ от ребенка и помещение его в специальное учреждение далеко не решает всех семейных проблем, а порождает другие не менее сложные проблемы. В результате были сделаны выводы в пользу воспитания ребенка в семье, так как отказ от него не решает всех проблем семьи.

Это предполагает необходимость планирования и обеспечения помощи во всех областях (здоровье, образование, занятость, обеспечение жильем и специалистами), адаптированной к специальным нуждам детей их семей. Таким образом, рассмотрение семейного кризиса ведет к рассмотрению вопросов, связанных с развитием специализированной поддержки семьи, имеющей проблемных детей.

Современные подходы к проблеме семейного воспитания

Этот период характеризуется изменением модели семьи. Произошел переход от партнерской семьи с традиционным согласием между членами семьи к плюралистической семейной модели, с подчеркиванием важности индивидуальных прав ее членов. Поворотным моментом для американцев явились 60-е годы, когда люди перестали верить в эффективность государства всеобщего благоденствия, так как, по их мнению, именно это государство вовлекло нацию во Вьетнамскую войну с вытек, 1ющим отсюда разочарованием и заменой политики согласия на политику конфронтации. Было признано, что большие социальные программы по борьбе с социальными болезнями оказались неэффективными. В обществе отмечались: массивная культурная депривация, преступность, бедность, образовательный дефицит. У граждан сформировалось впечатление, что в этой исторической обстановке государство скорее препятствовало, чем способствовало достижению социальной справедливости. Полноправие граждан стало главной общественной заботой. Возникло движение за права меньшинств, снятие ограничений при голосовании для этнических меньшинств, афроамериканцев. Это движение добилось утверждения акта гражданских прав. Особое внимание обращалось на ситуации, в которых отмечалось неравенство перед законом, которое интерпретировалось как неравенство по половому и этническому признакам (афроамериканцы, испанцы, женщины). Считалось, что их неравенство перед законом особенно несправедливо, так как принадлежность к этим группам определяется с самого рождения. Для исправления этой ситуации требуются социальные изменения, реформы. В таком контексте модель партнерской семьи оказалась неадекватной. Эта модель стала подвергаться резкой критике в средствах массовой информации. Стали общим местом заявления, что партнерская семья потеряла свою актуальность. Выдвигался тезис, что стремление к единству в семье часто препятствует индивидуальному развитию и самореализации ее членов, способствует отчуждению, оторванности, закрытости от внешнего мира. Критиковалась закрытость интимной семейной жизни. Модель партнерской семьи оказалась обесцененной. Было предложено реконструировать модель семьи по следующим направлениям:

1) права всех членов семьи;

2) особое выделение прав женщин и детей для более полного развития каждого члена семьи.

Центр тяжести сместился с личного удовлетворения браком, при крепких семейных узах, на личные права, независимо от крепости семейных уз; от заботы об общих интересах — к заботе об индивидуальных интересах каждого члена семьи. Одновременно и модель общества сдвинулась в сторону плюрализма с выдвижением требований гражданских и конституционных прав. Такому обществу более соответствовала плюралистическая модель семьи.

Таким образом, в 60-е годы прошлого века представление о семье существенно изменилось как в социологии и психологии, так и на уровне массового сознания. Большое внимание стало уделяться тем методам, с помощью которых семья как социальный институт вносит свой вклад в поддержку социального порядка. С другой стороны, ставился под сомнение вопрос универсальности ядерной семьи (состоящей из родителей и детей

— без бабушек, дедушек и др.) как социального института. Отмечался заметный сдвиг в семейном праве в сторону увеличения автономности членов семьи, в том числе женщин и детей, по отношению друг к другу. В1979—1980 гг. было предложено описание типичной плюралистической семьи. Обращалось внимание на то, что важно утвердить правомерность плюралистических стилей семейной жизни в обществе, а также проводить социальную политику, которая обеспечивала бы гражданские права не только обычным, но и девиантным семьям, и возможно более широкий выбор жизненных стилей в рамках демократического общества. Необходимо законодательство, защищающее нестандартные семьи и определяющие права и обязанности лиц

— членов этих семей. В настоящее время в некоторых странах регистрируются браки между однополыми людьми.

Концепция нормализации семейной жизни

Плюралистическая модель семьи изменила отношение к концепции семейного кризиса. Модель плохой адаптации была заменена на модель конфронтации. В прежних моделях семьи рассматривалось, как наличие ребенка с проблемами приводило к семейному кризису. Плюралистическая модель семьи концентрирует свое внимание на том, как семья должна действовать, каковы должны быть методы, чтобы защитить своих членов и сохранить подобие нормальности.

Это направление исследований базировалось на социальном движении по деинституциализации и нормализации, возникшем в скандинавских странах и направленном на получение гражданских прав людьми с проблемами в развитии. Целью этих исследований было изучение общей стратегии организации семейной жизни и способов, с помощью которых члены таких семей адаптируются к внешнему миру. Эта концепция и получила название «Стратегия нормализации семейной жизни». Она построена на базе плюралистической модели семьи.

Теория семейного кризиса основана на представлениях, что наличие ребенка с отклонениями в развитии является единственной проблемой существования такой семьи. В рамках плюралистической семейной модели влияние особого ребенка на семью рассматривается лишь как один из элементов, с которым приходится считаться при организации семейной жизни. В такой семье есть и другие проблемы: родители должны зарабатывать на жизнь и откликаться на потребности других членов семьи, т. е. семья должна обеспечить нормальное существование всем своим членам.

При планировании помощи следует учитывать трудности, которые семья испытывает, обеспечивая свои неординарные нужды.

Родители обычно не в состоянии правильно оценивать степень проблем в развитии ребенка. Некоторые родители в борьбе с трудностями предпочитают опираться только на свои силы, замыкаются, отгораживаются от мира. Другим семьям удается поддерживать контакты со многими другими семьями. При этом каждый член семьи находит возможность заниматься интересующей его общественной деятельностью.

Задание 8. Подготовьте информацию и рекомендации для родителей, воспитывающих ребенка со следующим нарушением (на выбор): синдром Дауна, синдром Рубенштейна-Тейби, синдром Нунан, синдром Вильямса, синдром Корнелии де Ланге, синдром Ретта.

Синдром Ретта — это одна из разновидностей прогрессирующего дегенеративного заболевания, характеризующаяся поражением ЦНС. Это редкая генетически обусловленная патология, которая развивается преимущественно у девочек в раннем возрасте. Ее можно отнести к группе психических и ментальных расстройств, поскольку недуг затрагивает жизненно важные отделы организма: функционирование головного мозга, нормальное развитие опорно-двигательного аппарата, ЦНС. В настоящее время медики не могут предложить адекватного лечения этого заболевания, так как природа его возникновения заложена на молекулярно-клеточном уровне.

Немного статистики Синдром Ретта — это патология генетической природы, которая предположительно имеет наследственный характер. Для того чтобы более точно исследовать причины развития заболевания, ученые на протяжении нескольких лет проводили территориальный анализ распространения недуга, благодаря которому удалось выявить особую частоту случаев синдрома у детей из одного малонаселенного пункта. Эти «очаги» были отмечены в Норвегии, Венгрии и Италии. Заболевание начали активно изучать только на протяжении последних 15 лет. В настоящее время истинная природа этого недуга остается невыявленной до конца. Ученые со всего мира продолжают исследования в этом вопросе, главной целью которых считается поиск универсального биологического маркера. По их мнению, именно он впоследствии позволит создавать новые эффективные методы терапии не только этого синдрома, но и многих других заболеваний сходной генетической природы

Согласно статистическим данным, на 10-15 тысяч детей на свет появляется всего один ребенок женского пола с таким диагнозом. Синдром Ретта у мальчиков встречается крайне редко и несовместим с жизнью.

Основные причины. Как только патологию вынесли в отдельное заболевание, специалисты начали выдвигать различные теории причин ее развития. Первоначально предположили, что недуг отличается генетической природой, то есть во всем виновата мутация генов. Отклонения такого характера объясняются присутствием большого числа кровных связей в родословной человека. С другой стороны, высказывались предположения о хромосомных аномалиях в качестве основной причины заболевания. Здесь речь идет о наличии ломкого участка в коротком плече Х-хромосомы. Ученые предполагают, что именно эта зона ответственна за формирование патологии. Проведенные впоследствии исследования на эту тему доказали, что у пациентов с таким диагнозом на самом деле имеются некоторые нарушения в хромосомах. Действительно ли этот фактор является главной причиной психических отклонений, до сих пор остается неизвестно. Единственное, что удалось установить точно, это возраст больных. По мнению врачей, первичные нарушения в работе мозга возникают с самого рождения ребенка, а уже к четвертому его году жизни развитие полностью прекращается. Более того, такие дети не могут полноценно развиваться и в физическом смысле.

Первые признаки синдрома Ретта. В самые первые месяцы жизни новорожденный выглядит абсолютно здоровым, у врачей обычно не возникает подозрений о каких-либо нарушениях. Окружность головы также находится в пределах нормативных показателей. Единственное, что может указывать на болезнь, это незначительная вялость мышц и симптомы гипотонии. К последним относится низкая температура, бледность кожных покровов и чрезмерная потливость ладошек. Примерно к 4-5 месяцам становятся заметны признаки отставания в развитии некоторых двигательных навыков (ползание, переворачивание на спинку). Впоследствии детям с синдромом Ретта с трудом удается сидеть, а также стоять.

Синдром Ретта: симптомы заболевания. Отдельно необходимо акцентировать внимание на ключевых симптомах, по которым диагностируется заболевание. В медицинской практике известны случаи, когда вследствие неверного толкования признаков недуга ставился неверный диагноз, что в результате приводило к быстрому летальному исходу.

 Что характерно для синдрома Ретта? Специфические движения рук. У детей с таким диагнозом постепенно пропадают навыки удерживания предметов в руках. При этом появляются монотонные движения, характеризующиеся непрерывным перебиранием пальцев или хлопками на уровне груди. Ребенок может покусывать руки или ударять ими себя по разным частям тела. Ментальное развитие. Заболевание отличается умственной отсталостью и отсутствием познавательной деятельности, что характерно для новорожденных. Некоторые малыши приобретают первичные навыки говорения и восприятия окружающих, но со временем теряют их окончательно.

Выраженная микроцефалия. Из-за уменьшения размеров мозга постепенно рост головы приостанавливается.

 Судорожные припадки. Отличительным признаком синдрома Ретта считаются эпилептические припадки. Развивающийся сколиоз.

Нарушения в позвоночном сегменте появляются рано или поздно у всех детей с таким диагнозом. Причиной искривления спины служит дистония мышц.

Стадии развития синдрома. Прогрессируя, заболевание проходит четыре основные стадии, каждая из которых имеет характерную клиническую картину.

 Стадия №1. Начальные отклонения в развитии ребенка отмечают в возрасте от четырех месяцев и приблизительно до двух лет. У больных задерживается рост головы, появляется слабость мышц, вялость и отсутствие интереса ко всему окружающему миру.

Стадия №2. Если малыш до года научился ходить или произносить некоторые слова, все эти навыки обычно пропадают с одного до двух лет. На этой стадии появляются характерные манипуляции руками, проблемы с дыханием, нарушение нормальной координации. У некоторых детей возникают эпилептические припадки. Симптоматическое лечение синдрома Ретта на этой стадии остается безрезультатным.

Стадия №3. Период с трех до девяти лет отличается стабильностью. Третья стадия отличается ментальной отсталостью, экстрапирамидными расстройствами, когда подергивания сменяются «ступором» и онемением. Стадия №4. На этом этапе развития заболевания обычно наблюдаются необратимые нарушения в работе вегетативной системы и позвоночника. К десятилетнему возрасту у больных может уменьшиться частота припадков, однако полностью пропасть навык к самостоятельному передвижению. В подобном состоянии дети могут пребывать десятилетиями. Несмотря на существенные отклонения в физическом развитии, у пациентов отмечается полноценное половое созревание. Все вышеперечисленные симптомы позволяют определить, на какой именно стадии находится синдром Ретта. Признаки заболевания могут варьироваться в зависимости от скорости прогрессирования болезни и некоторых индивидуальных особенностей организма.

Как распознать патологию?  Диагностика заболевания определяется наблюдаемой клинической картиной. При появлении подозрения на этот недуг детей обычно отправляют на аппаратное обследование. Оно включает тестирование состояния головного мозга с помощью КТ, измерение его биоэлектрической активности посредством ЭЭГ и ультразвуковое исследование.

Заболевание, особенно на первых стадиях развития, нередко путают с аутизмом. Однако есть ряд отличий, которые позволяют дифференцировать эти две абсолютно разные патологии. В первые несколько месяцев жизни у детей-аутистов уже возникают характерные признаки заболевания, что нельзя сказать о синдроме Ретта. При аутическом расстройстве малыши нередко прибегают к различным манипуляциям с окружающими их предметами и обладают своеобразной грациозностью. Синдром Ретта у детей чаще всего проявляется скованностью в движениях из-за двигательных и мышечных нарушений. Более того, он сопровождается длительными эпилептическими припадками, замедлением роста головы и трудностями с дыханием. Таким образом, своевременно проведенная дифференциальная диагностика позволяет точно определить основную форму недуга, а также назначить соответствующее лечение и реабилитационные мероприятия.

Синдром Ретта у детей сегодня лечат в специализированных реабилитационных центрах. Они имеются практически во всех крупных городах. Здесь маленьких пациентов адаптируют к окружающему миру, для них проводят специальные развивающие занятия.

Прогнозы.  Для назначения необходимого лечения ученые со всего мира продолжают активно изучать синдром Ретта. Прогноз специалистов в этом вопросе положительный. На данный момент разрабатывают специальные стволовые клетки, с помощью которых впоследствии можно будет побороть этот страшный недуг. Более того, такое «лекарство» уже было успешно опробовано на лабораторных мышах. Фото детей с таким недугом можно посмотреть в специализированных медицинских справочниках. Это очень редкое заболевание, которое преимущественно диагностируется у девочек. Если сравнивать с умственной отсталостью, этот синдром впервые несколько месяцев жизни ребенка не проявляется внешними признаками. В полгода возникают проблемы с психомоторным развитием, малыш теряет все навыки и совершенно перестает реагировать на окружающие явления и предметы. С течением времени клиническая картина ухудшается. К сожалению, это заболевание невозможно победить окончательно. Современная медицина предлагает различные лекарственные препараты для уменьшения симптоматики недуга. Кроме того, благотворно на здоровье ребенка влияют физиотерапевтические процедуры (гимнастика, массаж), занятия в специализированных реабилитационных центрах и медицинских учреждениях.